Under veckan kom nyheten att Paul Lederhausen gått bort vid 87 års ålder. Palle, som han brukade kallas, lämnar efter sig ett imponerande arv inom välgörenhet på cystisk fibros-området.

Under söndagens kongress valdes Andreas Jarblad till ny ordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros, tillsammans med en styrelse bestående av nya och omvalda ledamöter, vilket lovar fortsatt stabilitet och ny energi för förbundets framtida arbete.

Ulrica har ett långvarigt engagemang för personer med CF och PCD. I över 30 år har hon varit en eldsjäl inom RfCF, både i förbundet, RfCF Väst och på europeisk nivå. Hon har också med handfast och idogt arbete i stort och smått verkat för medlemmarnas bästa.

Louise har arbetat med cystisk fibros i 40 år, först på CF-centret i Lund från 1984 till 2012 för att sedan fortsätta arbetet med CF på Sahlgrenska i Göteborg fram till 2023. Nu har hon gått i pension, men hennes avtryck är bestående.

I november 2023 diskuterade Andreas Hager med Hilde De Keyser, VD för Cystic Fibrosis Europe, om de skiftande standarderna i CF-vården över Europa. De berör patientens inflytande i beslutsprocesser, vårdsystemets utveckling och forskningens roll. Samtalet lyfter fram behovet av samordning på EU-nivå samt vikten av nationellt och lokalt engagemang.

Valberedningen är klara med sitt arbete och vill rikta ett stort tack till RfCF:s medlemmar för deras engagemang och nomineringar inför valet av en ny styrelse. Efter att ha mottagit över 150 nomineringar har valberedningen genomfört ett omfattande beredningsarbete och är nu redo att presentera sitt förslag. Läs vidare för att se vilka kandidater som föreslås och ta del av valberedningens motivation. Varmt välkomna på kongressen den 20-21 april!

Den 9 april kl. 19-20.30 bjuder RfCF och projektet Själv, men inte ensam in dig till en digital informationskväll om vad det innebär att bli Citroncertifierad samtalsstödjare.

Kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco subventioneras nu för barn från två års ålder. Indikationen omfattar patienter som har minst en kopia av delta F508-mutationen i CFTR‑genen. Tidigare kunde kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco endast förskrivas från sex års ålder.

Nu har anmälan för RfCF:s kusdag & kongress 20-21 april 2024 öppnat!

Som medlem i RfCF har du tillgång till ett rabatterat pris för både kursdagen och kongressen. Om du är osäker på om du har betalat din medlemsavgift för 2024 är det viktigt att du kontrollerar detta snarast för att kunna dra nytta av det rabatterade priset.

De fyra nya multidisciplinära NHV-enheterna för barn med PCD i Umeå, Stockholm, Göteborg och Lund som startades den 1 juli 2023 med ett direktiv från Socialstyrelsen har nu kommit i gång.  RfCF har som mål att besöka alla fyra enheter för att se hur de arbetar och samtidigt knyta kontakter för ett framtida nätverk och samarbete. Göteborg var först ut och Lund kommer att få besök nu under våren 2024.

4D-710 är utformad för att leverera en frisk version av genen till lungcellerna, kallad CFTRdeltaR, som optimerats för att möjliggöra en hög produktion av proteinet, oberoende av typen av mutation i CFTR-genen.

Har du en vision som kan lyfta livskvaliteten för personer som lever med cystisk fibros och primär cilär dyskinesi? Att skapa förändring kan vara enklare än du tror. Genom att skriva en motion kan din idé gå från en tanke till en verklighet som berör många.

RfCF har fått ta del av viktig information från läkemedelsföretaget Viatris gällande en brist på Acetylcystein för inhalation. Det kan påverka flera av våra medlemmar, därför ber vi er uppmärksamma följande meddelande från Viatris.

Nu är 2023 snart över. Ett år som har präglats av några av de viktigaste politiska segrar som vi som förbund har vunnit. 
Under början av året har ett stort antal CF-patienter påbörjat behandling med Kaftrio, en enorm livsförändring för många och för vissa början på ett nytt liv. Och med start i år omfattas barn med PCD av nationell högspecialiserad vård vid något av fyra center.

29 november deltog RfCF, genom förbundsordförande Johan Moström, på regeringens hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Mötet hölls av sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, och var det första steget i regeringens arbete med den strategi som har utlovats sedan tidigare.

En varm och fin berättelse om hur det kan vara att vara mamma till ett barn, numera ung vuxen kvinna, med PCD. Genom sin resa, från utmaningarna med att få en diagnos till dagens självständiga liv, belyser Gea inte bara de medicinska och praktiska aspekterna av PCD, utan också den emotionella påverkan sjukdomen har på både patienter och deras familjer.

Den 21 november anslöt Kristina Radwan, PCD-ansvarig för RfCF, till ett globalt nätverksmöte för personer med anknytning till PCD. Konferensen utgjorde en viktig plattform för att dela information om sjukdomen och samtidigt stärka hoppet och framtidstron för alla som lever med PCD.

En givande heldag med Fokus Patient om transplantation

På CF-centret/barn i Göteborg arbetar man intensivt med att forma framtidens digitala vård för att göra vårdmötet så individanpassat som möjligt samt öka tillgängligheten.