Nässpray med kortison kan innehålla bakterier
Ett parti av den receptbelagda nässprejen Mometason Apofri har idag återkallats på grund av att läkemedlet kontaminerats med bakterien burkholderia cepacia, meddelar Läkemedelsverket.
Nu får PCD en egen fond
Nu startar RfCF en fond för medlemmar med PCD. Den ska ge samma typ av stöd till medlemmar med PCD som en annan RfCF-fond ger till de som lever med CF. Under den internationella PCD-månaden i oktober dubblerar förbundet dessutom varje gåva till fonden!
Lyckad linköpingsträff för PCD-familjer
Som en del av Cilia Go genomförde vi nyligen en fysisk familjeträff i Linköping för familjer med barn som har PCD. Projektledaren Nihal Mohamed var på plats och höll i träffen. Dagen blev mycket uppskattad och präglades av glädje, gemenskap och fina möten mellan familjerna.
Dags att söka forskningsmedel
Nu är det dags att ansöka om stöd för forskningsprojekt från Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond samt Stiftelsen Anders Malmstens Minnesfond.
Beslut om tilldelning fattas i november.
Polyper relativt vanliga -koloskopi hittar dem i tid
Adrienn Bánki, biträdande överläkare i Stockholm, om den nordiska studien av kolorektalcancerscreening vid CF. Data från Danmark, Norge och Sverige. Polyper är relativt vanliga och kan tas bort innan de utvecklas vidare.
Bara 58 procent får tillbaka lungfunktionen
Ulrika Skogeland, specialistsjuksköterska i Stockholm, tar med sig att lungfunktionen inte alltid återhämtas efter exacerbation. Bara 58 procent får tillbaka den helt.
Papporna kommer mer sällan till besöken
Viktoria Mellqvist presenterade en studie från Göteborg och Lund: mammor deltar oftare än pappor vid barnens CF-besök. Frida Lundqvist berättade om den digitala omställningen av CF-vården för barn i Göteborg.
Framtidens CF-vård börjar redan vid födseln
Louise Pedersen rapporterar från den europeiska arbetsgruppen för nyföddhetsscreening. Sverige lyfts som det land som fortfarande står utanför.
Fler spontana graviditeter efter Kaftrio
Emma Roberts och Anna Hedborg Harris från Stockholm CF-center visade data om graviditeter före och efter Kaftrio. Fler spontana graviditeter, mindre IVF, men graviditet kan fortfarande påverka lungfunktionen.
Modulatorbehandling innan födseln
Christine Hansen presenterade en poster om modulatorbehandling innan födseln. På kongressen fanns också en sammanställning av barn i USA och Europa som fått behandlingen före födseln.
Små barn kan få tillbaka pancreasfunktion
Stefanie Diemer, barnläkare på SUS, rapporterar om tidig ETI hos barn 12–24 månader. Vissa barn med pankreasinsufficiens återfick en viss pankreasfunktion.
Infoträff på NHV-enheten i Lund
RfCF ordnade en PCD-infoträff i Lund på svenska och arabiska, och det blev en fin eftermiddag med öppna samtal och samhörighet.
Kasta er in i gemenskapen!
RfCF bjöd till boulefest och brunch. Det blev en dag med fina samtal, skratt och lite blöta fötter när regnet kom. Det var mycket härligt att få träffas fysiskt!
Att andas in goda bakterier som behandling
Kan goda bakterier stärka lungans eget försvar? Mia Phillipson vid Uppsala universitet undersöker just det. Med stöd från RfCF testar hennes team en ny idé som kan leda till mer effektiv behandling för personer med CF eller PCD.
Regeringen ger Socialstyrelsen bakläxa om CF-screening
Regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att utreda om cystisk fibros bör ingå i nyföddhetsscreeningen i Sverige. Det är ett viktigt steg framåt för frågan och en stor framgång för RfCFs intressepolitiska arbete.
“Det kändes skittråkigt”
Kevin gillar grävmaskiner, bilar och sin lillasyster. Familjen har också en ny diagnos att förstå sig på, PCD, som kräver behandling två gånger om dagen. Den första tiden efter beskedet handlar om rutiner, kunskap och att låta Kevin få vara just Kevin.
Äntligen en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Regeringen har beslutat om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd som RfCF och andra patientorganisationer efterfrågat under flera års tid.
Elliott vill helst cykla
Elliott, 8 år, bor på en släktgård på landet, granne med farmor och farfar. Han gillar Lego, tv-spel och cykling. Han fick sin PCD-diagnos redan som bebis och sjukdomen kräver fasta rutiner varje dag.
Misstolkade provresultat försenade Emmas PCD-diagnos
Emma levde med tydliga symtom i många år innan hon fick veta att hon hade PCD. Hon hann bli tio år innan hon fick sin diagnos. Hon behöver göra behandlingar varje dag jämte sitt jobb som sjuksköterska och ett efterlängtat familjeliv.
PCD och drömmen om att bli mamma
Emma visste att hennes PCD-diagnos kunde göra vägen till barn längre och svårare. Hon förberedde sig, kämpade sig igenom IVF och blev mamma till två söner. Livet idag är bättre än innan barn, trots hennes kroniska sjukdom.