NHV-enheten i Stockholm – ett nav för vård och samarbete
Ett nav för vård och samarbete inom PCD
I mitt arbete som projektledare för Cilia-GO och personligen engagerad i frågor kring primär ciliär dyskinesi (PCD) besöker jag NHV-enheten i Stockholm. Dagen består av meningsfulla samtal, nya insikter och ett tydligt fokus på patientcentrerad vård.
NHV-enheterna, som arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser som PCD, är en ovärderlig resurs. NHV-enheten i Stockholm utmärker sig som den enhet i Sverige som får möta allra flest barn med PCD, vilket gör deras erfarenhet och kompetens särskilt betydelsefull.
F.v: Nihal Mohamed (RfCF), Wilhelm Zetterquist, Malin Rohdin, Sophie Michaelsson
Under besöket träffar jag flera kunniga personer i teamet, bland andra barnläkare och forskare Malin Rohdin (MD, PhD), överläkare och barnlungläkare Wilhelm Zetterquist samt NHV-koordinator och sjuksköterska Sophie Michaelsson. Deras engagemang och vilja att skapa en helhetsinriktad vårdupplevelse visar sig tydligt i samtalet.
Lekfull miljö för en mänskligare vård
Efter mötet får jag också en rundvandring tillsammans med Sophie Michaelsson. Hon visar mig flera av behandlingsrummen och de genomtänkta miljöer som är utformade för att skapa trygghet och lekfullhet för barn och ungdomar. För barn upp till 8 år finns en mysig lekmiljö där de snabbt känner sig hemma. För äldre barn och ungdomar finns ett anpassat utrymme där de kan vistas under öppettider eller boka olika aktiviteter – däribland en musiklektion. Oändliga vårdbesök, långa väntetider och vita sjukhuskorridorer kan verkligen kännas tärande för både barn såväl som vuxna, men den här typen av aktiviteter kan göra sjukhusvistelsen mer praktisk. Inte bara det, utan också mer mänsklig och meningsfull för både barn och deras familjer.
Jag märker tydligt att atmosfären ger mig en varm och inkluderande känsla. Patientperspektivet verkar stå i centrum och jag tycker att teamet visar en genuin vilja att lyssna, lära och vidareutveckla vården. Samarbetet mellan olika professioner är ett lysande exempel på hur vården kan möta komplexa behov hos personer med sällsynta diagnoser.
Besöket ger mig konkreta idéer som jag tar med mig i det fortsatta arbetet med Cilia Go. Jag ser fram emot att bygga vidare på nätverk och initiera insatser som stärker vårdkedjan för personer med PCD i hela Sverige.
Ett stort tack till NHV-enheten i Stockholm och till Malin, Wilhelm och Sophie för ert varma välkomnande och ert outtröttliga arbete för en bättre vård!
Text: Nihal Mohamed, projektledare för Cilia-Go