NHV i Göteborg gör kartläggning av barn med PCD
Jag besöker NHV-enheten i Göteborg och får träffa överläkare Karsten Krötz och specialistläkare Christina Kavouridou. Deras kollegor har sin årliga jullunch. Jag känner mig ärad att Karsten och Christina vill prioritera samtalet med mig. Vi slår oss ner i personalrummet med en kopp kaffe och börjar prata.
Karsten Krötz, Christina Kavouridou och Nihal Mohamed (RfCF)
Ett nationellt genombrott
Under samtalet får jag en bild av hur många barn som kommer till NHV-enheten i Göteborg. I dag följer de 20–25 barn med fastställd PCD-diagnos, samt ytterligare 10–15 barn och unga som misstänks ha PCD, som får vård tills diagnosen är säkerställd. Jag får också en förståelse för hur ofta de träffar sina patienter samt hur deras vardagsarbete ser ut. Något som utmärker Göteborg är det spännande projekt som Karsten och Christina leder tillsammans. De gör en kartläggning på hur många barn i Sverige som har PCD, i nära samarbete med flera vårdenheter runtom i landet. Målet är att skapa en nationell databas över PCD-patienter. En sådan databas blir viktig för framtiden — både för att utveckla vården och för att stärka forskningen om PCD. Genom att samla och analysera data från hela Sverige kan diagnoser ställas tidigare, vården bli mer jämlik och stödinsatser mer träffsäkra. Arbetet väntas vara klart i slutet av 2025 och jag ser verkligen fram emot att följa upp projektet och ta del av resultatet.
Jag får även berätta om Cilia Go-projektet, som syftar till att stärka kontakten mellan vårdgivare och patienter, höja vårdkvaliteten genom kunskapsspridning och nätverk, samt öka förståelsen för PCD och hur diagnosen påverkar dem som lever med den. Som projektledare för Cilia Go ser jag stor vinst för patienterna i att skapa en samverkan mellan NHV-enheterna och Riksförbundet Cystisk Fibros, där Cilia Go har sin bas.
NHV-enheter i Lund, Göteborg, Stockholm och Umeå
Jag uppskattar att NHV-enheterna finns. Där får barn och unga ett gott omhändertagande, när de väl får komma till en av de få specialistenheter som finns i Lund, Göteborg, Stockholm och Umeå. Samtidigt finns stora utmaningar när det gäller att ge patienter den vård de behöver på sina hemorter — särskilt vuxna patienter, som alltför ofta hamnar mellan stolarna. När det sker skadas patienternas tillit till vården! Jag anser att det behövs fler insatser för att alla med PCD ska få den vård de förtjänar, oavsett var i landet de bor.
Jag vill rikta ett stort tack till Karsten Krötz och Christina Kavouridou för ett meningsfullt möte på NHV-enheten i Göteborg.
Text: Nihal Mohamed