Cilia Go - en storsatsning för PCD

Cilia Go är ett projekt inom Riksförbundet Cystisk Fibros, med finansiering från Allmänna arvsfonden. Vi arbetar med att stötta personer med sällsynta lungsjukdomar och deras familjer, främst patienter med PCD. Vi vill se bättre samarbete mellan vårdenheter, förbättrad kunskap hos civilpersoner och mer forskning om PCD och relaterad behandling. Cilia Go erbjuder bland annat samtal, aktiviteter och information. Vi startar snart med vårt ambassadörsprogram, som kan leda lokala initiativ för PCD. Nedan kan du läsa det som mer är på gång för Cilia Go i närtid.

Så här kan du stötta RfCF

Intro til PCD och Cilia Go med Tobbe Larsson och Izel.

“Om du vill åka till rymden, gör det!” - Izel ger oss en dos av hopp i introfilmen till Cilia Go.

För att få tidningen behöver du vara medlem i RfCF och angiven som anhörig eller diagnosbärare till PCD.

Viktiga datum i Cilia Go-kalendern

19 september

Bowling och burgare på O’learys i Linköping

Anmäl dig

6 oktober

Digital samtalsträff
För alla, om PCD

Anmäl dig

4 november

Digital samtalsträff
För alla, om PCD

Anmäl dig

2 December

Digital samtalsträff
För alla, om PCD

Anmäl dig

Bowling & burgare
19 September

Anmäl dig här

Vi har en facebookgrupp som samlar anhöriga och diagnosbärare runtom i Sverige. Här finns det plats för samtal, frågor, tips och igenkänning. Välkomna in!

Du kan också bli en lokal kraft för kunskap och engagemang!

Under höstterminen utförde Cilia Go en kurs - “Ledarskap i vardagen” som syftade till att ge våra engagerade deltagare och numera validerade ambassadörer fler verktyg att kunna engagera sig lokalt och att hålla samtal som eventuellt kan bli känsliga, personliga och sårbara. Vi svarade på frågorna om hur man går från ensamhet till igenkänning, vad man kan göra som samtalsledare i olika scenarion och hur man kan navigera känsliga möten. Vi arbetade också med att spåna idéer tillsammans om hur man kan göra ambassadörsskapet till sitt eget och vad man kan göra som nästa görbara steg i riktningen mot att sprida medvetenhet och engagemang kring PCD.

Vill du också bli ambassadör? Som ambassadör blir du en viktig, lokal länk mellan RfCF, vården och personer som lever med PCD. Att vara ambassadör är flexibelt, lätt att komma igång med och anpassas efter din egen tid och dina förutsättningar. RfCF kan stötta med resurser som avstämningar, fysiskt material, kontakter och vid behov mindre ekonomiskt stöd.

Vad vi vill uppnå med att ha ambassadörer:

Öka kännedomen om PCD hos allmänheten och bland personer som själva lever med PCD.
Stärka gemenskapen och sammanhållningen inom patientgruppen och deras anhöriga.
Skapa möjligheter till lokalt engagemang, aktiviteter och opinionspåverkan.

Kort sagt – ambassadörer hjälper fler att hitta information, stöd och en gemenskap.

Hur du kommer igång: mejla cilia-go@rfcf.se så talas vi vidare.

Uppdraget kan se olika ut beroende på vad du själv vill och har möjlighet att göra, men kan exempelvis innebära att du exempelvis:
- Delar RfCF:s inlägg i dina egna sociala medier.
- Placerar broschyrer och annat printmaterial vid relevanta platser
- Använder vårt profilmaterial som skickas till dig
- Står som lokal kontaktperson på RfCF:s hemsida (ej medicinsk rådgivning)
- Genomföra eller arrangera lokala aktiviteter – till exempel promenader, träffar, samtalsgrupper eller samarbeten med föreningar
Du som:
- Har egen erfarenhet av PCD – som patient eller anhörig.
- Vill sprida kunskap, engagera dig och skapa gemenskap lokalt.
- Tycker om att lyssna, inkludera och skapa trygga möten.
Vid behov erbjuder RfCF en kort grundutbildning, antingen privat eller förinspelad.
Som minimum önskar vi att du:
- Kan vara en lokal kontaktperson
- Dela ut eller sätta upp material minst en gång per år
- Dela RfCF:s inlägg i sociala medier när det passar
- Genomföra minst en social aktivitet per år (kontakta oss för förslag och stöd)
- Ha kontakt med RfCF vid behov
Om du har möjlighet är du också välkommen att göra exempelvis:
- Starta fler aktiviteter
- Delta i intervjuer eller sociala medier
- Medverka vid mässor, vissa möten och samarbeten
- Egna förslag

Samtalsträffar

Varmt välkommen till samtalsträffar genom Cilia Go, om livet med PCD. Träffarna är relevanta för alla åldrar, både för patienter med PCD och deras anhöriga. Vi ämnar att skapa en plats där alla kan känna sig sedda, hörda och delaktiga. Våra kommande träffar är planerade till angivna datum ovan och fylls på löpande. Samtalen är digitala och kostnadsfria.
Anmälan sker till cilia-go@rfcf.se.

Anmälan till träffar

Kartläggning av PCD

Ett av flera syften med projektet Cilia Go är att kartlägga PCD-patienters hälsa samt behov av vård och stöd. Med detta vill vi driva frågan mot bättre vård och livskvalitet för personer i Sverige som lever med PCD. Vill du bidra med din berättelse? Mejla oss på cilia-go@rfcf.se

PCD-referensgruppen för Cilia Go

Projektets referensgrupp består av kompetenta personer med olika titlar - däribland läkare, forskare och verksamhetschefer, med stor kunskap och betydande erfarenhet. Referensgruppen ger bland annat råd och återkoppling på Cilia Go-projektets aktiviteter, material och metoder, kvalitetssäkrar innehåll och projektets riktning samt bidrar med erfarenhet och kontakter. Syftet med att ha en referensgrupp är att försäkra oss att projektet är relevant och trovärdigt, med förankring inom vården, forskarsamhället och patientgemenskapen. Vi är tacksamma för deras engagemang. Nedan presenteras vår referensgrupp.

Nihal Mohamed, projektledare för Cilia Go (RfCF).
Nihal har tidigare varit styrelseledamot för RfCF och blev sedan tillsatt som projektledare för RfCFs satsning för PCD, projektet Cilia Go. Hon har en personlig koppling till sjukdomen och drivs av att förbättra livet för människor.
Malin Grände, kanslichef på Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Malin Grände är kanslichef på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Förbundet jobbar för att alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd i Sverige, ungefär en halv miljon människor, ska ha tillgång till bästa vård, stöd och behandling.
Gunnar C. Hansson, forskare vid avdelningen för medicinsk kemi och cellbiologi på Göteborgs universitet
Gunnar C. Hansson är en framstående svensk professor i medicinsk kemi och cellbiologi vid Göteborgs universitet och en världsledande forskare inom slem- och mucinbiologi.
Ulrika Lindberg, överläkare på CF-mottagningen vid Skånes universitetssjukhus i Lund.
Ulrika Lindberg är lungläkare och arbetar som överläkare på CF-mottagningen för vuxna i Lund. Ulrika har arbetat med CF och PCD sedan hon började på lungkliniken i Lund år 2008.
Andreas Jarblad, ordförande för RfCF.
Andreas Jarblad är förbundsordförande på Riksförbundet Cystisk Fibros samt en opinionsbildare och expert inom hälso- och sjukvårdspolitik, med särskilt fokus på sällsynta hälsotillstånd och cystisk fibros (CF).
Katarina Hellberg, leg. sjukgymnast vid Skånes Universitetssjukhus.
Katarina har arbetat med CF och PCD sedan år 1991 och har jobbat både med barn och numera vuxna. Hon har utbildat, föreläst och deltagit i konferenser men brinner främst för det dagliga, kliniska arbetet och varje enskilt patientmöte.
Christine Hansen, MD. Barnläkare och specialist i lungmedicin vid Skånes Universitetssjukhus.
Hennes arbete fokuserar på att säkerställa att barn med allvarliga lungsjukdomar får tillgång till bästa möjliga vård, baserat på de senaste nationella riktlinjerna och forskningen.

När ett barn med PCD blir vuxen

När ett barn med PCD går över till vuxenvården är en trygg och välplanerad övergång avgörande. Det kräver gott samarbete mellan barn- och vuxenvård, och ett tydligt informationsflöde mellan vårdenheterna. Kunskap om patientens sjukdomshistoria, behandling och behov måste följa med hela vägen.

För den unga personen är tillit och trygghet centralt. Att bli lyssnad på, tagen på allvar och känna igen strukturer i vården minskar risken att hamna mellan stolarna. En tydlig plan, kontinuitet i kontakterna och delaktighet i besluten skapar förutsättningar för en fungerande och hållbar vuxenvård för personer med PCD.

RfCF har genom Cilia Go och Dr. Christine Hansen, tagit fram en tvåstegsprocess för en trygg överföring mellan barn- och vuxenvård.