Regeringen ger Socialstyrelsen bakläxa om CF-screening
8 juli 2026Regeringen fattade nyligen ett efterlängtat beslut om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd i Sverige. I samband med beslutet kom också en överraskning för många: regeringen ger nu Socialstyrelsen ett uppdrag att utreda om cystisk fibros bör ingå i nyföddhetsscreeningen i Sverige.
Det är inom ramen för ett nytt regeringsuppdrag till Socialstyrelsen som mydigheten ska analysera om ytterligare sjukdomar och tillstånd kan vara aktuella för inkludering i den nationella nyföddhetsscreeningen, däribland cystisk fibros.
- Att regeringen nu särskilt pekar ut CF som prioriterat att titta extra på för inkludering i PKU-provet som tas på nyfödda hör inte till vanligheterna, och kan inte uppfattas som något annat än en bakläxa av samma magnitud som när regeringen bad Socialstyrelsen göra en ny bedömning av sänkning av åldersgränsen för koloncancerscreening i Sverige, kommenterar RfCFs förbundsordförande Andreas Jarblad. För vårt förbund, som i decennier verkat för att CF-screening ska bli verklighet i Sverige, är detta en stor framgång och ett viktigt steg framåt för frågan.
Uppbackningen från regeringen följer efter ett halvår av intensivt intressepolitiskt arbete, där RfCF drivit på för ökad mediabevakning av frågan. Förbundet har också haft möten med samtliga sjukvårdspolitiska talespersoner för regeringspartierna och oppositionen, samt ett flertal möten med Socialdepartementet och sjukvårdsministern.
- Jag upplever en helt annan lyhördhet än tidigare från politiskt håll, hos regeringspartierna och oppositionen, om att det inte längre är hållbart att Sverige ska vara sist i Europa med att införa neonatalscreening för cystisk fibros. Givet de enorma framsteg CF-vården tagit de senaste åren kan vi inte fortsätta leva med ett lotteri där ett antal barn varje år tvingas vänta på rätt vård tills de, ofta permanent, förlorat en del av sin lungfunktion, säger Andreas.
RfCFs förbundsordförande Andreas Jarblad i möte med statssekreterare Michaela Hollis på Socialdepartementet i maj 2026. Mötet handlade enbart om neonatalscreening för cystisk fibros. Vid ett senare tillfälle fick sjukvårdsministern dessutom ta emot RfCFs medlemstidning “Andas” , där frågan om CF-screening fick stort utrymme.
I uppdraget till Socialstyrelsen ingår att:
Analysera hur andra jämförbara länder arbetar med kriterier och prioriteringar för nyföddhetsscreening,
Analysera om nuvarande modell i tillräcklig utsträckning beaktar de utmaningar som finns vid bedömning av screening för mycket sällsynta hälsotillstånd där evidensunderlaget är begränsat, samt
Bedöma om kriterierna och beslutsprocessen bör utvecklas mot bakgrund av utvecklingen inom exempelvis diagnostiska metoder och precisionsmedicin, och med beaktande av internationella erfarenheter av bedömning och införande av nya tillstånd i nyföddhetsscreeningen.
Att man nu på nytt ska utreda om cystisk fibros kan vara aktuellt att inkludera i screeningprogrammet, trots att Socialstyrelsen så sent som i början av 2022 sa nej till CF-screening, framgår på sida 1 i regeringsbeslutet. Men ännu är frågan är inte i mål.
Vägen framåt
Det är Socialstyrelsens screeningråd som fattar beslut om huruvida en formell utredning ska göras och ytterst om man ska säga ja eller nej till screening. Men den här gången kommer RfCF att ta sig an frågan på ett helt annat sätt än tidigare.
- Om vi ska lyckas behöver vi genomföra omfattande kunskapshöjande insatser gentemot Socialstyrelsen och screeningrådet såväl som gentemot samtliga remissinstanser, säger Andreas. Den här gången ska vi se till att remissinstanserna vet exakt vad detta handlar om och vi ska också se till att Socialstyrelsen har en betydligt klarare bild av specialistvårdens förmåga att framgångsrikt behandla sjukdomen. Kom också ihåg att ju fler av oss som talar ut om vårdens oförmåga att ställa CF-diagnos tidigt, och konsekvenserna det medför, desto högre temperatur kan vi skapa i den här frågan och desto större chans att vi äntligen lyckas förverkliga ett screeningprogram.
Berätta om din diagnosresa!
RfCF kommer under hösten att publicera en serie berättelser på hemsidan till stöd för behovet att införa CF-screening i Sverige. Om du hade en svår diagnosresa, eller kan berätta om hur det var att söka svar på varför just ditt barn inte mådde bra under sina första månader eller år i livet så vill vi höra din berättelse! Den kan göra viktig skillnad för någon som föds med CF idag, eftersom patient- och anhörigberättelser är vårt bästa sätt att få beslutsfattare att lyssna och förstå varför vi måste diagnosticera cystisk fibros tidigare i Sverige. Du kan antingen skriva ned din berättelse själv eller kontakta kansliet om du vill låta dig intervjuas. Skriv till: screening@rfcf.se!
