Regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att utreda om cystisk fibros bör ingå i nyföddhetsscreeningen i Sverige. Det är ett viktigt steg framåt för frågan och en stor framgång för RfCFs intressepolitiska arbete.

Regeringen har beslutat om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd som RfCF och andra patientorganisationer efterfrågat under flera års tid.

Nästa generations CFTR-modulator kommer att ingå i högkostnadsskyddet från den 1 mars 2026. Det är ett viktigt steg framåt för vårt förbund och allt vi kämpar för, skriver RfCFs ordförande Andreas Jarblad.

RfCF i debattutspel i Aftonbladet idag. “Vårt gemensamma budskap är att sällsynta sjukdomar förtjänar samma ambitionsnivå som cancerområdet” kommenterar RfCFs ordförande Andreas Jarblad.

Förra veckan deltog RfCF vid Nordic Rare Disease Summit 2023 i Stockholm, som anordnades av läkemedelsföretaget Takeda i samverkan med en rad andra organisationer.

Härom veckan träffade RfCF den nya sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson som bjudit in förbundet till Socialdepartementet för att få ta del av RfCFs perspektiv på regeringens politik inom läkemedels- och sjukvårdsområdet.

Förbundet underströk behovet av en rad förändringar i relation till TLVs regeringsuppdrag.

RfCFs ordförande Johan Moström kommenterar dagens beslut om subvention av Kaftrio i kombination med Kalydeco för cystisk fibros-patienter med minst en kopia av delta F508-mutationen.

Under de senaste månaderna har förbundets arbete med Kaftriofrågan resulterat i flera genombrott av avgörande betydelse för ett godkännande.

I förra veckan besökte Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, Socialdepartementet i Stockholm. Syftet med mötet var att lyfta en rad frågor relaterade till TLVs kommande beslut om Kaftrio.

Förbundet har deltagit i ett stort antal seminarier och flera rundabordssamtal om läkemedelsfrågor för att lyfta den akuta situationen för svenska patienter med cystisk fibros.

Svenska patienter med cystisk fibros fortsätter att tillhöra den sista procenten i världen som står utan effektiv behandling mot denna livshotande sjukdom.

Igår träffade Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson (KD) i riksdagshuset för ett samtal om vägar framåt för Kaftriofrågan.