Sexuell hälsa för dig med CF eller PCD

Varför ska mig lära mig om sexuell hälsa?

Ungdomar med funktionsnedsättningar och kronisk sjukdom har samma tankar om kropp och sexualitet som andra ungdomar. Du kanske har ytterligare frågor om hur CF/PCD eller behandlingen påverkar sexualiteten. Inte alla vet om de kan ta hormonella preventivmedel, om det finns sexuella hjälpmedel för dem eller hur man får vägledning från en sexolog, genetiker eller barnmorska. Därför är det viktigt att alla som arbetar med ungdomar är öppna för att acceptera sådana frågor. Det handlar om din kropp och vad som händer med den under livet! Den här sidan är ett utkast till en information om sex och samlevnad som vänder sig till personer med CF och PCD. Om du har synpunkter eller förslag på ändringar eller tillägg är du varmt välkommen att kontakta kansliet!

Att berätta för din partner om din sjukdom

När ska jag berätta? Hur mycket? Vi är olika med hur öppna vi vill vara. Många med kronisk sjukdom kan ha en svag självbild och många lever i förnekelse av sin sjukdom. Förnekelsen förstärks genom att sjukdomen inte syns utanpå. När man är ung vill man vara som alla andra, och det skenbart friska yttre gör att man kanske döljer sjukdomen i det längsta. Man kan uppleva det som extra jobbigt när man inleder en ny relation. När ska man berätta att man har CF eller PCD? Hur mycket ska man berätta och när?

Det kan finnas en föreställning om att man ska bli övergiven, vilket kan göra att man inte berättar eller att man lämnar relationen först och därför enbart har många korta relationer. Många korta relationer är inget problem i sig, bara man skyddar sig mot oönskad graviditet och sexuellt överförbara sjukdomar, men det kan bli destruktivt och ge en ännu sämre självbild. De mer praktiska problemen kan vara brist på ork under den sexuella akten, känsla av andnöd vid djupa kyssar, urinläckage i samband med samlag, rikliga och ibland illaluktande flytningar, kraftig hosta vid upphetsning och speciellt efter orgasm. 

”Även fast jag inte är personen som i samma andemening som jag presenterar mig för någon nämner att jag har CF, så tycker jag att det är något som alla bör kännas till. Därför kom det så naturligt, när jag och min partner träffades första gången för att äta ihop, att han redan då fick veta varför jag tog upp burken med Creon. För att allt ibland ska kännas lite mindre onormalt och uppmärksammat kan det underlätta om personer redan vet, då slipper man samma frågor om och om igen. Då är det helt plötsligt bara så det ska vara.” -Tjej med cystisk fibros

Puberteten

Tidigare var det ganska vanligt att puberteten hos unga med CF eller PCD var försenad. Nu börjar de flesta med CF och PCD puberteten ungefär samtidigt som de utan CF (kom ihåg att tidpunkten för puberteten varierar hos friska personer). Försenad pubertet, en senare tillväxtspurt och insättande av mens (menarke) är mer sannolikt hos personer som har haft svårt att gå upp i vikt eller som har nedsatt lungfunktion.

Om du inte har normal tillväxt eller utveckling under dina tonår kan det behöva utredas. Kanske har du en försenad produktion av könshormoner som stimulerar tillväxten hos skelettet. Hälften av benstommen byggs nämligen upp under tonåren. Det viktigt att din tillväxt är så bra som möjligt. Fysisk träning och kalkrik mat är bra för skelettet men även medicin finns för att förbättra bentätheten. Om din tillväxt och därmed längd är försenad finns det åtgärder för att snabba på den. Förutom att förbättra andningsgymnastiken så att lungfunktionen förbättras och dricka näringsdrycker för att få upp vikten kan man ibland behöva hormoner för att få igång tillväxten. Prata med din läkare om du är orolig för din längd.

Sex och lust

Många ungdomar känner en press på sig att ha sex, ”alla andra har sex utom jag”, men det är okej att ta det försiktigt eller säga nej. Det är ditt beslut. Ha inte sex om du inte vill! Sex ska kännas bra före, under och efter! Våga prata! Du kan inte veta i förväg hur det kommer att kännas att ha sex, därför är det viktigt att våga prata om det. Det kanske kändes underbart eller förfärligt och är något du vill vänta med.

Sexuellt umgänge kan medföra en kraftig fysisk ansträngning och man kan bli andfådd och få hosta i samband med sex. Det kan kännas jobbigt. När du är sjuk eller har försämrad lungfunktion, kan ditt intresse för sex minska. Det är förståeligt. Men behovet av fysisk- och känslomässig närhet är oförändrat. Prata med din partner om du har ont vid sex. Man behöver inte orka ha sex. Visst är det så att CF eller PCD påverkar det fysiska och lusten är det som kan förändras på grund av det fysiska. Trötthet, känna sig osexig, slemmig mm.

Få med CF eller PCD har någon erfarenhet av att haft ett sexuellt liv utan sin sjukdom, de vet därför inte om det är något de missar på grund av sjukdomen. Personer som får en skada eller sjukdom i vuxen ålder vet hur det var innan och vill få uppleva det igen! Att sköta sin sjukdom och att må så bra som möjligt är naturligtvis bra även för sexlivet men man ska inte acceptera att läkarna bara trycker på mer behandling eller föreslår inhalation före sexakten. Sex är något spontant och man är inte ensam. Det är inte rimligt att man ska säga till sin partner i en eldig stund att ta paus för att man ska inhalera. Man måste komma ihåg att det inte är roligt att vara den som alltid ställer till problem. Däremot kan man prata om att sex i sig är bra.

Smärta kan vara ett problem. Vissa personer med CF eller PCD upplever bröstsmärtor, buksmärtor, ledvärk eller huvudvärk. När du har ont, kanske du inte känner för att ha sex. Vissa ställningar kan vara obekväma. Du måste prova saker för att se vad som känns bekvämt. Många människor har noterat att orgasmer minskar deras smärta, så att ha sex eller onani kan hjälpa till att lindra smärta. När du inte mår bra kan du känna dig mer trött och din sexuella energi kan vara låg.

Ta hand om din kropp, att träna och äta bra kan förbättra din sexualitet. Lusten påverkas av flera olika saker och är individuell. Din kompis/partner kan känna mindre eller mer lust än du. Och det som det ska!

Onani

Genom att testa själv så kan du komma fram till vad du gillar och inte gillar. Det kan göra det lättare om du sedan vill sex ha med någon annan. Ett bra sätt att lära känna en förändrad kropp.

Säkrare sex

Bara för att du har CF, är du inte skyddad mot sexuellt överförbara sjukdomar, därför är det viktigt med säkrare sex. Som ung med CF behöver du inte mer smärta, klåda, mer mediciner eller andra bekymmer. Det finns flera sexuellt överförbara sjukdomar. De vanligaste är klamydia, herpes, gonorré och HIV.  Preventivmedelsrådgivning är alltid kostnadsfritt. Om blir smittad är det bra att veta att den läkare som undersöker dig enligt lag måste anmäla en sexuellt överförbar sjukdom som gonorré, syfilis, klamydia, HIV och Ulkus Molle till smittskyddsenheten.

Preventivmedel

Kondom är det bästa skyddet mot både oönskad graviditet och sexuellt överförbara sjukdomar. Upp till 21 års ålder får man kondomer gratis på ungdomsmottagningarna.

P-piller är den vanligaste formen av preventivmedel som används av tjejer med CF. Men P-piller bör undvikas om du har leversjukdom, dåligt näringstillstånd eller har intravenös port. Tala med din CF-doktor om vad som gäller för dig. P-piller är gratis upp till 21 år.

Läkemedel bryts ner och tas upp olika hos personer med CF och du kan behöva ta P-piller med en högre dos östrogen. Tala med din CF-doktor så att du får rätt.

Övriga preventivmedel är pessar eller spiral.

Om du ändå blir oönskat gravid får du hjälp med rådgivning och även med abort om det skulle behövas på din CF-mottagning.

Även om du vet att du inte kan göra någon gravid eller bli gravid behöver du ändå använda kondom för att slippa besvär och sjukdom. Många unga människor kör oskyddat för att man har föreställningen att man inte blir gravid om man har CF. En sjukgymnast sa en gång ”Du ska inte tänka att du är ett preventivmedel”.

Kompisar

Att ha nära vänner är viktigt för oss alla. Ibland kan CF bli ett hinder för vänskap och intima förhållanden. Sjukdomen tar mycket tid i anspråk, medicinering, inhalation, sjukgymnastik och träning – förutom mottagningsbesök och sjukhusvistelser. Det kräver planering att hänga med på allt som kompisarna hittar på. Du kanske upplever att du är annorlunda jämfört med friska vänner och att de inte fattar hur du har det. Att tala med andra i samma situation, till exempel genom sociala medier och RfCFs stödfunktioner i projektet“Själv men inte ensam” kan vara en bra hjälp. Killar kan känna sig annorlunda mot sina kompisar om puberteten är försenad på grund av CF och om man är kortare än sina kompisar.

”Det är inte självklart att det sexuella är annorlunda för mig med CF än vad det är för mina vänner. Jag känner mig normal sexuellt” -CF-patient´

Själv, men inte ensam. Chatten och telefonen.

Om du behöver du prata med någon som själv lever med CF eller PCD eller har starka kopplingar till sjukdomen så kan du ringa vår stödtelefon 018-15 16 22 eller kontakta vår chatt. När du kontaktar oss genom dessa stödfunktioner är du helt anonym. Du kan ringa om vad som helst som du grubblar över eller är orolig för. Det behöver inte handla om din sjukdom.

HBTQI+

Vilket kön du själv känner dig som brukar kallas för könsidentitet. Det kan vara att du känner dig som kille, tjej, både och, och inget av det. Könsidentiteten är inte kopplad till vilken kropp du har utan till vilket kön du känner att du tillhör.

HBTQI+ är en förkortning för homosexuella, bisexuella, trans, queer och intersexuella. Det används som ett samlingsnamn för att beteckna könsidentitet och sexualitet hos personer som inte är heterosexuella och cis (att vara cis är till exempel om du känner dig som kille, är kille enligt folkbokföring och myndighetsdokument, och har en penis. Ordet cis betyder ”på samma sida”). och alla har rätt att utforska och anpassa sitt könsuttryck och sexualitet under sina liv. 
Sexualitet och kön kan vara svårt att prata om, särskilt om man känner en oro för hur människor omkring en kommer att reagera på det man vill säga. Därför kan det vara bra att söka upp grupper som RFSL eller hos sin nuvarande läkare som har erfarenhet och förståelse för hur viktigt det är att hitta rätt i sig själv och ta del av information som kan hjälpa dig att förstå både dig själv och andra. 

Läs mer på UMO:s hemsida: https://www.umo.se/jag/sexuell-laggning-och-konsidentitet/trans-och-cis/

Asexuella personer känner ingen eller bara lite sexlust, eller vill inte ha sex med andra personer. (AVEN, intresseorganisation: https://www.asexuality.org/ )

När du fyller 18 år

När du är under 18 år är det ofta dina föräldrar som ser till att du får den vård du behöver. Då kontaktar dina föräldrar vården och fixar med dina mediciner. Men när du fyllt 18 år är det ditt ansvar och du måste själv kontakta vården och hämta dina mediciner på apoteket. Föräldrarna får då inte längre göra det.

Sånt som kan vara bra att känna till för killar med CF

Fakta #1: CF påverkar en killes förmåga att få barn.

Fakta #2: CF påverkar inte hans förmåga att ha sex, känna upphetsning eller en normal orgasm.

De flesta killar med CF (över 95 procent) har inga spermier i utlösningen. Detta är ett tillstånd som läkare kallar "azoospermi". Det beror på att de saknar sädesledare som normalt bär spermier från testiklarna in i en utlösning. De kan alltså vanligtvis inte göra en tjej gravid genom normalt samlag.

Fakta #3: Killar med CF löper lika stor risk som alla andra för att få eller ge en sexuellt överförbara sjukdomar, så använd kondom!  

Sädesledare och sädesblåsa

Killar som har CF har normal spermieproduktion. Problemet är att sädesledaren kan vara blockerad av slem eller saknas. Även sädesblåsan som innehåller sädesvätska kan saknas helt. Detta betyder att man oftast har en mindre mängd sädesvätska när man får utlösning. Den minskade mängden sädesvätska betyder också att man kanske inte har nattliga utlösningar.

Killar som har CF har normalt fungerande hormoner. Testiklarna producerar testosteron (manligt könshormon) i normal omfattning. Testosteronet ansvarar för uppbyggnad av manlig muskelmassa och sexuella känslor och tas direkt upp i blodet och är därför inte beroende av transportkanalen. Detta betyder att förmågan att få erektion och ha samlag inte är påverkat.

Att bli pappa när man har CF

Det finns olika möjligheter till hjälp om du vill bli pappa. Insemination sker vanligtvis genom en kirurgisk teknik som innebär att spermier tas direkt från bitestikeln under lokalbedövning eller narkos. Partnerns ägg plockas ut och befruktas genom så kallad mikroinjektion och förs senare in i livmodern. Din CF-läkare kan remittera dig till en fertilitetsmottagning.

Det är ett stort beslut att vilja bli förälder även om man inte har CF. När man har CF måste man också överväga flera saker som fertilitet, hälsa, välbefinnande, ärftlighet och att den behandling och träning man har måste fungera även med ett barn i familjen. Ett barn kräver ju mycket tid och energi. Det gäller att planera och strukturera tiden tillsammans med sin partner. Tala med ditt CF-team eller hemsjukhus så får du hjälp. Det finns en risk för både män och kvinnor med CF att uppleva en försämring i sjukdomen när de fått barn. Barnet tar mycket tid och det kan vara svårt att genomföra sin behandling på ett bra sätt. Men ett barn kan också innebära ökad motivation att sköta behandlingen bättre och en ökad livskvalitet.

Genetik

Det är viktigt att ta reda på om din partner är bärare av CF-genen men ett enkelt blodprov på CF-mottagningen ger svaret. Om du har CF och din partner inte är bärare, får ni inte barn med CF. Genetisk rådgivning hjälper dig och din partner att förstå riskerna. Det är viktigt att tala om dessa frågor i förväg.

Sånt som kan vara bra att känna till för tjejer med CF

Fakta #1: CF påverkar en tjejs förmåga att få barn.

Fakta #2: CF påverkar inte hennes förmåga att ha sex, känna upphetsning eller en normal orgasm.

Fakta #3: Tjejer med CF löper lika stor risk som alla andra för att få eller ge en sexuellt överförbara sjukdomar, så använd kondom!

Äggstockarna och livmoderhalsen

I motsats till killar har tjejer med CF anatomiskt normala fortplantningsorgan. Äggstockarna som innehåller äggen, äggledarna som förbinder äggstockarna med livmodern fungerar oftast normalt. Däremot är slemmet i livmoderhalsen tjockare och segare än normalt, detta kan minska möjligheten för spermierna att kunna passera. De kvinnliga könshormonerna, östrogen och progesteron, fungerar normalt, mensen förväntas vara normal och förmågan att ha samlag är inte påverkad.

Det är viktigt med regelbundna hälsokontroller som mammografi och regelbundna cellprovtagningar (för livmoderhalscancer).

Förbättrad lungfunktion, bättre nutrition och bättre läkemedel har lett till att unga tjejer med CF har lättare för att bli gravida än förr. Man kan bli gravid spontant eller få hjälp med hormonbehandling eller så kallad IVF. Vid In Vitro-Fertilisering, eller provrörsbefruktning, befruktas ägg av killens spermier utanför tjejens kropp i stället för i äggledarna som efter ett samlag eller inseminering.

Om du är sexuellt aktiv men inte vill bli gravid behöver du använda preventivmedel. Om du vill bli gravid men har svårt att bli det, berätta för din läkare, det finns hjälp att få. Nedsatt fertilitet kan bero på ett dåligt allmäntillstånd till exempel dålig vikt eller svår lungpåverkan. Detta kan också medföra att mensen uteblir under en period. Förbättrad vikt och lungfunktion kan återställa din ägglossning och mens. Om din hälsa inte är bra är en graviditet dessutom en stor påfrestning för kroppen.

Svampinfektioner

Många tjejer är benägna att få vaginal svampinfektion, oavsett om de har CF eller inte. Symtomen inkluderar sveda, smärta vid urinering, stark klåda och svullnad. Dessa symtom kan vara särskilt starka under och direkt efter menstruationen. Tjejer med CF kan vara särskilt utsatta för dessa infektioner om antibiotika tas ofta. Det beror på att antibiotika stör den normala balansen mellan bakterier och svamporganismer. Svampinfektion kan bland annat behandlas med salva eller tabletter. Det finns också förebyggande behandling. Kolla med din läkare om det inte går över.

Urininkontinens

Det kan ibland kännas som att man kissar på sig när man hostar mycket, får ett skrattanfall eller när man har sex. Urininkontinens är mycket vanligt hos tjejer med CF. Det är all hosta som ökat trycket på musklerna som hjälper till att hålla urinen kvar i blåsan (bäckenbottenmusklerna). Trosskydd kan hjälpa men musklerna i bäckenbotten går också enkelt att träna upp. Be om tips från din sjukgymnast. Försök inte att undvika att hosta, skratta eller ha sex. Att undvika hosta som avlägsnar slem ur lungorna kan leda till mer infektioner, kanske helt omedvetet.

Att bli mamma med CF

Beslutet att vilja skaffa barn är komplicerat för alla tjejer och CF gör det inte lättare. Många tjejer med CF har genomgått normala graviditeter, med en lungfunktion på mer än 70 % klarar man graviditeten bra. Om din lungfunktion är alltför påverkad avråds du från att bli gravid. Tala med din CF-läkare innan du bestämmer dig. Du behöver också undersöka din partner genetiskt.

Både din CF-läkare, gynekolog, dietist, sjuksköterska och sjukgymnast behöver bli inkopplade när du blir gravid. Det är viktigt att hålla kontroll på viktuppgång och lungfunktion hos den blivande mamman, likväl som tillväxt hos fostret. Regelbundna kontroller hjälper till att minimera riskerna under graviditeten.

Det är ett stort beslut att vilja bli förälder även om man inte har CF. När man har CF måste man också överväga flera saker som fertilitet, hälsa, välbefinnande, ärftlighet och att den behandling och träning man har måste fungera även med ett barn i familjen. Ett barn kräver ju mycket tid och energi. Det gäller att planera och strukturera tiden tillsammans med sin partner. Tala med ditt CF-team eller hemsjukhus så får du hjälp. Det finns en risk för både män och tjejer med CF att uppleva en försämring i sjukdomen när de fått barn. Barnet tar mycket tid och det kan vara svårt att genomföra sin behandling på ett bra sätt. Men ett barn kan också innebära ökad motivation att sköta behandlingen bättre och en ökad livskvalitet. 

Att vara gravid

Din CF-doktor, gynekolog, dietist, sjuksköterska och sjukgymnast behöver alla bli inkopplade när du blir gravid för att hålla noggrann koll på vikt och lungfunktion hos dig och tillväxten hos fostret. Även under graviditeten kan du komma att behöva antibiotika, för att välja de mest skonsamma preparaten för fostret måste du därför berätta för din CF-doktor så snart du vet att du är gravid. Många tjejer behöver öka sitt kaloriintag med till exempel näringsdrycker under graviditeten. Om du har diabetes behöver den kontrolleras extra noga. Man kan även utveckla diabetes under graviditeten. Din andningsgymnastik och träning kan behöva ändras under graviditeten, prata med din sjukgymnast om detta. Tjejer med en lungfunktion på över 70 % klarar en graviditet bra.

PCD och kroppen

Eftersom man inte forskat så mycket kring PCD, så vet vi idag inte så mycket som man skulle önska. Texten på denna sida kommer därför att uppdateras i takt med att mer kunskap om PCD och dess påverkan på kroppen kommer.

Infertilitet och subertilitet är vanliga hos personer med PCD. Det vanligare hos killar med PCD, men även tjejer med PCD kan ha svårt att bli med barn. Man ska inte utgå från att man kan bli med barn och att ha PCD är inte ett preventivmedel (och skyddar inte heller mot sexuellt överförbara sjukdomar). Många med PCD kan också få god hjälp av IVF, ICSI och andra assisterade reproduktionstjänster. 

Sånt som är bra att veta för killar med PCD 

Att bli pappa med PCD

Hos killar som har PCD kan spermierna (svansen på spermien är en ett flimmerhår) ha svårt att röra sig eller kan inte alls röra sig eller simma framåt, vilket påverkar möjligheten att befrukta ett ägg. Vissa personer har inte några spermier alls i utlösningen och vissa kan få hjälp med att ta ut spermier direkt ur testiklarna.

Sånt som är bra att veta för tjejer med PCD

Tjejers fertilitet vid PCD

Hos tjejer med PCD kan cilierna (flimmerhåren) i äggledarna har svårt att röra sig eller kan inte alls röra sig, vilket påverkar ägget när det ska ta sig genom äggledaren. Hos vissa kan ägglossningen utebli och det kan ha flera orsaker. En orsak kan vara om du har mått sämre i din sjukdom och därför gått ner i vikt. Då kan det vara bra att ta upp med din dietist.

Svampinfektioner

Många tjejer har lätt att få svampinfektion i underlivet, oavsett om de har PCD. De kan kännas obehagligt. Det kan till exempel svida när man kissar eller har sex, ge klåda och tjocka flytningar. Dessa symtom kan vara särskilt starka under och direkt efter mensen. Undvik att ha sex när du har svamp eller har ont. Slemhinnorna i slidan kan bli överkänsliga så du får ont i slidöppningen även efter att svampen är borta. Risken för sexuellt överförbara infektioner är också större om du har sex samtidigt som du har svamp.

Tjejer med PCD kan vara särskilt utsatta för dessa infektioner om man tar antibiotika ofta. Det beror på att antibiotika stör den normala balansen mellan bakterier och svamporganismer. Går inte svampinfektion över av sig själv kan du behandla den med receptfria salvor eller tabletter. Det finns också förebyggande behandling. Du kan också kolla med din läkare om det inte går över.

Många med PCD har också svampinfektioner i munhålan på grund av antibiotikabehandlingar, vilket kan kännas obehagligt i munnen, ge beläggningar och kan kännas som halsont. Det finns behandling att få så tala med din läkare. Det är normalt att fundera på om man vill kyssa någon annan vid en pågående svampinfektion i munhålan eller ha oralsex. Svamp i munnen smittar inte. 

Urininkontinens

Det kan kännas som att man kissar på sig när man hostar mycket, får ett skrattanfall eller när man har sex. Urininkontinens är mycket vanligt hos tjejer med PCD. Det är all hosta som ökat trycket på musklerna som hjälper till att hålla urinen kvar i blåsan (bäckenbottenmusklerna). Trosskydd kan hjälpa men musklerna i bäckenbotten går också enkelt att träna upp. Be om tips från din sjukgymnast. Försök inte att undvika att hosta, skratta eller ha sex. Att undvika hosttekniker som avlägsnar slem ur lungorna kan leda till mer infektioner, kanske helt omedvetet.