“Det kändes skittråkigt”

Text: Elisabeth Jubelin

Sara och Joel bor med sonen Kevin och hans lillasyster Cornelia utanför Jönköping. Kevin är snart fyra år och är som många andra småbarn smått besatt av fordon. Han gräver med en grävmaskin i grus, lastar lasten på en dumper och kör i väg. Han bygger även garage av både Lego och magnetbrickor, där mindre fordon och djur får plats. Kevin har rosslig andning och måste ofta göra både provtagningar och behandlingar. För ett par månader sedan landade beskedet om att han har PCD.

Kevin under ett av många vårdbesök (bild: privat)

 Kevin rör sig in och ut i rummet i sin egen lek, som barn ofta gör.

– Gräma! säger han och visar upp en liten gul grävmaskin som lyser i kapp med hans entusiasm.

Han är en omtänksam och aktiv pojke som springer, hoppar studsmatta och rör sig mycket. Hemma finns studsmattor både inne och ute. Föräldrarna tänkte låta honom prova djungelgympa eller simning framöver för att hitta en aktivitet som passar när han blir äldre. Han tycker oftast att det är spännande att gå till doktorn, men öronundersökningarna brukar vara svårare. De berättar att han verkar fungera bra med rutiner och märker om något görs i fel ordning.

“Gräma!” - gula grävmaskiner och andra fordon är det som gäller. (bild: Marwa Shafah)

Rosslig som nyfödd

Redan när Kevin var nyfödd märkte Sara och Joel att något inte stod rätt till. Bebisen var rosslig, men vården trodde först att det bara var fostervatten kvar i lungorna efter födseln, som snart skulle försvinna. De noterade i samband med det att han även hade snabb andning, men han syresatte sig ändå bra vid mätningarna. Under de första åren behövde Kevin göra många undersökningar. Läkarna diskuterade astma, men det förklarade inte alla hans symtom.

– Vårdpersonalen ville inte ställa diagnosen astma då de trodde att det egentligen var något annat, men sa ändå att de kunde börja med att utgå från det, säger Sara.

När Sara och Joel noterade ibland att Kevin fick tyngre andning, med små pauser mellan andetagen, kontaktade de BUMM där Kevin var inskriven för utredning. Han undersöktes och skickades vidare till barnakuten i Jönköping. Där togs slemprov som ledde till en antibiotikakur och efter några dagar lättnade andningen. PCD nämndes inte alls som en möjlig förklaring. Efteråt följde man Kevin på barnkliniken på Ryhov.

När Kevin började på förskolan vid ungefär två och ett halvt års ålder märkte personalen att hans hörsel var sämre än kompisarnas. Föräldrarna hade själva inte tänkt på att hörseln kunde vara påverkad, men hade noterat att han ofta var försjunken i sin egen värld. På förskolan gjorde kopplade man ihop nedsatt hörsel med hans sena tal och "egna" ord och vården hittade vid en öronundersökning vätska bakom trumhinnan.

Först då väcktes misstanken om PCD. Först försökte vården med en behandling där Kevin skulle blåsa upp en ballong via näsan för att få bort vätskan, som första steg innan operation. Kevin var ungefär tre år vid tillfället och lyckades inte göra rätt, vilket inte var så ovanligt bland jämnåriga. Senare opererades plaströr in i båda öronen, men de satt inte länge innan de föll ut av sig själva. Efter operationen fick Kevin flera infektioner och mycket sekret från öronen, och då tog vården bakterieprover.

Kevin och lillasyster Cornelia (bild: privat)

Det första borstprovet i näsan var jobbigt för Kevin och gav för lite material. När ett nytt prov behövdes valde vården att göra det i samband med en ny röroperation i mars 2026, när han ändå var nedsövd. Sara och Joel hade vid det här laget hunnit ställa in sig på att det kunde vara PCD och hade börjat läsa och försöka förstå. När beskedet väl kom någon månad senare kändes det ändå tungt. Sara och Joel säger att de fortfarande håller på att landa.

– Det kändes skittråkigt att det var PCD. Det är aldrig kul med en diagnos som inte går att göra någonting åt.

Kevin har logopedkontakt på grund av sin försenade språkutveckling, som förmodligen är kopplad till den långa perioden av nedsatt hörsel. Efter operationen märkte familjen att ordförrådet och uttalet snabbt blev bättre. Idag ligger Kevin och hans femton månader yngre syster Cornelia ungefär på samma språkliga nivå.

Behandling redan innan diagnos

Kevin hade redan börjat få PCD-behandling innan diagnosen kunde bekräftas, eftersom vården redan arbetade utifrån misstanken om PCD. Före diagnosen upplevde familjen att vården ofta väntade och såg om problemen skulle försvinna av sig själva. Efter diagnosen följer vården upp tätare och agerar snabbare när något händer och om Kevin behöver ett läkarbesök. Sara och Joel är sedan diagnosbeskedet ivriga på att veta mer än vad som står i en teoribok, vilket stöd som finns, vilka organisationer som arbetar med sjukdomen och hur andra familjer faktiskt har det.

Kevin får behandling två gånger om dagen, morgon och kväll. Han är duktig på att ta medicin själv och när han tvekar räcker det oftast att Sara eller Joel påminner om det är viktigt. Han verkar svara bra på fasta rutiner och märker direkt om ordningen på några av stegen i behandlingen ändras. På kvällarna sitter han ibland med hörlurar och skärm under inhalationen. Det har blivit en rutin för att varva ner inför natten, som familjen införde efter tips om hörsel och språkutveckling. Ibland håller föräldrarna masken mot sig själva så att han slipper sitta med behandlingen ensam.

Joel, Kevin och Sara. (bild: Marwah Shafah)

En vanlig kväll hemma ska familjen hinna med mediciner och inhalationer innan läggdags, samtidigt som vanlig lek och Cornelias behov också ska få plats. I perioder blir Kevins andning tyngre och mer stånkande, med pauser mellan andetagen. Det brukar vara dags för en ny antibiotikakur, ungefär var tredje månad. Då lämnar familjen slemprover. Hörseln kan också försämras tillfälligt när vätskan bakom öronen kommer tillbaka.

– Man tänker knappt längre på hur mycket tid man faktiskt lägger ner på en dag, säger Sara.

På förskolan lyssnar personalen in Kevin och hans behov. Han kan gå undan och vila sig under dagarna. Gruppen delas redan upp ibland i mindre enheter, för alla barns skull. Personalen hjälper ibland till med koksaltsinhalationer och antibiotika när det behövs och hör av sig till föräldrarna om de ser mer slem, andfåddhet eller tyngre andning.

Fler behöver veta vad det faktiskt är

Familjen är öppen med Kevins PCD-diagnos och berättar för familj, vänner och andra runt omkring. Förskolan vet om sjukdomen och har fått information från vården.

Sara och Joel önskar att fler visste vad PCD innebär. De har mött flera inom vårdpersonalen som inte ens känner till vad förkortningen står för. De tycker att det är viktigt att både vårdpersonal och andra i omgivningen förstår vad som händer när slem blir kvar och varför behandling och uppföljning behöver ta så stor plats, och hur Kevin blir bemött när han rosslar, snorar och hostar utan att vara smittsamt sjuk som vid en vanlig förkylning.

– Jag skulle ljuga om jag sa att jag inte har viss oro för hur Kevin ska orka skolan när han blir äldre, säger Joel. Kevin blir märkbart tröttare än andra barn och behöver ofta ta en paus.

– Att få ihop allt, säger både Sara och Joel, när de beskriver den största utmaningen runt livet med PCD. De får söka upp mycket information och det är inte alltid lätt att veta vilka frågor de borde ställa vården om. De har hittills bearbetat diagnosbeskedet utan psykologiskt stöd, men tror att det kan bli aktuellt både för dem och Kevin med tiden. De har åtminstone varandra, lägger de till. När den ena känner sig mer hopplös kan den andra bära mer och tvärtom.

Kevin övningskör med sin medpassagerare “Coela” (Bild: privat)

Frågar man Kevin vem hans bästa vän är svarar han "Coela", hans eget ord för systerns namn. På förskolans gård, när avdelningarna är ute samtidigt, leker syskonen nästan alltid tillsammans och går aldrig förbi varandra utan en kram. Hemma åker de runt i en eldriven leksaksbil, där Kevin kör och Cornelia gärna sitter bredvid som passagerare. Kevin visar gärna hur man gör när man gasar, bromsar och svänger.

Cornelia hänger på vid inhalationer och läkarbesök. Hon vill ibland också "ta medicin", och får då låtsastabletter eller vatten i en egen spruta när Kevin får sin dos. De frågar varandra ofta om de är glada, arga, ledsna eller trötta.

Sara och Joel säger att Kevin ska få göra samma saker som andra barn när han växer upp. Även om de behöver vara mer uppmärksamma när förkylningar går på förskolan vill de göra vad de kan för att inte hålla tillbaka honom. Det viktigaste för dem är att Kevin får fortsätta vara just Kevin och ha en glad och fin barndom.