Debattutspel idag: prioritera vården för sällsynta sjukdomar

30 september 2025

RfCF har under det senaste året initierat ett samarbete med andra patientorganisationer för att driva fram en kraftfull statlig satsning på förstärkta resurser till vården för sällsynta diagnoser, inklusive CF och PCD. Idag har denna allians publicerat ett gemensamt debattutspel i Aftonbladet.

Sedan i våras har RfCF tillsammans med andra patientorganisationer utarbetat ett förslag till resursförstärkning på sällsynta-området som bland annat resulterat i ett propositions-pm som överlämnats till Socialdepartementet. Arbetet är ett viktigt led i RfCFs uppföljning av förslaget till nationell strategi för området sällsynta hälsotillstånd - en utredning som i våras överlämnades av Socialstyrelsen till sjukvårdsministern.

-Vårt gemensamma budskap är att sällsynta sjukdomar förtjänar samma ambitionsnivå som cancerområdet, säger Andreas Jarblad. Det finns idag en halv miljon svenskar som lever med en sällsynt sjukdom, vilket är lika många som lever med en cancerdiagnos i Sverige. I samband med att regeringen uppdaterade den nationella cancerstrategin följde man upp strategin med en resursförstärkning av cancervården. Om man inte nu resurssätter även denna strategi är risken stor att den tyvärr inte leder till konkreta förbättringar för patienterna, konstaterar Andreas.

Vid ett möte på Socialdepartementet överlämnades ett gemensamt förslag på resurssättning av den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd. På bilden ses: Ziba Zareie (Alexion), Anders Åker (Takeda), Helena Bladh (Takeda), Oskar Ahlberg (Riksf. Sällsynta), Andreas Jarblad (RfCF), Acko Ankarberg (sjukvårdsminister), Sara Almroth (NSMA), Lise Lidbäck (Neuroförbundet) och Hans Gesteby Vindeland (Dovetail).

Därför har Riksförbundet Cystisk Fibros, i samarbete med Sällsynta, Neuroförbundet och NSMA, samt Takeda och Alexion, under det senaste året byggt upp ett strategiskt samarbete för att tillsammans arbeta fram konkreta förslag på hur strategin ska kunna bli verklighet och var resurserna bör sättas in. Bland förslagen finns (1) en nationell satsning på 500 miljoner kronor per år för att säkerställa att patienter får snabb diagnos och bra behandling, oavsett var i landet de bor. En sådan satsning skulle markera en reell ambitionshöjning för en jämlik och effektiv vård vid sällsynta hälsotillstånd; (2) en nationell samordnare som kulle kunna ta ansvar för uppföljning och implementering av sällsynta-strategin, samt säkerställa att resurserna används effektivt; och (3) en stärkt finansiering för patientorganisationer som arbetar för sällsynta sjukdomstillstånd i form av en förändring och väsentlig förstärkning av statsbidraget till dessa organisationer.

Debattutspel i Aftonbladet idag.

Sverige är fortfarande näst sist i EU med att anta en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, medan våra nordiska grannländer är inne på tredje uppdateringen av sina nationella strategier för sällsynta hälsotillstånd.

-Nu är det upp till bevis för regeringen och den nya sjukvårdsministern, konstaterar Andreas. När ska strategin bli verklighet? Och har man för avsikt att göra verklig skillnad och satsa resurser på att förbättra vården för patienter med sällsynta diagnoser eller stannar det vid en strategi på papperet? Vi hoppas att regeringen tar fasta på de konkreta förslag vi lagt fram i vår dialog med departementet och säkerställer bättre vård och ett friskare liv även för svenska patienter som föds med en sällsynt sjukdom.