Förändrade kostvanor behövs vid modulatorbehanling

En viktig del av RfCFs arbete är att främja vetenskaplig, klinisk och social forskning. En del av detta arbete är de resebidrag vi regelbundet delar ut till vårdpersonal för att delta i vetenskapliga konferenser. För 48th European Cystic Fibrosis Conference (ECFS) i Milano i juni i år finansierade RfCF resor för ett flertal olika yrkesgrupper inom vården. Mikael Nilsson, dietist på Lunds CF-center är en av de som fick bidrag för att kunna medverka på konferensen. Detta är Mikaels reseberättelse.

1 september 2025
Text: Mikael Nilsson

Årets europeiska CF-konferens genomfördes i Milano som bjöd på värme och sol men även lite regnstänk. En modern ung stad om man jämför med huvudstaden Rom. Detta märktes tyvärr också på konferensen som var installerad i mässhallar i en inte speciellt vacker miljö som man kanske tänkt sig när man är i Italien. Jag bodde en bit ifrån och åkte spårvagn och tunnelbana varje dag för att ta mig dit och det var mycket välfungerande.

Första dagen för mig som dietist var ECFNG, European Cystic Fibrosis Nutrition Group, där de allra flesta är dietister men även några enstaka läkare. Ett bra sammansatt dag som genomsyrar samma ämne som konferensen som helhet, dvs de patienter som nu har stått på Kaftrio under några år och ”nya” problem uppstår såsom ökad risk för viktuppgång och ökad risk för koloncancer. Det pratades därför om att försöka få patienter att äta mat med bättre näringsinnehåll och framför allt fiber. Tidigare har detta avråtts ifrån pga en tro att detta mättar mer och att det inte går att kombinera med fett. Det är en majoritet av dietister från Storbritannien och Irland och där är näringstätheten generellt väldigt låg i befolkningen.

I nästa del handlade det om fettlösliga vitaminer och där presenterade jag min magisteruppsats som jag hade skickat in som poster men även blivit utvald att presentera muntligt. Flera studier visar att det är vanligt att patienter stiger i sina värden för retinol efter att ha börjat med Kaftrio. Våra svenska patienter ligger ofta lågt i sina värde för D-vitamin som jag visar i min studie men det beror troligen mest på att vi bor i ett land som ligger så nordligt.

Den europeiska CF-forskningskonferensen i Milano i juni 2025. Foto: Mikael Nilsson.

Sedan drog huvudkonferensen igång och det första seminariet jag gick och lyssnade på handlade om hur arbetet går med att hitta effektiva mediciner för ovanliga mutationer med hjälp av organioder. Spännande men det går långsamt eftersom antalet patienter som saknar delta F508-mutation är få och utspridda över hela Europa. När det gäller Kaftrio så visar det sig tydligt att man vill kunna starta så tidigt som möjligt för att hindra försämringarna i tid för det är lättare än att få bort försämringarna som redan inträffat. Därför medför Kaftrio att det nu blir ännu viktigare att få till stånd nyföddhetsscreening för CF i Sverige.

Det kommer bli mycket diskuterande med mina två kollegor, dietisterna Ellen och Kristina från Göteborg respektive Stockholm, för att planera en kommande gemensam studie inför starten av den nya CFTR-modulatorn Alyftrek när den blir godkänd i Sverige.

Frågan om kvalitet på det man äter (utifrån fett, fiber och protein) visar sig nu möjligen ha en annan innebörd än tidigare då risken för hjärt-kärlsjukdomar ökar då vikten går upp. Även negativa blodfetter som t ex kolesterol ökar sedan start med Kaftrio.

Allt viktigare för patienter med CF att tänka på vad man stoppar i sig. Foto: Mikael Nilsson.

Jag är mycket tacksam för att jag fick ekonomisk hjälp att kunna åka till konferensen och fylla på med ny kunskap om framför hur Kaftrio har påverkat de patienter och hur vi behöver tänka framåt. Mina tankar på att gå vidare och doktorera är nu än starkare och jag har fått bra idéer om vad som, utifrån en svensk kontext, behöver studeras närmare.

Mikael Nilsson är legitimerad dietist vid Lunds CF-center, Skånes universitetssjukhus