Situationen för barn och vuxna med PCD i Göteborg
Text: Kristina Radwan
13 oktober 2023Den nystartade Nationella Högspecialiserade Vårdenheten (NHV-enheten) på Östra sjukhuset i Göteborg kommer tillsammans med övriga NHV-enheter i Stockholm, Lund och Umeå göra skillnad för kunskapen och behandlingen av PCD.
I linje med riksförbundets satsning på PCD träffade förbundets kanslichef och PCD-ansvarig den nystartade NHV-enheten för barn i Göteborg. Den första juli startade formellt de av Socialstyrelsen utsedda specialistenheterna för barn där sjukdomen PCD ingår. På lungkliniken för barn på Östra sjukhuset i Göteborg har man behandlat barn med PCD under en längre tid. Statusen som NHV-enhet innebär utökade resurser, men också ett större ansvar för bland annat registerrapportering.
Specialistläkarna Christina Kavouridou och Karsten Kotz samt två sjuksköterskor från lungkliniken tog emot och berättade om sitt arbete.
För de patienter som redan går på kliniken fortsätter arbetet i stort sett som vanligt, berättar Karsten. Att vara en NHV-enhet innebär att de måste registrera patienthälsodata till det europeiska registret för PCD, vilket man redan gjort i fyra år i Göteborg. Det som tillkommer på årskontrollen är till exempel livskvalitetsdata.
Av de 80 barn med PCD som finns registrerade i Sverige har kliniken i Göteborg 25 barn med säker PCD-diagnos registrerade. Utöver de som har säker diagnos finns även ett antal barn där PCD misstänks men ännu inte har konstaterats. Man kommer inom kort delta i en nationell studie för att undersöka och hitta var i landet och på vilka kliniker barn med PCD behandlas, och se till att de kopplas till respektive NHV-enhet. Att alla barn med konstaterad PCD kopplas till en NHV-enhet är viktigt för att säkerställa adekvat vård, vilket också innebär att deras medicinska data kommer att rapporteras in till det europeiska patientregistret för att möjliggöra framtida forskning och införande av nya läkemedel för PCD. I dagsläget sker den mesta forskningen kring PCD på vuxna individer med vissa speciella mutationer.
Alla barn i landet som misstänks ha PCD ska remitteras till en NHV-klinik för utredning men det finns förmodligen ett mörkertal då barnkliniker kan ha svårt att identifiera PCD.
Genom detta mycket givande möte lades förhoppningsvis också grunden för ett framtida samarbete mellan RfCF, som representerar patienterna, och de viktiga NHV-enheterna.
Lungmottagningen, vuxen i Göteborg
Överläkare Mats Hemlin på Sahlgrenska sjukhuset bjöd in patienter och RfCF till sam kring vuxenvården för de PCD-patienter som behandlas på lungkliniken. Syftet var att lyssna in de synpunkter på vården som har framförts.
Mats Hemlin berättade för oss som var närvarande – fyra patienter, två från RfCF och sju personer ur personalen – att kliniken består av lungläkare, sjuksköterskor, en dietist, en ÖNH-läkare samt en kurator. Dessa specialister tar hand om många olika diagnoser, inklusive 20 patienter med PCD. De jobbar med att förebygga och behandla infektioner samt utföra årskontroller.
Lungkliniken rapporterar för närvarande inte in medicinska data till det europeiska registret för PCD men ligger i startgroparna. Detta eftersom barn från NHV-enheten, när det fyllt 18 år, kommer att föras över från barn- till vuxenvården och då är det viktigt att inte få glapp i registerrapporteringen.
De klagomål som framkom från patienthåll var sakliga:
Man ville i största möjligaste mån få träffa samma läkare, som är insatta i sjukdomen PCD. Det är mycket ansträngande att ständigt behöva vara den som är informationsbärare.
Lungkliniken hade haft en fysioterapeut som har slutat och som man önskade skulle ersättas så snart som möjligt då det uppstått ett tomrum i kontaktytan gentemot kliniken. Fysioterapeuten fungerade i många fall som en länk till läkarna.
Man önskade att tillgängligheten förbättrades men var beredda på att använda 1177 som kommunikationskanal.
Man önskade en vårdplan och att det i journalen fanns ett stycke med rubriken ”Om mig” där den personspecifika informationen kunde finnas i korthet.
Flera problem framkom vad gäller inlämning av sputumodlingarna. Rutinerna kring inlämnandet hade förändrats till det sämre, menade man.
Det upplevdes som att en del information t.ex. kring rutiner inte framkom till patientgruppen.
Att befinna sig på lungmottagningen uppfattades som jobbigt då övriga patienter är betydligt äldre och sjukare och att man blev ”deprimerad” bara av att vara där.
Vi från RfCF, som var där för att stärka patientperspektivet, upplevde att kliniken tog kritiken på stort allvar och att en rad förbättringar skulle implementeras. En uppföljning om ca ett halvår beslutades för att se hur eventuella förändringar upplevdes av PCD-patienterna.
