Hur är det egentligen att leva med en ovanlig sjukdom som påverkar kroppen och livet, men som de flesta inte ens hört talas om? RfCF har träffat Tobias som lever med primär ciliär dyskinesi.

Oktober är internationell PCD awareness-månad. RfCFs Nihal Mohamed har träffat Izel, en modig tjej med en sällsynt diagnos och stora drömmar.

Det prestigefyllda Laskerpriset tilldelas tre forskare som ligger bakom läkemedlen Kaftrio och Kalydeco mot cystisk fibros.

RfCF i debattutspel i Aftonbladet idag. “Vårt gemensamma budskap är att sällsynta sjukdomar förtjänar samma ambitionsnivå som cancerområdet” kommenterar RfCFs ordförande Andreas Jarblad.

Nu finns en svensk förmånsansökan om efterträdaren till Kaftrio hos TLV. Läkemedlet godkändes för den europeiska marknaden i somras och väntas ge ytterligare förbättringar jämfört med Kaftrio.

Mikael Nilsson är dietist på Lunds CF-center och en av de som fick bidrag för att kunna medverka på den årliga ECFS-konferensen i Milano i år. Detta är Mikaels reseberättelse.

Den nya och mer effektiva CFTR-modulatorn Alyftrek har fått grönt ljus av EUs expertkommitté vilket kan leda till godkännande inom kort. Svensk förmånsansökan bedöms vara nära förestående.

Viatris har meddelat RfCF att man nu kan tillgodose behovet av acetylcysteinlösning för nebulisator på den svenska marknaden.

RfCFs förbundsordförande Andreas Jarblad önskar Gott Nytt År och skriver om några av de utmaningar som väntar runt hörnet under 2025.

Efter nästan fem år av att ha tvingats kämpa för sitt liv fick Casper äntligen diagnosen cystisk fibros. I den här artikeln får vi följa familjens tuffa resa – en berättelse om kamp, frustration och hopp.

RfCFs Nihal Mohamed har nyligen besökt NHV-enheten i Lund och fått en inblick i deras arbete med barn och vuxna som lever med PCD.

Kuratorn Johan Åberg berättar om sitt deltagande under Regiondagen i Lund, en dag för nätverkande och kunskapsutbyte mellan CF-mottagningar. Under dagen presenterade Johan en studie kring hälsolitteracitet och hur unga vuxna med cystisk fibros navigerar i sjukvården.

RfCF har startat ett projekt för att stärka forskningen och öka medvetenheten om PCD. Målet är att förbättra stödet till patienter, familjer och vårdgivare genom samarbete och innovation.

Under den gemensamma regiondagen anordnad av Lunds och Göteborgs CF-center nyligen samlades vårdpersonal, forskare och patientorganisationer i ett soligt Lund.

Den 47:e ECFS-konferensen i Glasgow bjöd på insikter kring extrapulmonella komplikationer vid cystisk fibros, samt nya rön inom CFRD-diagnostik och behandling. AI-teknikens roll för att upptäcka exacerbationer väckte också stort intresse.

På en av vårens första dagar i mars fick vi ett alldeles speciellt besök på RfCF:s kansli. Karin Persson Gode och barnbarnet Freja hade tagit tåget från Stockholm till Uppsala för att överlämna två kassar fyllda med solsken och glädje.

RfCF har besökt NHV-enheten i Lund för att träffa CF- och PCD teamet, och fick också följa åttaårige Anton som har PCD på en rutinkontroll.

Med en ny strategisk plan för 2024-2028 siktar CFE på att använda sin erfarenhet för att ytterligare förbättra den evidensbaserade vården för CF-patienter, möta framtidens utmaningar och säkerställa att alla drabbade får det stöd och den vård de förtjänar.

Förbundets Kristina Radwan träffar Johan Moström i ett samtal kring allt som hänt under hans 10 år som ordförande. Mötet äger rum en vacker dag i maj på Ersta Café på Södermalm i Stockholm.

Under veckan kom nyheten att Paul Lederhausen gått bort vid 87 års ålder. Palle, som han brukade kallas, lämnar efter sig ett imponerande arv inom välgörenhet på cystisk fibros-området.