Efter att RfCF gått ut och krävt att Socialstyrelsen utreder frågan om CF-screening på nytt tar SVTs Morgonstudion nu upp ämnet.

Att Sverige fortsätter att inte rekommendera neonatalscreening för cystisk fibros är förstanyhet i Ekot idag, med längre inslag i P1-morgon där även RfCF medverkar.

Under 2025 var medianåldern för diagnos hos patienter med cystisk fibros två och ett halvt år i Sverige. Det är ett svårt att tillräckligt understryka hur allvarligt det är, kommentar RfCFs ordförande.

Nästa generations CFTR-modulator kommer att ingå i högkostnadsskyddet från den 1 mars 2026. Det är ett viktigt steg framåt för vårt förbund och allt vi kämpar för, skriver RfCFs ordförande Andreas Jarblad.

Många föräldrar till barn med cystisk fibros upplever isolering och ensamhet, både socialt och i kontakt med vården. Föräldrarna beskriver även ekonomiska svårigheter kopplade till vård, behandling och minskad möjlighet att arbeta.

Den senaste sammanställningen av registerdata vittnar om att införandet av nya effektiva CFTR-modulatorer lett till ett rejält kliv framåt för resultaten i CF-vården.

Planerar du att presentera något på ECFS-konferensen i Lissabon i juni? Missa inte att den 1 februari är deadline för att söka resestipendier från Cecilia Falkmans minnesfond, samt att anvisningarna uppdaterats.

Nu kan du både se filmer från de olika sessionerna via YouTube och läsa abstracts från NACFC 2025.

Vid NHV-enheten i Göteborg möts klinisk erfarenhet och nationellt utvecklingsarbete för PCD. Ett samtal med engagerade läkare ger inblick i hur samverkan, kartläggning och kunskapsspridning kan lägga grunden för mer jämlik vård och stärkt forskning för barn och unga med PCD i hela Sverige.

NHV-enheten i Stockholm spelar en central roll i vården av barn med PCD. Ett besök fyllt av samtal, kunskapsutbyte och patientfokus visar hur samarbete, erfarenhet och en genomtänkt vårdmiljö kan bidra till en mer mänsklig och sammanhållen vård för personer med sällsynta diagnoser.

Genom samverkan mellan vården och patientorganisationer kan vården för patienter med PCD stärkas. Ett besök vid NHV-enheten i Umeå visar hur kunskapsutbyte och gemensamt engagemang bidrar till tidigare diagnoser och bättre livskvalitet.

Läs Ulrika Skogelands rapport från den nordamerikanska CF-konferensen i Seattle som avslutades nyligen; en resa som genomfördes med stöd från RfCF.

Hur är det egentligen att leva med en ovanlig sjukdom som påverkar kroppen och livet, men som de flesta inte ens hört talas om? RfCF har träffat Tobias som lever med primär ciliär dyskinesi.

Oktober är internationell PCD awareness-månad. RfCFs Nihal Mohamed har träffat Izel, en modig tjej med en sällsynt diagnos och stora drömmar.

Det prestigefyllda Laskerpriset tilldelas tre forskare som ligger bakom läkemedlen Kaftrio och Kalydeco mot cystisk fibros.

RfCF i debattutspel i Aftonbladet idag. “Vårt gemensamma budskap är att sällsynta sjukdomar förtjänar samma ambitionsnivå som cancerområdet” kommenterar RfCFs ordförande Andreas Jarblad.

Nu finns en svensk förmånsansökan om efterträdaren till Kaftrio hos TLV. Läkemedlet godkändes för den europeiska marknaden i somras och väntas ge ytterligare förbättringar jämfört med Kaftrio.

Mikael Nilsson är dietist på Lunds CF-center och en av de som fick bidrag för att kunna medverka på den årliga ECFS-konferensen i Milano i år. Detta är Mikaels reseberättelse.

Den nya och mer effektiva CFTR-modulatorn Alyftrek har fått grönt ljus av EUs expertkommitté vilket kan leda till godkännande inom kort. Svensk förmånsansökan bedöms vara nära förestående.

Viatris har meddelat RfCF att man nu kan tillgodose behovet av acetylcysteinlösning för nebulisator på den svenska marknaden.