RfCF nominerat till årets patientföreträdare
Vi på RfCF är stolta och glada över att FOKUS Patients jury uppmärksammar vårt och andra patientföreningars gemensamma arbete för rättvis och säker journaltillgång för föräldrar till barn med livshotande, svår och/eller långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning!
RfCF har nominerats till utmärkelsen Årets Patientföreträdare, tillsammans med nätverket för rättvis och säker journaltillgång! Vi har i samarbete med ett flertal andra organisationer lyft frågan om föräldrars tillgång till barns journaler, när det handlar om patienter med allvarliga sjukdomar och komplexa vårdbehov. I dag förlorar föräldrar åtkomst till sitt barns journal via 1177 vid 13 års ålder. För familjer med barn som har livshotande, svår eller långvarig sjukdom innebär detta att de måste navigera i komplex behandling utan tillgång till viktig information. I vår gemensamma skrivelse till Inera AB lyfter vi behovet av en lösning som sätter alla barns bästa först, säkerställer föräldrars möjlighet att stötta svårt sjuka barn och motverkar ojämlikhet i vården.
Varmt grattis till också till Atopikerna och Sophie Vrang som är den andra kandidaten för utmärkelsen Årets Patientföreträdare 2025!
Nätverket för rättvis och säker journaltillgång består av Barncancerfonden, Barndiabetesfonden, Unga Reumatiker, Riksförbundet Attention, Svenska Epilepsiförbundet, Svenska Downföreningen, Riksförbundet Cystisk Fibros, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, Neuroförbundet, Funktionsrätt Sverige, Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi, Autism Sverige, AjaBajaCancer, Hjärtebarnsfonden och Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
