Riksförbundet Cystisk Fibros arbetar för nya läkemedel, bättre vård, mer forskning, ökad kunskap och ett bättre liv för alla med cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi.

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) är en intresseorganisation som arbetar för bättre vård, mer forskning, nya mediciner och ett friskare liv för alla med cystisk fibros (CF) och primär ciliär dyskinesi (PCD), och deras anhöriga. Förbundet bildades 1969 av föräldrar till personer med CF. 1998 inkluderades även diagnosen PCD. Grunden för hela vår verksamhet är alla medlemmar –du som har CF eller PCD, är anhörig eller vill stödja de som är drabbade av sjukdomarna. Tillsammans är vi RfCF!

Riksförbundet har ett kansli som ligger på Bangårdsgatan mitt i centrala Uppsala. Med hjälp av våra regionala föreningar finns vi representerade i hela landet. Variationen av informations-, påverkansarbete och medlemsaktiviteter är stor mellan föreningarna eftersom de själva bestämmer vilken verksamhet de vill bedriva. Varannat år håller riksförbundet kongress. Kongressen är vårt högsta beslutande organ, som väljer förbundsstyrelse och fastställer verksamhetsplan.

Om du har CF eller PCD är du inte ensam. I Sverige finns ca 850 personer med CF och någonstans mellan 250-600 personer med PCD. Den exakta förekomsten av PCD är inte känd, eftersom tillståndet kan ge varierande och ibland endast lindriga symtom.

Förbundet har ca 2 700 medlemmar och vi vill gärna bli fler. Förbundets verksamhet finansieras i huvudsak genom statsbidrag (som baseras på antal medlemmar och föreningar) samt genom gåvor och medlemsavgifter.

Värdegrund

Riksförbundet Cystisk Fibros en religiöst och partipolitiskt obunden ideell organisation vars vision är ett jämställt samhälle fritt från diskriminering, där alla omfattas av de mänskliga rättigheterna och bidrar, utifrån sin personliga förmåga, till individuell och gemensam utveckling. Riksförbundet Cystisk fibros värderingar och mål har sin utgångspunkt i Förenta Nationernas allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna och i internationella konventioner som uttrycker att var och en är berättigad till alla de rättigheter och friheter som anges, utan åtskillnad av något slag. Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning är antagen för att bekräfta detta och undanröja alla former av diskriminering. I Sverige trädde denna konvention i kraft 2009. Våra grundläggande principer är demokrati och respekt. Vi arbetar på medlemmarnas uppdrag och ser till att de beslut som kongressen respektive styrelsen fattar blir verklighet. Vi behandlar människor lika oavsett kön, ålder, religion, etnisk tillhörighet eller funktionsnedsättning.

Stadgar

Förbundets senast reviderade stadgar antogs den 10 maj 2020 vid RfCFs kongress. Stadgarna för föreningarna, som följer efter förbundsstadgarna i samma dokument, antogs den 21 april 2012. Dokumentet finner du genom att klicka här.

Verksamhetsberättelse 2024

Förbundets senaste verksamhetsberättelse, för verksamhetsåret 2024, finner du här.

Årsredovisningar 2024

Riksförbundets Cystisk Fibros senaste årsredovisning, för räkenskapsåret 2024, finner du här. Årsredovisning för RfCFs fondförvaltning, räkenskapsåret 2024, finner du här.

Strategisk inriktning fram till 2030

Vid en extrakongress den 4 februari 2023 antogs en ny strategisk inriktning för förbundet, som fram till 2030 ska styra prioriteringarna för verksamheten vid förbundskansliet. Vid extrakongressen deltog 17 ombud från lokal- och regionföreningar, samt 8 förbundsstyrelseledamöter. Dokumentet finns att läsa i sin helhet här.