Ett längre liv med CF – nya möjligheter och nya behov

2 november 2025
Text: Ulrika Skogeland

Med över 4 000 deltagare på Seattle Convention Center blev den nordamerikanska CF-kongressen i Seattle den 22–25 oktober 2025 en mötesplats för forskning och diskussioner om framtidens CF-vård. Stämningen präglades av hopp – men också av frågor om jämlikhet. Ett huvudanförande lyfte fram en fråga som är viktig även för mig: hur personer med CF som ännu inte har tillgång till CFTR-modulatorer, som Kaftrio, kan känna behov av mer information för att följa med i den snabba utvecklingen. Därför är det avgörande att vården erbjuder tydlig kommunikation, stöd och information om forskningsframsteg och alternativa behandlingsvägar – så att alla personer med CF och familjer känner sig trygga, delaktiga och inkluderade.

Under CF-kongressen deltog jag i flera roundtables och forskningspresentationer som belyste hur vården för personer med CF förändras i takt med att livslängden ökar. Jag presenterade själv en poster om följsamhet och behandling med Kaftrio – ett område som också berör mina studier och kliniska arbete.

Min kollega Terezia Pincikova deltog också på kongressen, vilket berikade upplevelsen och gav möjlighet till gemensamma reflektioner kring hur insikterna kan omsättas i vårt arbete.

Övergången från barn- till vuxenvård: en kritisk fas

En studie från en amerikansk barnklinik visade att ungdomar med CF blir bättre förberedda för vuxenvården när deras kunskap och självständighet regelbundet bedöms under klinikbesök. Genom att använda verktyg som TRAQ (Transition Readiness Assessment Questionnaire) och CF Rise-programmet kunde vårdteamet identifiera individuella kunskapsluckor – till exempel inom psykiskt välmående och allmän CF-kunskap – och ge riktad utbildning.

En trygg och strukturerad övergång är avgörande för både barn- och vuxenvårdsteam för att undvika försämrad hälsa och ökad stress under en redan omvälvande tid i livet. Multidisciplinära team kan göra stor skillnad – något vi har förmånen att arbeta med på Stockholms CF-center.

Vuxna med CF: nya behov i en ny behandlingsera

Resultat från InSPIRe-studien (Integrating Specialist Palliative care to Improve care and Reduce suffering in Cystic Fibrosis) visade att trots behandling med modulatorer uttryckte många oro kring framtiden, särskilt kring psykisk hälsa, samordning, långsiktigt förlopp och familjeplanering. Även om den fysiska sjukdomsbördan minskar, kvarstår psykosociala och praktiska utmaningar. Vuxna med CF behöver stöd för att navigera ett längre liv med nya frågor, och CF vården behöver vara lyhörd för dessa behov.

Att känna sig delaktig i en föränderlig vårdmiljö

En nationell enkät i USA visade att personer med CF som inte får modulatorbehandling eller har behövt avsluta den ibland efterfrågar mer information om forskning och framtida behandlingsmöjligheter. För att skapa trygghet och delaktighet är det viktigt att vården kontinuerligt informerar om pågående studier, nya behandlingsstrategier och utvecklingen inom forskningen.

Personcentrerad vård innebär att alla patienter – oavsett behandling – känner sig sedda, lyssnade till och inkluderade. Det handlar om att vara lyhörd för oro och frågor, att aktivt fråga vad patienten vill veta mer om, och att ta deras funderingar på allvar. Vissa vill ha mycket detaljer, andra bara en översikt – därför behöver informationen anpassas efter individens behov.

Avslutningsceremonin hölls i anrika Paramount Theatre. Foto: Ulrika Skogeland.

Sammanfattning

CF-vården är i förändring. För att möta framtidens behov krävs personcentrerad vård – från trygg övergång till vuxenvård till stöd för livsplanering och psykisk hälsa. Oavsett om en patient behandlas med CFTR-modulatorer eller inte, är vårt mål att erbjuda en vård som är lika engagerad, lyhörd och stödjande – med fokus på varje individs behov.

Jag är stolt och känner mig privilegierad att arbeta på Stockholms CF-center, där vi som ett multidisciplinärt team arbetar för att möta just dessa behov – med målet att varje person med CF ska få bästa möjliga stöd genom hela livet.

Avslutningsceremonin hölls i den historiska Paramount Theatre i Seattle – en mäktig och minnesvärd upplevelse för alla deltagare. Den vackra teatern, med sin storslagna arkitektur och atmosfär, skapade en känslosam avslutning som förstärktes av inslag av sång och musik. Det blev en stund av gemenskap och reflektion som verkligen underströk samhörigheten inom CF-communityn. Även om resan och tidsomställningen var en utmaning, vägde de värdefulla insikterna och mötena tyngre – och gav inspiration som följer med hem till det fortsatta arbetet.

Ulrika Skogeland är biträdande universitetssjuksköterska vid Stockholms CF-center och doktorand vid Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik (CLINTEC), Karolinska Institutet.

Deltagandet vid NACFC i Seattle genomfördes med stöd av Riksförbundet Cystisk Fibros. Via våra forskningsfonder finansierar RfCF forskningsprojekt inom CF-området samt deltagande i internationella konferenser för de som är verksamma med att bekämpa sjukdomen.