PCD och drömmen om att bli mamma

Intervju; Nihal Mohamed   |  Text: Elisabeth Jubelin

Emma, 32 år, har alltid velat ha barn. Med PCD som utmanar hennes fertilitet tog resan dit nästan två år och tre IVF-försök. Idag är hon mamma till Oscar, fem år och Emil, två år.

– Jag har alltid velat ha barn. För mig har det aldrig varit ett alternativ att inte försöka.

Drömmen om barn, trots kronisk sjukdom

Emma, 32 år, lever med PCD, primär ciliär dyskinesi, en ovanlig ärftlig sjukdom som påverkar kroppens flimmerhår och bland annat ger återkommande luftvägsinfektioner. PCD kan påverka fertiliteten hos kvinnor, men till vilken grad varierar från person till person. Vissa kan bli gravida utan svårigheter, medan andra behöver fler försök eller medicinsk hjälp genom till exempel IVF. Emma visste att vägen till barn möjligen skulle bli mer utmanande för henne än för de flesta andra. Barn var en viktig del av den framtid hon drömde om och hon kände att barn var avgörande för henne för att kunna leva livet fullt ut, berättar hon.

Daniel och Emma är både förlovade och numera föräldrar (Bild: Lisa Kraft)

PCD påverkar fertiliteten

För kvinnor med PCD kan IVF vara en behövlig väg att gå för att kunna bli gravid, eftersom äggledarnas flimmerhår inte fungerar tillräckligt bra för att ägget ska kunna befruktas på naturlig väg. Vid IVF tas äggen ut och befruktas utanför kroppen, och embryot placeras sedan i livmodern.

Inför IVF-behandlingarna förberedde hon sig noggrant. Flera månader innan start avslutade hon sin förebyggande lågdosbehandling med antibiotika, som hon tog för att hjälpa sina PCD-symtom, för att ge kroppen bästa möjliga förutsättningar inför en graviditet. Sedan började en prövande resa över flera år. Besöken på fertilitetskliniken följde varandra, liksom hopp av besvikelser. För Emma och hennes fästman Daniel blev det en tid som krävde både tålamod och envishet och de gick tillsammans igenom behandlingar, väntan och motgångar. Det tog nästan två år och tre IVF-försök innan beskedet landade i att hon var gravid.

– Det var en otrolig känsla. Vägen dit hade varit lång och stundtals väldigt tuff, men vi gav aldrig upp.
När sonen Oscar föddes förändrades livet till det bättre. Han var värd all väntan, säger Emma.

Några år senare blev Emmas och Daniels längtan efter ett syskon tydligare och tydligare. Den här gången gick det snabbare och på det andra IVF-försöket blev Emma gravid igen. Glädjen visste inga gränser.

Oscar, Emil och Emma (bild: Lisa Kraft)

Att vara förälder och ha PCD

Många som lever med kroniska sjukdomar, PCD inkluderat, känner oro inför att bli föräldrar. Graviditet, sömnbrist och den ökade risken för infektioner när barnen är små kan kännas överväldigande parallellt med en sjukdom som går i skov, med bättre och sämre dagar och stora krav på behandlingar och generell hantering. Emma förstår den oron och har själv tänkt i dessa banor. För Emma var drömmen om barn dock starkare än tvivlen kring att kunna klara att vara förälder med PCD. En del som lever med ärftliga sjukdomar oroar sig för att föra sjukdomen vidare till sina barn. Emma ser på det så här:

– Om mina barn skulle få samma sjukdom har jag kunskapen och erfarenheten att hjälpa dem. Jag är expert på PCD och vet hur det är att leva med den.

Vardagen i Köping

I dag bor Emma med Daniel, deras söner och hund i ett hus i Köping. Ett stenkast bort bor hennes mamma Marie och pappa Jonas som är ett viktigt stöd i vardagen. Hennes föräldrar kämpade hårt för Emmas skull när hon var barn. Det dröjde innan vården hittade orsaken till Emmas återkommande sjukdomar och tydliga symtom. De gav inte upp jakten på svar och Emma fick slutligen rätt diagnos.

När Emma ser tillbaka på de två åren av IVF-behandlingar, väntan och osäkerhet tänker hon först på Daniel, som stod vid hennes sida. Hon tänker även på hennes ursprungsfamilj som alltid trott på henne och givetvis på Oscar och Emil. Om någon hade sagt till henne mitt i kampen att hon några år senare skulle stå med två barn hade hon knappt vågat tro det, säger hon tacksamt.

Hela familjen samlad (bild: Lisa Kraft)

I Köping ser vardagen annorlunda ut nu jämfört med tiden innan barn. Oscar och Emil springer med stor iver genom huset med hunden i släptåg och Marie och Jonas finns nära när det behövs. Emmas PCD påverkar förstås fortfarande vardagen, så som den har gjort hela livet. Men Emma mår bättre i allmänhet nu än innan livet med barn.

– Livet blev faktiskt bättre när barnen kom. De ger mig glädje, kärlek och perspektiv varje dag.

Vardagen handlar idag mer om barnen än om behandlingsplaner och väntan på besked, säger Emma. Hon är stolt och glad över att hon fortsatte med sin IVF-behandling, även när vägen dit kändes oändligt lång och prövande.