Regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att utreda om cystisk fibros bör ingå i nyföddhetsscreeningen i Sverige. Det är ett viktigt steg framåt för frågan och en stor framgång för RfCFs intressepolitiska arbete.

Kevin gillar grävmaskiner, bilar och sin lillasyster. Familjen har också en ny diagnos att förstå sig på, PCD, som kräver behandling två gånger om dagen. Den första tiden efter beskedet handlar om rutiner, kunskap och att låta Kevin få vara just Kevin.

Regeringen har beslutat om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd som RfCF och andra patientorganisationer efterfrågat under flera års tid.

Elliott, 8 år, bor på en släktgård på landet, granne med farmor och farfar. Han gillar Lego, tv-spel och cykling. Han fick sin PCD-diagnos redan som bebis och sjukdomen kräver fasta rutiner varje dag.

Emma levde med tydliga symtom i många år innan hon fick veta att hon hade PCD. Hon hann bli tio år innan hon fick sin diagnos. Hon behöver göra behandlingar varje dag jämte sitt jobb som sjuksköterska och ett efterlängtat familjeliv.

Emma visste att hennes PCD-diagnos kunde göra vägen till barn längre och svårare. Hon förberedde sig, kämpade sig igenom IVF och blev mamma till två söner. Livet idag är bättre än innan barn, trots hennes kroniska sjukdom.

Professor Hans Kollberg har gått ur tiden. Hans och det arbete han bedrivit sedan 60-talet har varit av avgörande betydelse för svenska CF-patienter och CF-vårdens utveckling i vårt land.

PCD är en svårupptäckt lungsjukdom med symtom som ofta liknar vanliga infektioner. Nu vill läkare kartlägga patientgruppen och öka kunskapen, så att fler får rätt diagnos och behandling i tid.

Ett stort tack från RfCF till alla er som gjorde kursdagen möjlig. En dag av spännande föreläsningar och berörande panelsamtal ligger nu till historien. Vi ses igen i samma sammanhang i maj 2028!

Nu lanserar Riksförbundet Cystisk fibros en ny medlemstidning. Det första numret av tidningen Andas är nu färdigt och innehåller reportage, personporträtt och aktuella nedslag i forskning och vård.

Passa på att uppdatera dina kontaktuppgifter, och missa inte RfCFs nya medlemstidning Andas som utkommer inom några veckor!

Genom projektet Cilia Go investerar RfCF miljontals kronor under flera år för att bygga upp ett nationellt arbete kring sjukdomen PCD. Den satsningen kan förändra mycket för personer som lever med och omkring PCD, men den kan också bli betydelselös om patientgruppen förblir tyst och oengagerad.

Efter att RfCF gått ut och krävt att Socialstyrelsen utreder frågan om CF-screening på nytt tar SVTs Morgonstudion nu upp ämnet.

Att Sverige fortsätter att inte rekommendera neonatalscreening för cystisk fibros är förstanyhet i Ekot idag, med längre inslag i P1-morgon där även RfCF medverkar.

Under 2025 var medianåldern för diagnos hos patienter med cystisk fibros två och ett halvt år i Sverige. Det är ett svårt att tillräckligt understryka hur allvarligt det är, kommentar RfCFs ordförande.

Nästa generations CFTR-modulator kommer att ingå i högkostnadsskyddet från den 1 mars 2026. Det är ett viktigt steg framåt för vårt förbund och allt vi kämpar för, skriver RfCFs ordförande Andreas Jarblad.

Många föräldrar till barn med cystisk fibros upplever isolering och ensamhet, både socialt och i kontakt med vården. Föräldrarna beskriver även ekonomiska svårigheter kopplade till vård, behandling och minskad möjlighet att arbeta.

Den senaste sammanställningen av registerdata vittnar om att införandet av nya effektiva CFTR-modulatorer lett till ett rejält kliv framåt för resultaten i CF-vården.

Planerar du att presentera något på ECFS-konferensen i Lissabon i juni? Missa inte att den 1 februari är deadline för att söka resestipendier från Cecilia Falkmans minnesfond, samt att anvisningarna uppdaterats.