En avgörande tid för PCD

Primär ciliär dyskinesi, PCD, är en sällsynt, genetisk sjukdom som påverkar kroppens flimmerhår. Dessa mikroskopiska strukturer finns överallt i kroppen, bland annat i luftvägarna och har till uppgift att transportera bort slem, bakterier och partiklar. När flimmerhåren inte fungerar som de ska samlas slem i lungorna. Resultatet blir återkommande infektioner, kronisk inflammation och en lungfunktion som långsamt försämras.

För många patienter innebär det en vardag med behandlingar, antibiotikakurer och återkommande vårdkontakter i ett vårdsystem som saknar särskilda mottagningar för sjukdomen. Samtidigt är kunskapen om PCD fortfarande begränsad både i stora delar av vården och civilsamhället.

Det är en del av bakgrunden till att RfCF håller på med en av de största satsningarna på PCD som gjorts i Sverige - någonsin. Genom projektet Cilia Go investerar RfCF, med uppbackning från Allmänna Arvsfonden, 6,5 miljoner kronor under en treårsperiod för att bygga upp ett nationellt arbete kring sjukdomen. Den satsningen kan göra tydlig skillnad för personer med PCD, men den kan också bli betydelselös om patientgruppen förblir tyst och oengagerad. 

En patientorganisation som stöd

Projektet Cilia Go handlar i grunden om något som länge saknats i Sverige, vilket är samlad kunskap om PCD. En stor del av vårt arbete är att bygga upp ett digitalt kunskapscenter där patienter, anhöriga och vårdpersonal kan hitta tillförlitlig information om sjukdomen - du kan se vad vi har gjort hittills på rfcf.se/pcd. Cilia Go ämnar också stärka samarbetet med vården och bidra till att kunskap om PCD sprids bättre inom sjukvårdssystemet. För en sällsynt diagnos som PCD är det här avgörande, något vi inte kan betona nog. När patientgruppen är så liten finns det ofta begränsad erfarenhet i vården och då behövs det en patientorganisation som kan samla kunskap, formulera problemen och driva frågorna framåt.

Vi på RfCF vill gärna axla den rollen eftersom vi vet att vi både har kapacitet och ekonomiska muskler nog att faktisk driva frågan om bättre förutsättningar och livskvalitet för personer med PCD. 

Kanslichef Andreas Jarblad och Nihal Mohamed, projektledare för Cilia Go

Tydlig expansion i förbundets arbete

RfCF har historiskt arbetat främst med cystisk fibros, vilket är naturligt eftersom förbundet en gång bildades för att förbättra vården och forskningen kring just den sjukdomen. Samtidigt har det funnits kritik från personer med PCD som upplevt att deras diagnos hamnat i skymundan. Genom satsningen på Cilia Go vill vi betona att detta inte längre stämmer. Att investera många miljoner kronor i ett projekt där lejonparten handlar om PCD är ett kraftfullt besked - vi sätter PCD på kartan, en gång för alla! 

PCD är inte en sidofråga, utan kan bli en del av förbundets framtid.

Bevisad erfarenhet

Vi som organisation nöjer oss inte med att bara sprida information. Förbundet har gång på gång visat att en engagerad patientorganisation kan påverka verkliga beslut. Under de senaste åren har RfCF varit en central aktör i arbetet för att svenska patienter ska få tillgång till nya CF-läkemedel. När läkemedlet Alyftrek nyligen godkändes av TLV var det resultatet av ett långvarigt arbete, där patientperspektivet har spelat en avgörande roll.

Det finns ingen organisation i Sverige som har större erfarenhet av att driva läkemedelsfrågor för sällsynta lungsjukdomar än Riksförbundet Cystisk Fibros. Den erfarenheten är en enorm tillgång för personer med PCD. Nya behandlingar och läkemedel för PCD kommer inte att dyka upp i ett vakuum. När den dagen kommer myndigheter, läkemedelsbolag och beslutsfattare att ställa en enkel fråga: 

Finns det en tydlig patientgrupp som visar varför behandlingarna behövs?

Svaret på den frågan formas redan nu.
Av dig, dig och dig. 

Izel, 10 år, lever med PCD och har delat med sig av sin historia

Patienternas röster avgör framtidens satsningar

Patientorganisationer får sin styrka från människorna som de representerar. Det är patienternas berättelser som visar hur en diagnos och sjukdom påverkar livet. Det är patienternas erfarenheter som gör att forskare prioriterar vissa frågor och att myndigheter förstår konsekvenserna av sina beslut. PCD är en sällsynt sjukdom och patientgruppen är liten. Därför spelar varje röst en avgörande roll.

Om patienterna är få, men engagerade, kan de påverka mer än vad man tror. Och tvärtom - om patientgruppen är passiv, uppstår ett annat problem. Då blir det svårt att visa att frågan har tyngd och ännu svårare att motivera varför en patientorganisation ska fortsätta lägga stora resurser på ett mycket nischat arbete, som en sällsynt sjukdom.

Vi på RfCF har valt att satsa stort på PCD och arbetet behöver mötas med ett tydligt engagemang från dem som lever med sjukdomen. Vi vill kunna motivera för beslutsfattare på större och längre sikt att PCD är värt att lägga resurser på. Därför vill vi höra från dig!

Om du lever med PCD eller har ett barn eller en anhörig med diagnosen vill vi på RfCF gärna höra din historia. Kontakta mer än gärna RfCF och dela med dig av dina erfarenheter: info@rfcf.se

Hur upptäcktes sjukdomen? Vilka utmaningar har ni mött i vården? Vad fungerar bra och inte? Vad har ni för behov? Vilka frågor är viktiga för er att vi driver framåt?

Varje vittnesmål bidrar till att göra sjukdomen mer synlig och ger oss som patientorganisation ett starkare underlag när viktiga frågor ska behandlas. Cilia Go har som en del av detta bland annat skapat en viktig enkät (länk) som syftar till att kartlägga påverkan av PCD över psykologiska, fysiska, sociala och ekonomiska aspekter. Vi kan inte rapportera svaren från enkäten utan en samling av svar. Om du har möjlighet, svara gärna på enkäten så snart du kan, det tar bara några minuter. 

En möjlighet som inte får gå förlorad

Satsningen på Cilia Go är ett viktigt steg för PCD i Sverige. Den innebär nya resurser, mer kunskap och en möjlighet att bygga en starkare patientröst. Framtiden för PCD påverkas av vad som händer NU. När nya behandlingar en dag börjar utvecklas kommer en organiserad patientröst att vara helt avgörande för personer med PCD och deras anhöriga. RfCF har erfarenheten, nätverken och kunskapen att driva de här frågorna. Vi saknar inte kompetens, utan det som behövs är patienternas röster. Tack för din hjälp, vi räknar med dig!

På den här sidan (rfcf.se/cilia-go) kan du läsa mer om vad som ligger i planeringen just nu.

Nihal Mohamed
Projektledare för Cilia Go