Medianåldern för CF-diagnos ökar igen
Pressmeddelande
9 mars 2026De senaste åren har vi sett oroande tendenser till högre toppar i åldern för CF-diagnos i Sverige. 2023 nåddes ett dystert rekord med en medianålder på 3,4 år. 2024 blev siffran tillfälligt lite bättre och landade på tio månader. I samarbete med CF-registret kan RfCF nu offentliggöra att medianåldern för CF-diagnos ökar igen: under 2025 var den två och ett halvt år.
16 patienter diagnosticerades med cystisk fibros under 2025. Medianåldern var 2,5 år och medelåldern 8,5 år. 15 av 16 hade mutationer som är behandlingbara med högeffektiva CFTR-modulatorer. Cystisk fibros-behandling som startar tidigt (även behandling som inte omfattar modulatorer) förhindrar undernäring och vitaminbrist, och minskar risken för skador på lungorna.
-Det fortsätter vara tydligt att svensk primärvård inte förmår diagnosticera cystisk fibros i tid, och Socialstyrelsens beslut att inte rekommendera screening för CF hos nyfödda i Sverige fortsätter därmed att orsaka svårt lidande. Det är dags att Sverige förstår allvaret i den här situationen, kommenterar RfCFs ordförande Andreas Jarblad.
-Socialstyrelsen tycks helt missförstått hur både sjukdomen och CF-vård fungerar, konstaterar Andreas. Vi vet att malnutrition vid CF i tidig ålder ofta tar lång tid att återhämta. Och de strukturella skadorna på lungorna som vanligen finns när svenska CF-barn diagnosticeras kan aldrig återhämtas, fortsätter han. Men allra mest allvarligt är att vi så ofta ser barn som diagnosticeras i två-, tre-, fyra- och femårsåldern, med mycket avancerad lungsjukdom. Inte sällan handlar det om barn som är nära döden. I början av 2024 fick ett barn sin CF-diagnos vid fem års ålder, efter att ha spenderat julen på intensivvårdsavdelningen och varit timmar från att dö av syrebrist. Hans vänstra lunga höll då på att kollapsa och hans bronker var så svullna att han behövde syrgas i högflöde för att kunna få tillräckligt med luft i lungorna för att inte kvävas till döds. I oktober 2021 hamnade ett annat barn med CF på grund av en kraftig lungskada i respirator och därefter i ECMO innan det fått diagnos. Jag önskar att dessa två barn vore de enda som drabbats på det här sättet av Socialstyrelsens bedömning att de inte hade haft nytta av en tidig diagnos. Men så är det inte, och de är helt säkert inte de sista barnen med CF som skadas på det här sättet i Sverige, säger Andreas.
-Jag hoppas att Socialstyrelsen börjar lyssna på RfCF i den här frågan nu. Vi kan inte, som enda jämförbara land i världen, fortsätta att riskera små barns liv på det här sättet.
Inom kort kommer vi att publicera en längre artikel om nyföddhetsscreening, som tittar närmare på Socialstyrelsens beslut och nuläget i frågan, i RfCFs nya medlemstidning Andas. Den skickas ut i tryckt form till alla medlemmars hushåll. Om du inte är medlem ännu, klicka här för att blir det så hinner du få tidningen! Om du var medlem under 2025 behöver du inte göra något - du kommer då automatiskt att få en avisering om 2026 års medlemsavgift inom de närmaste veckorna.
