Arbetet för bättre vård för alla med PCD fortsätter

21 augusti 2023

Sommaren närmar sig sitt slut och hösten är snart här. Riksförbundets arbete för en bättre vård för alla med PCD, både barn och vuxna, tar ny fart. Här är en uppdatering om lite av det arbete som ligger framför oss.

Efter det möte som NPO-sällsynta anordnade under våren, där förbundet medverkade, har förbundet fått besked från Region Stockholm att det är klart att NHV-enheterna för barn med PCD kommer att registrera medicinska data via det europeiska registret. De vuxna kommer att kunna ansluta så småningom. För att få närmare information om hur starten den 1 juli med de nya NHV-enheterna har gått kommer vi kalla samtliga enheter till ett informationsmöte.

Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg har bjudit in till informationsmöte om PCD-vården den 28 september. Vill du vara med är det bara att skicka ett mail till kansliet. Sjukhuset kommer även skicka ut inbjudan till sina patienter. Förbundets kanslichef Ludvig Arbin och Kristina Radwan, som ansvarar för PCD-frågor på förbundskansliet, kommer båda att medverka vid mötet.

Arbetet med förbundets namnändring för ett mer inkluderande förbundsnamn för PCD fortskrider fram till att beslut fattas under kongressen i maj 2024.

Förbundets hemsida är, som de flesta kanske redan sett, inne i en förbättrings- och uppdateringsprocess och vi arbetar också med att utveckla hemsidans information och kommunikation om PCD-frågor. För att fördjupa informationen kommer vi att be om personliga berättelser från er som lever med PCD. Om just du vill skriva till oss om hur du har det med din eller ditt barns sjukdom är det därför mycket välkommet! En personlig berättelse ger en djupare och mer nyanserad bild av livet med kronisk sjukdom.

Som många säkert har hört kommer RfCF dessutom skicka en ansökan till Arvsfonden om ett projekt som vänder sig till alla med PCD. Ansökan är så gott som färdig och kommer att skickas in i september. Arvsfonden tar sedan omkring sex månader på sig för beslut. Håll tummarna för att ansökan antas!

Under hösten kommer RfCF att kalla till ett digitalt medlemsmöte där vi hoppas att så många som möjligt kan vara med. Innan dess är ni välkomna att höra av er med förslag eller med din egen personliga berättelse!