Föräldrar till barn med CF upplever ensamhet

22 februari 2026
Elisabeth Jubelin

En nyligen publicerad studie visar att många föräldrar till barn med cystisk fibros upplever isolering och ensamhet, både socialt och i kontakt med vården. Föräldrarna beskriver även ekonomiska svårigheter kopplade till vård, behandling och minskad möjlighet att arbeta. En ständig oro för barnets hälsa och framtid är återkommande, liksom ett stort ansvar för den dagliga behandlingen i hemmet. Föräldrarna uttrycker ett tydligt behov av stöd, kunskap och delaktighet i vården.

Det är Aleksandar Bozic och David Salimi som i sitt examensabete Föräldrars upplevelser av att leva med barn som har cystisk fibros (sjuksköterskeprogrammet vid Luleå tekniska universitet, 2026) undersökt hur det är att vara förälder till ett barn med CF.

Studien är en litteraturöversikt baserad på 13 kvalitativa forskningsartiklar. Författarna lyfter särskilt vikten av familjecentrerad vård, där vårdpersonal samarbetar med familjen, ger tydlig information och stärker föräldrars delaktighet.

-Den här studien bekräftar att även anhörigas livskvalitet påverkas starkt av att ha en familjemedlem med en allvarlig sjukdom, kommenterar RfCF förbundsordförande Andreas Jarblad. Det är bra att det kommer studier på detta eftersom vi anser att även effekten på anhörigas livskvalitet bör kunna vägas in i den hälsoekonomiska bedömningen av exempelvis nya läkemedel framöver. Studien bekräftar det fortsatta behovet av bättre samverkan och kunskapsöverföring mellan patientorganisationer och vårdgivare för att bygga en mer patientcentrerad vård.

Att vara förälder till ett barn med en allvarlig kronisk sjukdom kan medföra upplevelser av en känsla av ensamhet som behöver tas på allvar av vården, skriver författarna bakom en färsk metaanalys av CF-vården.

-Vi hoppas att fler forskare och studenter i framtiden vill skriva om och studera cystisk fibros, särskilt i Sverige, säger Aleksandar och David i en kommentar. Vi önskar också att sjukvårdspersonal, arbetsgivare, Försäkringskassan och politiker läser vårt examensarbete och erbjuder stöd till föräldrar som lever med barn som har cystisk fibros.