Artikel om PCD i Dagens Medicin

Primär ciliär dyskinesi, PCD, är en ovanlig och svårdiagnostiserad lungsjukdom som ofta misstas för vanligare besvär, men nu pågår arbete för att hitta fler patienter i Sverige och stärka kunskapen i vården. Tidningen Dagens Medicin publicerade just en artikel om läkares önskan om en kartläggning av PCD.

Artikeln (som hittas här, för prenumeranter av Dagens medicin) lyfter att PCD kan ge långvarig slemhosta, kronisk snuva, återkommande öroninflammationer och bihålebesvär. Det är symtom som kan uppfattas som vardagliga men som i längden kan leda till allvarliga lungskador. Ulrika Lindberg, överläkare på CF-mottagningen vid Skånes universitetssjukhus i Lund, betonar att sjukdomen ofta går under radarn och menar att det alltid varit ett stort dilemma att PCD är en så svårdiagnostiserad sjukdom.

I Sverige saknas fortfarande tydlig kunskap om hur många som lever med PCD. Ulrika Lindberg uppskattar att det kan röra sig om omkring 350 personer, men menar att mörkertalet sannolikt är stort. Man vet inte exakta antalet eftersom det saknas ett nationellt patientregister för PCD för både vuxna och barn. En nationell kartläggning av barn med PCD, ledd av Christina Kavouridou vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Målet är att förstå hur diagnosen ställs, hur patienterna behandlas i olika delar av landet och lägga grund för bättre vård, tidigare upptäckt och eventuellt ett framtida nationellt kvalitetsregister.

Cilia Go har skapat en poster om PCD.