Papporna kommer mer sällan till besöken

Text: Viktoria Mellqvist och Frida LundqvistViktoria Mellqvist och Frida Lundqvist
Barn-CF-centret, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg

För oss från Göteborg blev det några intensiva dagar på ECFS i Portugal, med föreläsningar, presentationer, möten och många intressanta diskussioner med kollegor från andra CF-center runt om i Europa.

Göteborgs CF-team hade en stark representation på årets konferens, med totalt sex abstracts som presenterades. Det var roligt att se flera av våra olika forsknings- och utvecklingsprojekt representerade och att få möjlighet att diskutera resultaten med andra som arbetar med liknande frågor.

Viktoria Mellqvist:
Jag presenterade vår studie om skillnader mellan mammors och pappors deltagande vid vårdbesök för barn med cystisk fibros. Vi har tidigare sett i det svenska CF-registret att mammor deltar betydligt oftare än pappor vid barnens vårdbesök, och i den här studien ville vi både beskriva skillnaden närmare och försöka förstå vilka faktorer som påverkar föräldrarnas deltagande.

Studien var ett samarbete mellan Göteborgs- och Lunds pediatriska CF-center och kombinerade information från vårdbesök med en enkät till föräldrar. Studien visar att pappors deltagande i större utsträckning tycks påverkas av deras inställning till att delta och hur stor möjlighet de upplever att de har att vara med vid olika typer av vårdbesök. Det gav upphov till intressanta diskussioner om hur vi inom CF-vården skulle kunna arbeta mer aktivt för att involvera båda föräldrarna.

Frida Lundqvist:

Jag presenterade vårt arbete om den digitala omställningen av CF-vården för barn i Göteborg och den hälsoekonomiska utvärdering vi gjort av vår digitala vårdplattform Hope. Under de senaste åren har vi successivt digitaliserat flera delar av arbetet på CF-mottagningen, bland annat för att förenkla arbetsflöden, stödja det multidisciplinära teamet och skapa bättre struktur kring uppföljningen av våra patienter.

I studien jämförde vi arbetssätt före och efter införandet av olika digitala lösningar och mätte bland annat hur mycket arbetstid som kunde sparas. Utvärderingen visade att de digitala arbetssätten redan har gett en tydlig ekonomisk nytta. Den beräknade nettovinsten för perioden 2025–2030 var omkring 746 000 euro, motsvarande ungefär två gånger investeringen. Med de ytterligare förbättringar som nu införs beräknas nyttan kunna bli ännu större.

För oss är inte själva ekonomin det viktigaste utan att digitalisering kan frigöra tid från administration och repetitiva arbetsuppgifter och i stället ge mer tid till patienterna och till sådant där vårdteamets kompetens verkligen behövs. Det var därför värdefullt att få diskutera både möjligheter och utmaningar med digital CF-vård med andra deltagare på konferensen.

Konferenser som ECFS är också mycket mer än de vetenskapliga presentationerna. Mellan föreläsningarna fanns gott om möjligheter att träffa både gamla och nya kollegor, diskutera pågående projekt och få idéer till framtida samarbeten. På kvällarna hann vi också uppleva lite av Lissabon och åt tillsammans på flera trevliga restauranger med andra från Göteborgs CF-team. Det sociala utbytet är en viktig del av konferensen och ger tid för diskussioner som det sällan finns utrymme för i den vanliga kliniska vardagen.

Vi åker hem från Lissabon med ny kunskap, nya idéer och inspiration till att fortsätta utveckla både forskningen och vården för barn och ungdomar med cystisk fibros. Vi är mycket tacksamma för stödet från RfCF som gjorde det möjligt för oss att delta i konferensen och presentera våra arbeten.