Behöver du någon att prata med?

Kämpa inte ensam! Att leva med en allvarlig och ovanlig sjukdom är tufft. Ibland är det till och med väldigt tufft. Då kan det kännas skönt att veta att man inte är ensam; att det finns andra som förstår ens livsvillkor och kan relatera till de tankar och känslor du lever med. RfCF har digitala samtalsgrupper som du är varmt välkommen att vända dig till, och som bemannas av personer som lever med samma sjukdom som du gör eller är anhöriga till någon med CF eller PCD. Vi finns här för dig - hör av dig!

Digitala samtalsgrupper

Våra grupper är en plats för hopp, styrka, kontinuitet och gemenskap. Medlemmarna peppar och stöttar varandra genom både goda och svåra tider.

Det är en obeskrivlig trygghet och lättnad att kunna fråga frågor eller diskutera olika saker

utifrån CF, jag har typ lärt mig allt jag kan om min CF tack vare de andra i gruppen!

RfCF driver digitala samtalsgrupper för personer med CF, PCD eller anhöriga. De grupper som pågår har föreslagits av medlemmar och vårdpersonal. Nya grupper startas kontinuerligt. För att alla deltagare ska känna sig trygga, får alla som är med, godkänna våra gruppregler inklusive ett tystnadslöfte, innan gruppen startar.

Vi tar emot förslag på nya digitala samtalsgrupper från dig som lever med diagnos, är anhörig eller jobbar inom vården. Mejla dina förslag till info@rfcf.se.

Antal deltagare i varje grupp varierar mellan 5–8 personer

När och hur ofta man ska träffas kommer man överens om i gruppen.

Man kan när som helst meddela om man vill sluta.

Det spelar ingen roll var i landet du bor.

Det är kostnadsfritt att vara med.

Vilken grupp passar dig?

Våra samtalsstödjare är viktiga för oss, och du kan göra verklig skillnad.

Att vara samtalsstödjare hos Riksförbundet Cystisk Fibros är ett viktigt uppdrag. Det är ett roligt och meningsfullt arbete, men det innebär också att du kan möta människor som är oroliga och rädda. Som samtalsstödjare i våra stödverksamheter är det viktigt att kunna lyssna men du får också du möjlighet att prata med andra om det som är viktigt, på riktigt.

I uppdraget att vara samtalsstödjare ingår:

  • Grundlig utbildning i samtalsstöd

  • Löpande handledning och fortbildning

  • Möjlighet till gemenskap (digitalt) med de andra samtalsstödjarna och förmånen att få hjälpa människor genom att lyssna och finnas där!

Om du vill bli samtalsstödjare eller har frågor, mejla till info@rfcf.se

  • Är du mellan 11–13 år, lever med CF och vill träffa nya kompisar som har samma sjukdom som du, då är det här en samtalsgrupp för dig. Gruppen pratar om livet i stort, ja om allt som du och dina kompisar vill prata om.

  • Det är gruppen för dig som lever med CF och är över 50 år. Om du är transplanterad eller inte spelar ingen roll. Här har du möjlighet att ta upp frågor och funderingar om allt som rör livet. Syftet är att du ska få träffa andra i samma situation och få ventilera det som känns viktigt.

  • Är du förälder till ett barn som nyligen fått diagnosen CF eller PCD?

    I föräldragruppen kan du dela erfarenheter och oro, prata om det som känns viktigt för dig och reflektera med andra föräldrar i liknande situation.

  • Det är gruppen för dig som lever med PCD och är över 25 år. Gruppen tar upp frågor och funderingar om allt som rör livet med denna diagnos. Syftet är att du ska få träffa andra i samma situation och få ventilera det som känns viktigt.

  • Det är gruppen för dig som lever med CF eller PCD och Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar t ex ADHD och autism (NPF). Syftet med denna samtalsgrupp är att du ska få träffa andra i samma situation och få prata om det som känns viktigt för dig och få lyssna på andras erfarenhet.

  • Har du vuxit upp med ett syskon som har CF eller PCD? Har du tänkt tanken att det skulle vara skönt att få prata med andra som gjort detsamma? Då har du möjlighet till det i denna grupp.

  • När man lever med CF eller PCD kan några av olika anledningar inte få barn. Den här gruppen är för dig som är barnlös och som känner att du vill träffa andra i samma situation.

  • Hur har Kaftrio förändrat ditt liv? Det har inneburit en stor omställning för många och kanske vill du dela dina erfarenheter, känslor och tankar med andra som också har fått läkemedlet.

  • Tillhör du gruppen som inte kan ta Kaftrio, eller har du testat läkemedlet men fått sluta på grund av biverkningar? Du är inte ensam! I samtalsgruppen kan du få känna samhörighet och stöd hos andra i samma situation.

  • Är du anhörig till någon som inte har tillgång till Kaftrio eller har testat läkemedlet men fått sluta på grund av biverkningar? I samtalsgruppen kan du få dela din oro, känna samhörighet och stöd hos andra i samma situation.

  • Att vara mor- eller farförälder till ett barn med CF eller PCD kan innebära att man tidigt får lära sig hur behandlingen går till och allt vad sjukdomen för med sig. Det innefattar många glädjeämnen, men också oro. Vill du dela dessa erfarenheter med andra mor- och farföräldrar?

Vi söker samtalsstödjare samtalsgrupperna!

Vill du ge stöd till andra och är en bra lyssnare då kan du bli samtalsstödjare någon av våra digitala samtalsgrupper.

Som samtalsstödjare kommer du att få en digital utbildning innan du påbörjar ditt uppdrag samt grupphandledning. Tystnadsplikt är ett måste; den som hör av sig till någon av stödfunktionerna ska kunna känna sig trygg i att samtalet är konfidentiellt. Du omfattas av en volontärförsäkring.