Allt från robotoperationer till patientmedverkan

Text: Kristina Radwan
27 oktober 2023

Flera föredragshållare lyfte i sina anföranden vikten av att sjukvården rapporterar hälsodata till de register som finns nationellt och i Europa, och hur viktigt det är att den data som samlas in och delas mellan länder används och hanteras på rätt sätt.

 För att underlätta denna hantering och stötta länder kring deras donationsprogram har EDQM (Euroean Directorate for the Quality of Medicines & Health Care) tagit fram standardiserade rekommendationer som man kan ladda ner gratis på www.edqm.eu . EDQM ger ut ett nyhetsbrev, Newsletter Transplant 2023 som också går att ladda ner gratis.

Är man intresserad och vill titta på överskådliga data från hela världen går man in på transplant observatory.org. Där kan man se att det till exempel genomfördes 1 815 lungtransplantationer i Europa 2022 och många andra spännande data.

Hur använder man då all den insamlade data som man har både nationellt och internationellt? För svensk del är kanske det europeiska registret ESOT (the European Society for Organ Transplant) mest intressant. Där arbetar man med att få fram bättre uppföljningsregister och öka den djupare kunskapen kring donation och transplantation. Registret ligger också till grund för mycket forskning kring t.ex. nya typer av behandlingar efter transplantation. På senare tid har man lyft vikten av patientrapporterade data i registret med till exempel livskvalitets skattning efter transplantation. ESOT arbetar med att nå politiker, sjukvård, patienter och läkemedelsindustri för att optimera och standardisera processerna kring transplantation.

På nationell nivå ligger mycket av ansvaret kring insamling av data på Socialstyrelsen och man följer de riktlinjer som EDQM tagit fram. För att kunna dela data måste den data man samlar in göras på samma sätt. Viktiga data är väntetid på transplantation och att vården ser lika ut över landet men man ser också över lagar och riktlinjer i vården. Socialstyrelsen jobbar med att utveckla digitala lösningar för insamling av data och säkerheten kring det. Mer information går att hitta på socialstyrelsen.se.

Ökad risk för cancer efter transplantation?

Ett stort orosmoment för alla som är transplanterade är den ökade risken för cancer. Eftersom immunförsvaret är nedsatt hos alla transplanterade för att motverka avstötning av det nya organet, ökar tyvärr samtidigt risken för att få cancer. Risker är alltid relativa och statistik ska man kanske inte stirra sig blind på. Alla löper större risk för att drabbas av cancer ju äldre man blir. Ca 1 av 3 drabbas någon gång under sin livstid fram till att man fyllt 75, män drabbas i högre grad än kvinnor. När det gäller transplanterade personer ser man nu att de risker man utmålade för ett antal år sedan var överskattade. Det verkar inte heller vara någon skillnad mellan olika typer av organ men aktuella siffror pekar mot att cancerrisken ökar 2 – 3 gånger beroende på vilken typ av cancer det gäller och även ökar med antal år efter transplantationen (8% efter 5 år och 17% efter 10 år). När det gäller överlevnad efter att ha fått en cancerdiagnos som transplanterad verkar det vara 1 – 3 gånger högre risk att dö av sin cancer mot en icke transplanterad människa. Men det är också andra diagnoser som påverkar prevalensen och dödligheten. Därför är screeningen för, bröst-, tarm- och hudcancer så oerhört viktig och görs regelmässigt på alla transplanterade, ju tidigare upptäckt ju bättre prognos. Ett problem är ”konflikten” mellan transplantationsbehandling och cancerbehandling vilket ibland får till följd att transplanterade med cancer inte behandlas adekvat för sin cancer. Kommunikation mellan cancer- och transplantationsläkarna är därför naturligtvis mycket viktig.

Hur ser då forskningen kring transplantation ut?

En utmaning för forskningen har varit att försöka ”förbättra” de organ som doneras. Man har tagit fram rutiner för att förse organet med syre och blod för att öka överlevnaden hos organet. Även läkemedelsindustrin satsar mycket på forskning kring bättre mediciner/terapier som sänker immunförsvaret och hindrar avstötning med färre biverkningar. Mycket återstår och forskningen är svår vilket innebär att endast ett av tio läkemedel slutligen blir en behandlande medicin för patientbruk.

Kirurgin kring transplantation utvecklas också och här antas AI (Artificiell Intelligens) få stor betydelse. AI kan hitta fel tidigt och även hjälpa till att utveckla ny teknik för till exempel operationer som utförs av robotar.

Men många patienter dör ännu på väntelista i väntan på organ för att transplanteras och många organ som doneras ”duger” inte. I Lund pågår därför studier på att förbättra donerade lungor för att öka antalet organ som kan användas för att rädda liv. För att kunna genomföra och testa olika behandlingsformer t.ex. rening av donerade lungor har man utvecklat ”donators grisar” som både donerar och tar emot organ under testning av nya metoder som sedan ska kunna användas på människa.

Det liv man fått ska också levas

Naturligtvis är all forskning kring kroppen och vad som händer med den efter en transplantation viktig, utan en lyckad operation inget liv. Men att efter operationen åter sätta fokus på personen och inte organet är viktigt. Rollen som transplanterad ger ett nytt liv och en ny roll som ”frisk”. Det är viktigt att acceptera, anpassa och balansera livet efter transplantationen och att man inom vården tar till sig de olika livsberättelser som uppstår och sätta fokus på rehabilitering och inte bara mediciner och följsamhet. Här spelar patientorganisationerna en viktig roll för att förändra fokus i vården. Det är t.ex. viktigt att den information som ges både före och efter själva transplantationen utgår från patientens behov och inte i första hand vårdens.

Detta var ett sammandrag från alla de fantastiska föredragshållare som FokusPatient lyckats få ihop denna blåsiga ruskdag i oktober  Kristina Radwan

Föredragshållarlista:

Pernilla Gunter, grundare av FokusPatient och moderator

Professor Gabriel Oniscu, president ESOT, Karolinska Institutet

Annika Wäppling Korzinek, chef för det Europeiska Kommissionens representation i Sverige

Mirela Busic, chef för SoHo Sektionen för organ och ämnen av mänskligt ursprung, däribland blod på EDQM, Europarådet, Frankrike

Devi May, Vd för ESOT – European Society of Organ Transplant, Italien

Helena Almén, Svensk president i Europeiska kommittén för organtransplantation, Europarådet& myndigheten för organdonation och transplantation, EU-kommissionen, medicinsk sakkunnig Nationellt Donationscentrum, Socialstyrelsen

Dr. Henrik Benoni, Transplantationskirurg, Sektionen för transplantationskirurgi på Akademiska sjukhuset i Uppsala

Dr. Muhammad Khurram, Transplantations- och kärlkirurg på The Royal London Hospital

Tomas Alvin, EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries Association), executive Director Strategi & Hälso- och sjukvårdssystem , Belgien

Anna Lefeure Skjöldebrand, VD på Swedish Medtech

Ekaterine Berishuili, Styrelseledamot ESOT, Tissue Engeneering and Organ Regeneration Group Leader, Universitetet Geneve, Schweiz

Professor Sandra Lindstedt, överläkare Kardiologi och Transplantation, Lunds universitet/Skånes Universitetssjukhus

Professor Anna Forsberg, omvårdnadskunskap och transplantationssjuksköterska, Skåne och Lunds universitet

Kathleen Pade, ordförande för Hjerte- og Lungtransplantationsklubben, Danmark

Gabriella Brandin, MOD (Mer Organdonation)

Micaela Hamrin, MOD (Mer Organdonation)