RfCF besöker NHV-enheten i Umeå
Umeå Universitetssjukhus
I samverkan för bättre vård för patienter med PCD
Som projektledare för Cilia Go, ett projekt genom Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF), har jag förmånen att besöka NHV-enheten vid Barn- och ungdomscentrum vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. NHV står för Nationell högspecialiserad vård. Syftet med mitt besök är att etablera både en relation och en samverkan mellan RfCF och NHV-enheten kring patienter med Primär ciliär dyskinesi (PCD). Eftersom PCD kräver både medicinsk expertis och patienternas erfarenhetsbaserade kunskap för att kunna upptäckas i tid och behandlas effektivt, är ett gott samarbete mellan patientorganisationer och vårdsystemet helt avgörande.
När jag kommer fram till NHV-enheten blir jag varmt välkomnad av bland annat läkare Anna Winberg som presenterar mig för teamet. Det känns lärorikt att höra om deras arbete. Teamet visar mig runt och jag får se olika behandlingsrum för terapi och sjukgymnastik. En charmig detalj som jag lägger märke till under besöket, är att sjukhuset till och med har en frisörsalong. Det är en fin service för långtidspatienter och bidrar till att patienter kan känna sig lite mer som sig själva under vårdtiden.
Internt och externt samarbete
Det är tydligt att personalen på NHV-enheten arbetar i nära kommunikation med varandra, något som gynnar patienterna. Eftersom PCD är en sällsynt sjukdom och diagnosen oftast är svår att ställa, blir det extra kritiskt med samarbete mellan vården och patientorganisationen för snabbare, säkrare och mer samordnad vård. En tidig diagnos kan både förbättra livskvaliteten - och till och med rädda liv. Det är glädjande att se hur Umeå har ett tydligt samarbete med bland annat neonatal-IVA och andra vårdenheter, vilket ökar möjligheten att upptäcka fler patienter med PCD.
Jag får möjlighet att delta i både lunch och fika tillsammans med teamet på NHV-enheten, vilket blir ett tillfälle för givande samtal, mycket skratt och erfarenhetsutbyten. Besöket i Umeå ger mig verkligen ett starkt intryck. Det är inspirerande att se ett så engagerat team som arbetar för att förbättra vården för patienter med PCD. Samarbete, kunskap och engagemang är nycklarna till bättre vård och livskvalitet för dessa patienter. Att ha en NHV-enhet i Umeå är mycket positivt, då det gör det lättare för patienter i norra Sverige att få tillgång till specialistvård.
Tåget rullar in på perrongen och jag dimper ned i mitt säte, fylld av inspiration och hoppfullhet för en framtid med bättre vård för patienter med PCD. Jag vill rikta ett stort tack till NHV-enheten vid Barn- och ungdomscentrum vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå och särskilt tack för er i teamet för er tid och kunskap: Anna Winberg (läkare), Rune Alenius (läkare), Itay Nilsson (läkare), Susanne Adelhorst (barnsjuksköterska), Hanna Örnberg (barnsjuksköterska), Ellenor Andersson (undersköterska), Anja Westerlund (fysioterapeut).
Om projektet Cilia Go
Cilia Go är ett treårigt projekt som drivs av Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) med stöd från Allmänna arvsfonden. Projektets mål är att öka kunskapen om Primär ciliär dyskinesi (PCD), en ovanlig, medfödd sjukdom som påverkar flimmerhårens funktion i luftvägarna. Genom att stärka samarbetet mellan patienter, vården och forskningen vill Cilia Go bidra till tidigare diagnoser, bättre behandlingar och ökad livskvalitet för personer som lever med PCD. Du kan bli medlem i Riksförbundet Cystisk Fibros, för att stärka vår möjlighet till påverkan för bättre vård. Varje medlem gör skillnad!
Text: Nihal Mohamed, projektledare för Cilia Go