Infoträff på Lund CF Center
Tillsammans med Lund CF-center ordnade Cilia Go nyligen två informationsträffar, på plats i Lund, en på svenska och en på arabiska. Träffen var till för familjer att både få chansen att träffa varandra men också att få möjligheten att ställa frågor och träffa vårdpersonal på ett möjligen mer avslappnat sätt än ett ordinarie patienttid. Under träffarna i Lund hade även Cilia Go-teamet möjlighet att träffa flera olika yrkesgrupper inom vården, bland annat sjuksköterskor, fysioterapeuter, psykolog, administratör och läkare. Under den gemensamma lunchen hade RfCF och vårdpersonalen fortsatt öppen dialog och erfarenhetsbyte. Vi tror att nära samarbete med vården hjälper oss i vårt påverkansarbete.
Stor uppslutning på vår infoträff i Lund!
Vid båda dessa första informationsträffar deltog flera PCD-familjer med både föräldrar och barn närvarande, samt två läkare, en barnsjuksköterska och flera fysioterapeuter. Vi pratade bland annat om vikten av RfCF, att ha vara medlem i en patientorganisation, vad projektsatsningen Cilia Gogör och varför vi finns. Vi betonade också vikten av samverkan mellan sjukvården och patienterna. En viktig uppgift för oss som representanter för en patienorganisation är att förmedla patienternas och familjernas perspektiv och bidra till en bättre dialog och samverkan med vården.
Under träffen visade vi bland annat RfCFs hemsida där vi fortsättningsvis bygger på vårt digitala kunskapscenter (http://rfcf.se/pcd) och tittade tillsammans på en introduktionsfilm till PCD, som skapades genom Cilia Go under våren 2026. Vi hade även en fin och öppen dialog om vad som är viktigast för familjerna, bland annat hur man planerar och hanterar livet med ett barn som har PCD.Vi diskuterade även känslor och utmaningar som kan uppstå. Det som utan undantag kommer upp på alla våra sammankomster och aktiviteter är viljan att höra det senaste om forskningen kring PCD, samt vilka behnadlingar som kan komma att bli tillgängliga inom rimlig framtid.
Det blev en mycket fin stämning med god dialog och ett stort engagemang från deltagarna. Vi är tacksamma för alla som kom och visade att det både finns ett intresse av att träffa varandra, och för RfCFs fortsatta arbete med PCD. Tack även till Lund CF-cener som gästade oss så generöst med både deras tid och lokaler.
