Kasta er in i gemenskapen!
Projektet Cilia Go, RfCFs storsatsning för PCD, bjöd till en halvdag med brunch och boule.
Så lydde devisen inför Cilia Go’s första fysiska träff. Vi ordnade en träff i Stockholm med brunch och boule. Det blev en otroligt härligt dag med ett helt gäng på plats, som delade på dignande fat med mat och goda samtal. Det blev en tydlig påminneslse om att det verkligen är något helt annat att ses i person snarare än digitalt.
Leendena var stora när efterrätten kom in
Självklart är vi tacksamma för att möjligheten att träffas digitalt finns - vi på Cilia Go (RfCfs stora PCD-satsning) kan på så vis prata med patienter och anhöriga i landets alla hörn. Men detta med att se varandra i ögonen, dela detaljer som känns bekvämare tvärsöver bordet än genom skärmen, samt att byta kontaktuppgifter för att man faktiskt jobbar och bor i närheten av varann, har särskilt med sig.
Runt bordet pratade vi bland annat om att det saknas kvalitetsregister för PCD-patienter - vad är det som är så svårt med att skapa ett? Det finns ett stort motstånd inom vården att upprätta ett, de menar att det är mycket mer komplicerat än vad man förstår med betydande ekonomisk och administrativ börda som kommer med det. Vi på Cilia Go har kontinuerlig kontakt med representanter från vården och bollar fortsättningsvis frågan om kvalitetsregister. En fråga som diskuteras är om man kan lägga PCD-registret i samma struktur som CF-registret.
Vi pratade också med en av de yngre deltagarna som kom till brunchen som uttryckte en längtan av att träffa andra i liknande ålder, också med mat och aktivitet. Det tar vi med oss till planeringen av nästa projektår. Vi vill verkligen träffas mera fysiskt framöver och det hade sannerligen varit kul med ungdomsinriktade dito.
Det är faktiskt dags snart igen!
Den 19 September bjuder Cilia Go till familjeaktivitet - bowling&burgare på O’learys i Linköping. Alla åldrar och nivåer är välkomna och det är helt kostnadsfritt. RfCF kan bistå med resebidrag för tillresande (75% subvention av resekostnader exkl. taxi). Vänligen anmäl er genom att mejla nihal.mohamed@rfcf.se.
Missa inte vår nästa aktivitet i Linköping!