RfCF nominerat till årets patientföreträdare
Vi på RfCF är stolta och glada över att FOKUS Patients jury uppmärksammar vårt och andra patientföreningars gemensamma arbete för rättvis och säker journaltillgång för föräldrar till barn med livshotande, svår och/eller långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning!
Acetylcystein tillgängligt igen
Viatris har meddelat RfCF att man nu kan tillgodose behovet av acetylcysteinlösning för nebulisator på den svenska marknaden.
Kaftrio och Kalydeco ingår i högkostnadsskyddet från 2 års ålder
Kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco subventioneras nu för barn från två års ålder. Indikationen omfattar patienter som har minst en kopia av delta F508-mutationen i CFTR‑genen. Tidigare kunde kombinationsbehandlingen Kaftrio och Kalydeco endast förskrivas från sex års ålder.
Två nya studier från USA: genterapi och fas 3-studier av ny CFTR-modulator
4D-710 är utformad för att leverera en frisk version av genen till lungcellerna, kallad CFTRdeltaR, som optimerats för att möjliggöra en hög produktion av proteinet, oberoende av typen av mutation i CFTR-genen.
Information från Viatris angående bristsituationen på Acetylcystein för inhalation
RfCF har fått ta del av viktig information från läkemedelsföretaget Viatris gällande en brist på Acetylcystein för inhalation. Det kan påverka flera av våra medlemmar, därför ber vi er uppmärksamma följande meddelande från Viatris.
Möte om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
29 november deltog RfCF, genom förbundsordförande Johan Moström, på regeringens hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Mötet hölls av sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, och var det första steget i regeringens arbete med den strategi som har utlovats sedan tidigare.
Orkambi EU-godkänt från 1 års ålder
Läkemedlet Orkambi är nu godkänt från ett års ålder på den europeiska marknaden, inklusive Sverige.
Kalydeco godkänt från en månads ålder i USA
Igår godkände amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA Kalydeco från 1 månads ålder. Indikationen omfattar de patienter som har minst en mutation i CFTR-genen som responderar på Kalydeco-behandling.
Orkambi kan godkännas från ett års ålder
CHMP har idag rekommenderat godkännande för förskrivning av Orkambi för patienter från ett års ålder på den Europeiska marknaden, inklusive Sverige.
Kaftrio godkänt från 2 års ålder i USA
Amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA har nu godkänt Trikafta, som Kaftrio heter i USA, för användning på den amerikanska marknaden från två års ålder.
Kaftrioförskrivning försenad i vissa regioner
De senaste två dagarna har det varit en del problem med att förskriva Kaftrio. Situationen har skiljt sig åt mellan regionerna.
RfCF lyfter behov av förändringar vid möte med TLV
Förbundet underströk behovet av en rad förändringar i relation till TLVs regeringsuppdrag.