Tobias liv med PCD

3 november 2025
Text: Nihal Mohamed

Hur är det egentligen att leva med en ovanlig sjukdom som påverkar kroppen och livet mycket, men som de flesta inte ens hört talas om? RfCF har träffat Tobias, som är 24 år och lever med primär ciliär dyskinesi.

Sedan sju år arbetar Tobias i Vansbro på ett företag som producerar tekniska plastdetaljer, ett jobb han trivs med och som ger mening i vardagen. Tidigare jobbade Tobias heltid och blev ofta sjuk men sedan han börjat arbeta 75 procent mår han betydligt bättre. På jobbet använder han andningsskydd för att skydda sina lungor i fabriksmiljön. Tobias lever med PCD (Primär Ciliär Dyskinesi) en ovanlig och kronisk sjukdom som påverkar luftvägarna och kräver daglig behandling.

Redan som barn var Tobias oftare sjuk än andra. Han hostade mycket, blev fort väldigt trött och orken räckte sällan en hel dag. Det blev mycket frånvaro i skolan vilket gjorde det svårt att hänga med i undervisningen.

Under många år kämpade han utan att veta varför kroppen inte fungerade som den skulle. Det påverkade inte bara hans hälsa, utan också det psykiska måendet.

-Man börjar tvivla på sig själv när ingen hittar vad som är fel. Det var tufft i skolan och jag kände mig ofta annorlunda, berättar han. Att inte få en diagnos i tid påverkar hela livskvaliteten både fysiskt och psykiskt.

Först när han var 12 år gammal fick han veta orsaken till sina besvär. Efter många sjukhusbesök i Uppsala kunde läkarna konstatera att han hade PCD. Tidigare hade man misstänkt cystisk fibros men efter ett svettprov kunde det uteslutas. Diagnosen blev en vändpunkt och för första gången fick Tobias rätt behandling.

Inhalationer, sjukgymnastik och regelbunden träning gjorde skillnad, han började snart märka förbättringar i sitt mående och fick ny energi.

-När jag äntligen fick rätt diagnos kändes det som att bitarna föll på plats. Jag kunde börja bygga upp mig själv igen, berättar Tobias.

Den långa väntan har satt spår i både kropp och själ. Med en tidigare diagnos hade Tobias kanske sluppit många plågsamma infektioner, skolfrånvaro och de operationer som senare krävdes. Hans historia visar hur viktigt det är att vården lyssnar, utreder och följer upp när barn är långvarigt sjuka.

PCD påverkar inte bara lungorna utan även bihålorna. Tobias hade länge stora problem med täppta bihålor och upprepade infektioner. Efter flera års besvär fick han till slut genomgå tre operationer för att öppna upp gångarna och resultatet blev en stor lättnad. Den senaste operationen gjordes för bara ett halvår sedan och han märker en tydlig förbättring.

-Jag hade gjort operationerna mycket tidigare om jag vetat hur stor skillnad de skulle göra, säger han.

Att leva med PCD kräver tid, tålamod och disciplin. Tobias lägger två till tre timmar varje dag på inhalationer, andningsgymnastik och nässköljningar. Han tränar flera gånger i veckan, både på gymmet och i simhallen, eftersom motion hjälper lungorna att må bättre. Tobias har idag 60 procents lungkapacitet. Lungfunktionen är någorlunda stabil, trots att bakterier finns kvar i lungorna.

-Man kan inte ta semester från sjukdomen eller behandlingen. Men jag försöker tänka positivt och göra det bästa av varje dag. Jag vet att jag måste kämpa mer än många andra, men det är det värt.

På vårdcentralen i hemorten finns nästan ingen kunskap om PCD.

-De börjar ofta googla på sjukdomen vid mina besök, och det känns inte särskilt tryggt, berättar Tobias.

För att få vård måste Tobias istället ta sig till Falun, en resa på 28 mil tur och retur. Där han har kontakt med specialister som samarbetar med Huddinge sjukhus vilket fungerar bra. Men det tar mycket tid och energi att resa så långt för vård som borde finnas närmare. Tobias önskar att vårdcentralen kunde samarbeta bättre med specialistvården så att enklare prover så som slemprov och lungfunktionsmätningar kunde göras på hemmaplan.

Via sin sjukdom har Tobias fått många insikter om hur kroppen fungerar och vikten av kunskap om sin diagnos och behandling. Nu vill han att fler ska förstå vad PCD innebär både inom vården och ute i samhället. Genom att dela med sig av sina erfarenheter hoppas han att fler patienter ska få rätt diagnos i tid och att sjukvården ska lära sig mer om PCD. När vårdpersonal, arbetsgivare och allmänheten får bättre förståelse ökar också chanserna att fler får rätt hjälp snabbare och slipper gå samma långa väg som Tobias gjort.

-Ju mer kunskap som finns, desto lättare blir det för oss som lever med sjukdomen, säger Tobias.

Trots motgångar fortsätter Tobias att kämpa. Han tränar, arbetar, följer sin behandling och försöker leva ett så normalt liv som möjligt. Hans disciplin, nyfikenhet och livsglädje inspirerar, inte minst för att han vägrar låta sjukdomen styra hans liv. En kronisk sjukdom behöver inte betyda slutet. Rätt diagnos, rätt behandling och framför allt rätt inställning kan förändra allt.

”Jag vill leva, jobba och må så bra jag kan” säger Tobias med ett leende.