Adrienn Bánki, biträdande överläkare i Stockholm, om den nordiska studien av kolorektalcancerscreening vid CF. Data från Danmark, Norge och Sverige. Polyper är relativt vanliga och kan tas bort innan de utvecklas vidare.

Ulrika Skogeland, specialistsjuksköterska i Stockholm, tar med sig att lungfunktionen inte alltid återhämtas efter exacerbation. Bara 58 procent får tillbaka den helt.

Viktoria Mellqvist presenterade en studie från Göteborg och Lund: mammor deltar oftare än pappor vid barnens CF-besök. Frida Lundqvist berättade om den digitala omställningen av CF-vården för barn i Göteborg.

Louise Pedersen rapporterar från den europeiska arbetsgruppen för nyföddhetsscreening. Sverige lyfts som det land som fortfarande står utanför.

Emma Roberts och Anna Hedborg Harris från Stockholm CF-center visade data om graviditeter före och efter Kaftrio. Fler spontana graviditeter, mindre IVF, men graviditet kan fortfarande påverka lungfunktionen.

Christine Hansen presenterade en poster om modulatorbehandling innan födseln. På kongressen fanns också en sammanställning av barn i USA och Europa som fått behandlingen före födseln.

Stefanie Diemer, barnläkare på SUS, rapporterar om tidig ETI hos barn 12–24 månader. Vissa barn med pankreasinsufficiens återfick en viss pankreasfunktion.

RfCF ordnade en PCD-infoträff i Lund på svenska och arabiska, och det blev en fin eftermiddag med öppna samtal och samhörighet.

RfCF bjöd till boulefest och brunch. Det blev en dag med fina samtal, skratt och lite blöta fötter när regnet kom. Det var mycket härligt att få träffas fysiskt!

Kan goda bakterier stärka lungans eget försvar? Mia Phillipson vid Uppsala universitet undersöker just det. Med stöd från RfCF testar hennes team en ny idé som kan leda till mer effektiv behandling för personer med CF eller PCD.

Regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att utreda om cystisk fibros bör ingå i nyföddhetsscreeningen i Sverige. Det är ett viktigt steg framåt för frågan och en stor framgång för RfCFs intressepolitiska arbete.

Kevin gillar grävmaskiner, bilar och sin lillasyster. Familjen har också en ny diagnos att förstå sig på, PCD, som kräver behandling två gånger om dagen. Den första tiden efter beskedet handlar om rutiner, kunskap och att låta Kevin få vara just Kevin.

Regeringen har beslutat om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd som RfCF och andra patientorganisationer efterfrågat under flera års tid.

Elliott, 8 år, bor på en släktgård på landet, granne med farmor och farfar. Han gillar Lego, tv-spel och cykling. Han fick sin PCD-diagnos redan som bebis och sjukdomen kräver fasta rutiner varje dag.

Emma levde med tydliga symtom i många år innan hon fick veta att hon hade PCD. Hon hann bli tio år innan hon fick sin diagnos. Hon behöver göra behandlingar varje dag jämte sitt jobb som sjuksköterska och ett efterlängtat familjeliv.

Emma visste att hennes PCD-diagnos kunde göra vägen till barn längre och svårare. Hon förberedde sig, kämpade sig igenom IVF och blev mamma till två söner. Livet idag är bättre än innan barn, trots hennes kroniska sjukdom.

Professor Hans Kollberg har gått ur tiden. Hans och det arbete han bedrivit sedan 60-talet har varit av avgörande betydelse för svenska CF-patienter och CF-vårdens utveckling i vårt land.

PCD är en svårupptäckt lungsjukdom med symtom som ofta liknar vanliga infektioner. Nu vill läkare kartlägga patientgruppen och öka kunskapen, så att fler får rätt diagnos och behandling i tid.

Ett stort tack från RfCF till alla er som gjorde kursdagen möjlig. En dag av spännande föreläsningar och berörande panelsamtal ligger nu till historien. Vi ses igen i samma sammanhang i maj 2028!

Nu lanserar Riksförbundet Cystisk fibros en ny medlemstidning. Det första numret av tidningen Andas är nu färdigt och innehåller reportage, personporträtt och aktuella nedslag i forskning och vård.