CiliaGo - en storsatsning för PCD

Cilia Go är ett projekt inom Riksförbundet Cystiskt Fibros, med finansiering från Allmänna arvsfonden. Vi arbetar med att stötta personer med sällsynta lungsjukdomar och deras familjer, främst patienter med PCD. Vi vill se bättre samarbete mellan vårdenheter, förbättrad kunskap hos civilpersoner och mer forskning om PCD och relaterad behandling. Cilia Go erbjuder bland annat samtal, aktiviteter och information. Vi kommer även under år 2026 att utbilda ambassadörer, som kan leda lokala initiativ för PCD. Nedan kan du läsa det som är på gång för Cilia Go i närtid.

Viktig enkät om att leva med PCD

Ett av flera syften med projektet Cilia Go är att kartlägga PCD-patienters hälsa samt behov av vård och stöd. Med detta vill vi driva frågan mot bättre vård och livskvalitet för personer i Sverige som lever med PCD. Vi behöver verkligen er input, varje svar är avgörande för oss. Tack för att ni hjälper oss, så att vi kan hjälpa er!

Till enkäten

Samtalsträffar

Varmt välkommen till samtalsträffar genom Cilia Go, om livet med PCD. Träffarna är relevanta för alla åldrar, både för patienter med PCD och deras anhöriga. Samtalen är digitala och kostnadsfria. Anmälan sker till Nihal genom nihal.mohamed@rfcf.se. Vi ser fram emot att skapa en plats där alla kan känna sig sedda, hörda och delaktiga. Våra kommande träffar är planerade till datumen nedan, sidan uppdateras löpande

Anmälan till träffar

Datum för samtalsträffar

24 mars

Samtalsträff
För alla med PCD

Anmäl dig

14 april

Samtalsträff
För ungdomar med PCD

Anmäl dig

29 april

Träff på arabiska
på plats i Lund

Anmäl dig

19 maj

Samtalsträff
För alla med PCD

Anmäl dig

Informationsträff för arabisktalande

Välkommen till en kostnadsfri informationsträff om primär ciliär dyskinesi (PCD). Träffen riktar sig främst till anhöriga till barn med PCD och hålls på arabiska. Nihal Mohamed, projektledaren för Cilia Go, som själv har personlig erfarenhet av PCD, delar sin kunskap om sjukdomen och vardagens utmaningar.

Informationsträffen sker på Barnsjukhuset i Lund, Lasarettsgatan 48. Vi träffas kl 14:00 i Ljusgården, innanför dörrarna till huvudentrén. Under träffen kommer både en en läkare och sjuksköterska från NHV-teamet att närvara. Ta gärna med era barn, som då kan leka utomhus med en fysioterapeut.

Föranmälan krävs och sker till Nihal genom nihal.mohamed@rfcf.se senast 20 april. Ange gärna matallergier, vi bjuder på fika! Vi erbjuder även:

tydlig och lätttillgänglig information om PCD
möjlighet att ställa frågor kring diagnosticering, behandling och uppföljning
information om möjligheter till vård, behandling och stöd
en trygg plats att dela med dig av utmaningar, tips och funderingar med andra i liknande situation

Till anmälan

Vi vill sätta PCD på kartan! Bli en lokal kraft för kunskap och engagemang

RfCF:s ambassadörsprogram riktar sig till dig som vill bidra till ökad kunskap om PCD (Primär Ciliär Dyskinesi) i landet och stärka gemenskapen inom patientgruppen och bland anhöriga. Som ambassadör blir du en viktig, lokal länk mellan RfCF, vården och personer som lever med PCD. Att vara ambassadör är flexibelt, lätt att komma igång med och anpassas efter din egen tid och dina förutsättningar. Vi uppskattar tidsåtgången till ca 1 timme per månad över året. RfCF kan stötta med resurser som avstämningar, fysiskt material, kontakter och vid behov mindre ekonomiskt stöd.

Vad vi vill uppnå med att ha ambassadörer:

Öka kännedomen om PCD hos allmänheten och bland personer som själva lever med PCD.
Stärka gemenskapen och sammanhållningen inom patientgruppen och deras anhöriga.
Skapa möjligheter till lokalt engagemang, aktiviteter och opinionspåverkan.

Kort sagt – ambassadörer hjälper fler att hitta information, stöd och en gemenskap.

Hur kan du bli ambassadör:

Fyll i det här formuläret (1-2 min) eller använd knappen nedan.
Du blir kontaktad av oss. Om du blir utvald får du en introduktion till uppdraget och mer information. Vi skickar ett härligt startkit och annat material till dig.

Till intresseanmälan

Uppdraget kan se olika ut beroende på vad du själv vill och har möjlighet att göra, men kan exempelvis innebära att du exempelvis:
- Delar RfCF:s inlägg i dina egna sociala medier.
- Placerar broschyrer och annat printmaterial vid relevanta platser
- Använder vårt profilmaterial som skickas till dig
- Står som lokal kontaktperson på RfCF:s hemsida (ej medicinsk rådgivning)
- Genomföra eller arrangera lokala aktiviteter – till exempel promenader, träffar, samtalsgrupper eller samarbeten med föreningar
Du som:
- Har egen erfarenhet av PCD – som patient eller anhörig.
- Vill sprida kunskap, engagera dig och skapa gemenskap lokalt.
- Tycker om att lyssna, inkludera och skapa trygga möten.
Vid behov erbjuder RfCF en kort grundutbildning, antingen privat eller förinspelad.
Som minimum önskar vi att du:
- Kan vara en lokal kontaktperson
- Dela ut eller sätta upp material minst en gång per år
- Dela RfCF:s inlägg i sociala medier när det passar
- Genomföra minst en social aktivitet per år (kontakta oss för förslag och stöd)
- Ha kontakt med RfCF vid behov
Om du har möjlighet är du också välkommen att göra exempelvis:
- Starta fler aktiviteter
- Delta i intervjuer eller sociala medier
- Medverka vid mässor, vissa möten och samarbeten
- Egna förslag

PCD-referensgruppen för Cilia Go

Projektets referensgrupp består av kompetenta personer med olika titlar - däribland läkare, forskare och verksamhetschefer, med stor kunskap och betydande erfarenhet. Referensgruppen ger bland annat råd och återkoppling på Cilia Go-projektets aktiviteter, material och metoder, kvalitetssäkrar innehåll och projektets riktning samt bidrar med erfarenhet och kontakter. Syftet med att ha en referensgrupp är att försäkra oss att projektet är relevant och trovärdigt, med förankring inom vården, forskarsamhället och patientgemenskapen. Vi är tacksamma för deras engagemang. Nedan presenteras vår referensgrupp.

Nihal Mohamed, projektledare för Cilia Go (RfCF).
Nihal har tidigare varit styrelseledamot för RfCF och blev sedan tillsatt som projektledare för RfCFs satsning för PCD, projektet Cilia Go. Hon har en personlig koppling till sjukdomen och drivs av att förbättra livet för människor.
Malin Grände, kanslichef på Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Malin Grände är kanslichef på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Förbundet jobbar för att alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd i Sverige, ungefär en halv miljon människor, ska ha tillgång till bästa vård, stöd och behandling.
Gunnar C. Hansson, forskare vid avdelningen för medicinsk kemi och cellbiologi på Göteborgs universitet
Gunnar C. Hansson är en framstående svensk professor i medicinsk kemi och cellbiologi vid Göteborgs universitet och en världsledande forskare inom slem- och mucinbiologi.
Ulrika Lindberg, överläkare på CF-mottagningen vid Skånes universitetssjukhus i Lund.
Ulrika Lindberg är lungläkare och arbetar som överläkare på CF-mottagningen för vuxna i Lund. Ulrika har arbetat med CF och PCD sedan hon började på lungkliniken i Lund år 2008.
Andreas Jarblad, ordförande för RfCF.
Andreas Jarblad är förbundsordförande på Riksförbundet Cystisk Fibros samt en opinionsbildare och expert inom hälso- och sjukvårdspolitik, med särskilt fokus på sällsynta hälsotillstånd och cystisk fibros (CF).
Katarina Hellberg, leg. sjukgymnast vid Skånes Universitetssjukhus.
Katarina har arbetat med CF och PCD sedan år 1991 och har jobbat både med barn och numera vuxna. Hon har utbildat, föreläst och deltagit i konferenser men brinner främst för det dagliga, kliniska arbetet och varje enskilt patientmöte.
Christine Hansen, MD. Barnläkare och specialist i lungmedicin vid Skånes Universitetssjukhus.
Hennes arbete fokuserar på att säkerställa att barn med allvarliga lungsjukdomar får tillgång till bästa möjliga vård, baserat på de senaste nationella riktlinjerna och forskningen.

När ett barn med PCD blir vuxen

När ett barn med PCD går över till vuxenvården är en trygg och välplanerad övergång avgörande. Det kräver gott samarbete mellan barn- och vuxenvård, och ett tydligt informationsflöde mellan vårdenheterna. Kunskap om patientens sjukdomshistoria, behandling och behov måste följa med hela vägen.

För den unga personen är tillit och trygghet centralt. Att bli lyssnad på, tagen på allvar och känna igen strukturer i vården minskar risken att hamna mellan stolarna. En tydlig plan, kontinuitet i kontakterna och delaktighet i besluten skapar förutsättningar för en fungerande och hållbar vuxenvård för personer med PCD.

RfCF har genom Cilia Go och Dr. Christine Hansen, tagit fram en tvåstegsprocess för en trygg överföring mellan barn- och vuxenvård.