Nationell strategi blir verklighet

27 april 2023

Förra veckan deltog RfCF vid Nordic Rare Disease Summit 2023 i Stockholm, som anordnades av läkemedelsföretaget Takeda i samverkan med en rad andra organisationer. -Det var en dag med många givande diskussioner om några av de allra mest angelägna frågorna för patienter med sällsynta sjukdomar, kommenterar Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid Riksförbundet Cystisk Fibros.

-Framför allt har vi haft intensiva diskussioner om olika möjligheter att stärka patienters tillgång till särläkemedel, men också om vikten av tidig diagnos, om behovet att stärka patientorganisationernas inflytande på systemnivå samt hur de nordiska länderna kan påverkas av kommande förändringar i EUs läkemedelslagstiftning, säger Andreas. Jag är extra glad att jag dessutom hann klämma in en lång rad enskilda möten av stor betydelse för förbundet, som fortsätter att stärka sin position som en viktig röst i den offentliga debatten om läkemedelsystemet i Sverige, säger han.

Konferensen, som ägde rum under en heldag vid gamla Posthuset i centrala Stockholm, var mycket välbesökt och sändes även live via nätet. Deltog gjorde representanter från regering, riksdag, läkemedelsindustri, TLV, regioner, vårdgivare, forskare, media och många andra stakeholders i vård- och läkemedelssystemen från hela norden.

Under mötet offentliggjorde sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson dessutom ett efterlängtat initiativ: en svensk nationell strategi för sällsynta sjukdomar kommer att bli verklighet: regeringen kommer att inleda arbetet med frågan nu i höst.

-Det är en fråga som vi efterlyst länge, och som är av viktigt inte minst för våra medlemmar med PCD, kommenterar Andreas Jarblad. En nationell strategi kan nämligen förbätta möjligheterna till samordning inom vården för snabbare och mer träffsäker diagnos, tidigare insatt behandling och bättre uppföljning av sällsynta sjukdomstillstånd. Samtidigt är det viktigt att komma ihåg att frågan om förbättrad tillgång till särläkemedel i Sverige inte lär påverkas nämnvärt av en nationell strategi; de frågorna måste man hålla isär och vårt intressepolitiska arbete för att bidra till utvecklad särläkemedelstillgång i Sverige fortsätter för full maskin, avslutar Andreas.