Elliott vill helst cykla

Text: Elisabeth Jubelin

På en lantlig släktgård bor Elliott och hans familj. Legobyggen ligger på golvet i hans rum och längs hyllorna. Det är pågående konstruktioner och komplicerade figurer som han själv har byggt ihop. Elliott, 8 år, är en rolig, nyfiken och empatisk kille som är mycket mån om hur andra har det. Han lever med PCD och familjen berättar hur det har varit att ha ett barn med en kronisk sjukdom.

Elliott bor med sin familj på landet (bild: privat)

Lite tjat, mycket uppmuntran

Dagen börjar tidigt och redan innan Elliott vaknar har Rebecca och Rickard förberett det som behövs för morgonens behandling. Masker och behållare är rengjorda och klara. Sedan följer inhalationer, motståndsandning med PEP-mask och huffning för att få upp slem. Det är den del av behandlingen som familjen hinner med innan skolbussen kommer. På kvällar och helger har de mer tid att lägga på rörelse och fysisk aktivitet. Elliott berättar hur det känns att ha PCD på ett lite korthugget, men ändå beskrivande sätt:

– Tråkigt. Det är tråkigt att jag måste ta medicin.

Han visar med desto större intresse upp ett stort, beige-grått legobygge i form av en dinosaurie-skalle. Det ser komplicerat ut och måste tagit en hel dag att bygga. Kanske två. Mamma Rebecca säger att det är mer tjatande kring inhalationer och fysisk aktivitet nu än när han var yngre. Då gjorde de behandlingarna åt honom eller med honom på ett annat sätt. Numera behöver de motivera och uppmuntra honom att göra vissa delar på egen hand, vilket till slut går över i tjatande. Trots det kämpar han på och är jätteduktig, säger Rebecca. De lyckas ändå få till behandlingen i princip varje dag. De har bara hoppat över den vid enstaka särskilda tillfällen, som julafton eller födelsedagar.

– Det blir ju nästan som ett heltidsjobb.

PCD är både osynligt och finns samtidigt med dem hela tiden - i tiden före skolan, i tvätten av medicinsk utrustning, i hostan, i vuxnas påminnelser och i de små justeringarna som gör att dagen kan fortsätta.

En imponerande Elliott-byggt skapelse (bild: privat)

Storfamiljen ett stenkast bort

Familjen bor på en gård på landet, nästan granne med Elliotts farmor och farfar. Rickards farbror bor också på släktgården och mormor och morfar bor inne i Tranås. Närheten till familjen har varit viktig, både praktiskt och känslomässigt. Mormor jobbade på sin tid som farmaceut och kunde bland annat säkerställa att Elliotts mediciner fanns i lager på apoteket, vilket var till stor lättnad för Rebecca och Rickard.

Elliott cyklar ofta i området. Ibland bryter det ut vattenkrig och han boxar på sin boxningssäck när han har lust. När han var liten var studsmattorna, både inomhus och utomhus, till stor hjälp för att få till kroppsrörelse. Fysisk aktivitet är en betydande del av den andningsgymnastik som ofta krävs för PCD-patienter. Rebacca och Rickard gjort stora ansträngningar för att göra rörelse till ett roligt, lekfullt inslag i vardagen. De har bland annat haft en påse med lappar där Elliott fick dra en övning, som att springa tre varv runt huset, hoppa på ett ben, hålla en ballong i luften. Det fungerade ett tag, främst när han var yngre. Efter ett tag blev det lite uttjatat, berättar Rebecca. Elliott har även provat fotboll, simskola, ridning och scouter. Inget har riktigt fastnat. Cyklingen verkar däremot vara en stor favorit och Elliott säger själv att det hjälper honom att må bättre. Rebecka och Rickard är glada över att ha hittat ett sätt att röra sig på som faktiskt blir av.

Rebecca och Elliott (bild: Marwa Shafah)

Rutinultraljudet gav en ledtråd mot PCD

Familjen upptäckte redan under graviditeten, vid rutinultraljudet, att Elliott hade situs inversus, det vill säga att organen var spegelvända. Då nämndes också att det kunde finnas en koppling till lungsjukdom, men också att man kan vara spegelvänd utan att ha PCD.

Elliott föddes i vecka 42 efter ett långdraget födselförlopp som slutade med akut kejsarsnitt. Samma dag fick han en infektion och påverkad andning. Han fördes i ambulans från Eksjö till neonatalavdelningen i Jönköping för vård och intravenös antibiotika. Rebecca som själv var nyopererad fick också en infektion. Det var en omtumlande tid och hon beskriver att det kändes traumatiskt att bli separerad från sin nyfödda bebis.

Utredningen gick tidigt framåt. Man gjorde ett borstprov som skickades till Skåne och visade PCD. Elliott har ZMYND10-genen, där det finns två sjukdomsorsakande varianter som enligt Rebecca inte tidigare finns rapporterade tillsammans. Provresultatet ihop med att Elliott är spegelvänd gjorde det att diagnosen kunde sättas när han var runt sex månader, vilket ändå är relativt tidigt jämfört med andra diagnosbärare.

Kontakt med vård och annan patientfamilj

När Elliott fick sin diagnos för ungefär åtta år sedan fanns inte särskilt mycket information om PCD, berättar Rebecca. Det som fanns var framför allt informationen på Socialstyrelsens hemsida. Numera är det lättare att hitta mer information och gemenskap online, tycker hon. När allt fortfarande var nytt och ovisst förmedlade vården kontaktuppgifter till en annan patient med familj. Det betydde mycket för både Rebecca och Rickard i att känna sig mindre ensamma, kring allt som det innebär att ha ett barn med PCD.

Under Elliotts första år hade familjen ett team i Jönköping med läkare, sjuksköterska och fysioterapeut. Det teamet följde honom tills han blev ungefär tre år. Nu har familjen nya kontakter där och går på vanliga kontroller i regel tre gånger per år och vid behov. Utöver det tillhör Elliott specialistcentrat - NHV-enheten, i Göteborg.

Under åren har Elliott också haft kontroller via öron-, näs- och halsmottagning, audionom och barnhjärtläkare. Han hade vätska bakom trumhinnan och hörde därför inte dova toner upp till fyra års ålder. Sedan försvann vätskan och hörseln blev bra till slut. Han har inte haft några andra problem med öronen, vilket hon är tacksam för då det annars är ett vanligt problem för "PCD:are".

Minskad infektionsrisk i grupp med färre barn

När Elliott skulle skolas in i barnomsorgen fick familjen kämpa för en plats hos dagmamma i grannkommunen, då det inte fanns någon sådan där de bor. Det var nämligen viktigt med en mindre barngrupp för att minska infektionsrisken. Med intyg från sjukvården och stöd från den egna kommunen fick de efter många turer en plats. Först tog en privat dagmamma emot dem, sedan kunde han fortsätta med en kommunal motsvarighet.

Sedan kom pandemi-eran av Covid-19. Visst kom den med allmän oro, men den innebar också en nolltolerans i samhället mot förkylningssymtom och förbättrade rutiner för handhygien överallt. Det underlättade verkligen för familjen att alla runtomkring blev så försiktiga med smittospridning.

När Elliott började skolan upplevde föräldrarna att skolan tog Elliotts PCD-diagnos och -symtom på allvar. Inför skolstarten fick familjen träffa skolsköterska, rektor, lärare och fritidspersonal för att informera om PCD och Elliotts behov. Skolan har varit hjälpsam med praktiska saker, som att se till att Elliott själv kan ta sin lunchdos av antibiotika i skolan då han har en pågående kur. Det gör att föräldrarna inte behöver åka från jobbet mitt på dagen.

Vid vissa av Elliotts infektioner har familjen ändå behövt vabba från eftermiddagen för att kunna ge extra inhalationer på dagtid. Men grundkänslan är att samarbetet med barnomsorg och skola har varit väldigt viktig. Att andra vuxna runt barnet förstår, hjälper till och tar ansvar är en del av det som gör vardagen möjlig att få ihop.

Elliott älskar lego och kan bygga imponerande grejer (bild: privat)

Måste man så måste man

Rebecca beskriver de första åren efter diagnos som särskilt tuffa. Det tog tid att vänja sig vid rutinerna kring behandling och fysisk aktivitet, samtidigt som de kände mycket oro och behövde göra nödvändigt nätverkande. Familjen kämpade också med försäkringsbolaget, men fick ingen ersättning. De hade gravidförsäkring och tecknade sedan barnförsäkring när Elliott var några månader gammal, men då pågick redan utredningen. När diagnosen kom var det för sent för delar av skyddet. Allt kämpande tog mycket energi.

– Jag önskar att jag inte hade haft PCD.

Dessa få, men talande ord, säger Elliot i slutet av vårt samtal. Men behandlingarna ska fortfarande göras och skolbussen ska fortfarande hinnas med. Måste man så måste man. Rebecca säger att något ändå har skiftat sedan de första åren i att vardagen har blivit mer igenkännlig. De vet vad som behövs och de behöver inte kämpa lika ensamt. PCD är förvisso kroniskt och försvinner inte, men det blir lättare att både leva och förhålla sig till det, både för Elliott och hela familjen.