Äntligen en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Regeringen har beslutat om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd som RfCF och andra patientorganisationer efterfrågat under flera års tid. Detta är första gången Sverige får en sådan strategi, och när den nu implementeras är vi ett av de sista länderna i Europa att införa en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen får också nya uppdrag att genomföra insatser i linje med strategin och ska fördela medel för att stärka vård, kunskap och samordning i hela landet.
När du hör hovslag, tänk häst inte zebra. Så lyder ett klassiskt uttryck inom vården. Budskapet är att den som ställer diagnos inte ska röra till det i onödan, och att det är mycket mer sannolikt att ett barn med långdragen hosta har luftvägskatarr eller astma snarare än någon ovanlig genetisk lungsjukdom.
– Men ibland är det ju en zebra, påpekar RfCFs förbundsordförande Andreas Jarblad. Att vården ständigt tänker häst ställer till stora problem för de som har sällsynta sjukdomar vilket många av våra medlemmar med CF eller PCD råkat ut för. Och det gäller inte bara vid diagnostik, utan också i att hela vårdsystemet är illa rustat för att hjälpa patienter med komplexa vårdbehov som kräver djupa specialistkunskaper om tillstånd som de flesta läkare bara stöter på någon enstaka gång under sin karriär.
Därför har RfCF i samarbete med bland andra Riksförbundet Sällsynta Diagnoser under flera år arbetat för att en nationell strategi för sällsynta diagnoser ska bli verklighet i Sverige.
– Bättre sent än aldrig, kommenterar RfCFs förbundsordförande Andreas Jarblad. För våra medlemmar, inte minst de som lever med PCD, har den här strategin förutsättningar att leda till positiva och kännbara förändringar i form av bättre samordnade vårdförlopp, tidigare diagnostik, bättre vårdövergångar och ökad kunskap om sällsynta sjukdomstillstånd i vården. Nu gäller det bara att strategin implementeras på ett kraftfullt sätt.
Nu finns en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd som sträcker sig till 2030.
Personer med sällsynta hälsotillstånd har ofta komplexa och livslånga vårdbehov, samtidigt som kunskap, samordning och tillgång till vård ofta brister. Den nya strategin ska vägleda arbetet 2026–2030, och samla myndigheter, regioner, lärosäten, professioner och patientorganisationer kring gemensamma mål. Syftet är att stärka tillgången till jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet.
– Med den här strategin tar vi ett långsiktigt steg för att vården ska bli mer samordnad, jämlik och tillgänglig, säger sjukvårdsminister Elisabet Lann i en kommentar till den nya strategin.
Socialstyrelsen får nu i uppdrag att samordna, stödja och följa upp genomförandet av strategin samt att genomföra insatser i linje med strategin. Bland annat ska myndigheten ta fram kunskapsstöd för vårdövergångar och utöka och tillgängliggöra diagnostexter, behandlingsrekommendationer och kunskapsstöd om sällsynta hälsotillstånd. Strategin innehåller också ett ekonomiskt tillskott på 32,5 miljoner kronor till bland annat universitetssjukhusen, nyföddhetsscreeningen, samt vissa ideella organisationer som arbetar med sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen har också fått i uppdrag att betala ut 16 miljoner kronor till landets sex Centrum för sällsynta diagnoser.
– Det är positivt att man skjuter till resurser, men vi hade velat se en rejält mycket större satsning än så. Att man beslutat att anta strategin och tilldela medel får kanske ses som ett första steg, men det kommer att behöva följas upp med ett större ekonomiskt tillskott om satsningen ska ha en chans att bli lika framgångsrik som den nationella cancerstrategin varit, kommenterar Andreas Jarblad. Tillsammans med andra patientorganisationer kommer vi att fortsätta driva på för att svensk sjukvård lägger i ytterligare en växel i denna satsning.
Att strategin nu äntligen blivit av är resultatet av ett långsiktigt och tålmodigt arbete av RfCF men också andra patientorganisationer. Våra kollegor vid Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har arbetat för en nationell handlingsplan av det här slaget i snart 30 år. För några år sedan föreslog RfCF att en koalition skulle bildas för gemensam satsning på intressepolitiskt arbete på sällsynta-området. Koalitionen, som så småningom tog form, består av patientorganisationer som företräder personer med sällsynta hälsotillstånd samt läkemedelsföretag. I den konstellationen har man under de senaste två åren arbetat hårt med gemensamma krafter för att, främst i dialog med riksdag och regering, sätta de sällsynta frågorna på agendan.
– Vi har tillsammans drivit på för att sätta press på införandet av en strategi och fått bra gehör från politiskt håll, inte minst från regeringskansliet, säger Andreas Jarblad. I samband med varje möte har vi dessutom särskilt lyft behovet av nyföddhetsscreening för cystisk fibros i Sverige, vilket i samverkan med RfCFs eget intressepolitiska arbete, våra utspel i media samt våra egna bilaterala samtal med regeringskansliet nu verkar ha fått hjulen att börja snurra även på den fronten.
