Sexuell hälsa för dig med CF eller PCD
Detta är en hemsida i första hand för dig som är ung och lever med cystisk fibros (CF) eller primär ciliär dyskinesi (PCD). Här får du veta en del om hur sjukdomarna påverkar din sexualitet och din kropp, samt om relationer, självkänsla, psykisk hälsa och om att bli förälder med CF och PCD.
Kvinnokroppen med CF
CF påverkar inte äggstockarna och äggledarna, som förbinder äggstockarna med livmodern. Om en har CF är däremot slemmet i livmoderhalsen tjockare och segare än normalt, vilket kan minska möjligheten för spermierna att passera och nå livmodern (= svårare att bli gravid). Det här förändras om du behandlas med effektiva CFTR-modulatorer (exempelvis Kaftrio eller Alyftrek).
De kvinnliga könshormonerna, östrogen och progesteron, fungerar normalt, mensen förväntas också vara normal och förmågan att ha sex är inte påverkad av CF. Det är viktigt med regelbundna hälsokontroller även om du är ung. Exempelvis regelbundna cellprovtagningar (för livmoderhalscancer). Läs mer om det på 1177.se
Manskroppen med CF
CF påverkar inte testiklarnas produktion av testosteron (manligt könshormon) i normal omfattning. Testosteronet ansvarar för uppbyggnad av manlig muskelmassa och sexuella känslor och tas direkt upp i blodet och är därför inte beroende av transportkanalen. Detta betyder att förmågan att få erektion och ha samlag inte är påverkat.
De flesta killar med CF (över 95 procent) har inga spermier i utlösningen. Detta kallas azoospermi. Orsaken är att sädesledarna saknas eller är tilltäppta, vilket gör att spermier inte kan transporteras från testiklarna till sädesvätskan. Därför kan de oftast inte göra någon gravid genom samlag, trots att utlösning sker. Vill man ha barn måste man ta ut spermier direkt från bitestikeln eller testikeln och sedan göra en mikroinjektion direkt i ett utplockat ägg.
På den här sidan om sexuell hälsa har vi valt att använda orden kvinna, flicka, man och pojke. Här syftar vi på biologiska och anatomiska aspekter, till exempel kroppar med livmoder och kvinnliga könsorgan respektive sädesledare och manliga könsorgan, oavsett könsidentitet. Vi är medvetna om att den fysiska kroppen inte alltid behöver överensstämma med det sociala könet.
Kvinnokroppen med PCD
PCD orsakar ofta att flimmerhåren (cilierna) i äggledarna rör sig sämre eller inte alls, vilket påverkar äggets transport genom äggledaren. Ägglossningen uteblir hos ungefär en fjärdedel av kvinnor med PCD. En orsak kan vara tidigare sjukdomsperioder och stor viktnedgång. Prata gärna med din läkare/dietist om näringsprodukter och kostråd.
Manskroppen med PCD
Spermierna kan ha nedsatt förmåga eller oförmåga att röra sig eller simma framåt (eftersom svansen på spermien är ett flimmerhår), vilket påverkar möjligheten att befrukta ägget. Vissa har inte några spermier alls i sädesvätskan. Vissa PCD-mutationer påverkar inte fertiliteten. PCD ska inte påverka hormonernas funktion. Testiklarna producerar testosteron (manligt könshormon) i normal omfattning. Detta betyder att förmågan att få erektion och ha samlag inte påverkas av PCD. Däremot kan lust och erektionsförmåga påverkas av om man är väldigt sjuk i sina lungor eller är orolig över sin sjukdom eller livssituation.
CFTR-modulatorer påverkar kroppen
Högeffektiva CFTR-modulatorer påverkar den kvinnliga fertiliteten, men inte den manliga. Vid CF är fertiliteten ofta nedsatt på grund av mycket och segt slem i livmoder och äggledare. Med Kaftrio blir det mer som hos de utan CF, Kaftrio har alltså visat sig öka chansen att bli gravid. Om du inte vill bli förälder behöver du använda preventivmedel. Om du är gravid eller ammar, tror att du kan vara gravid eller planerar att skaffa barn, rådgör med din läkare innan du använder Kaftrio. Det kan vara bättre att avstå från att använda det under graviditeten.För de som använder hormonella preventivmedel i kombination med Kaftrio kan sannolikheten kan vara större för att få hudutslag.
Depression (inklusive självmordstankar och självmordsbeteenden) har rapporterats hos patienter som tar Kaftrio, vanligtvis inom de första tre månaderna av behandlingen. Kontakta omedelbart läkare om du (eller någon som tar detta läkemedel) får något av följande symtom som kan vara tecken på depression: nedstämdhet eller förändrat humör, oro, känslomässigt obehag eller tankar på att skada dig själv eller begå självmord.
Andra läkemedel som kan påverka
-
Orkambi
Orkambi kan påverka effekten av hormonella preventivmedel, till exempel p-piller, vilket gör att de inte ger ett säkert skydd mot graviditet. Därför bör p-piller inte användas som enda preventivmetod när man behandlas med Orkambi. Prata med din läkare eller barnmorska om vilka preventivmedel som passar dig bäst, och om Orkambi kan påverka andra läkemedel du använder.
-
Antibiotika
Antibiotika påverkar inte fertiliteten, men vissa sorter ska inte användas under graviditet eftersom de kan innebära risker för fostret. Många kan bli trötta, illamående eller allmänt påverkade under antibiotikabehandling, vilket kan minska sexlusten. Antibiotika kan också öka risken för svampinfektioner i underlivet och munnen. Antibiotika som tas mot infektioner i till exempel lungorna skyddar inte mot könssjukdomar – därför är det fortfarande viktigt att använda kondom.
-
Antidepressiva
Det är vanligt att antidepressiva läkemedel påverkar sexlivet. Biverkningar kan vara minskad sexlust samt svårigheter att få erektion eller orgasm. Ibland kan det hjälpa att justera dosen eller byta läkemedel, men detta ska alltid göras i samråd med läkare. Vissa antidepressiva läkemedel kan dessutom påverkas av Orkambi, vilket gör det extra viktigt att diskutera behandlingen med sin läkare för att hitta en fungerande kombination.
Puberteten
Puberteten styrs av hormoner och är en period då mycket händer i kroppen. För de flesta med CF eller PCD startar puberteten ungefär samtidigt som hos andra, men hos vissa kan den bli försenad. Om puberteten eller tillväxten försenas kan det hänga ihop med låg vikt, nedsatt lungfunktion eller låg produktion av könshormoner. Vid PCD kan långvariga infektioner, låg vikt och påverkan på lungorna också bidra till en fördröjd pubertet. Under tonåren byggs en stor del av skelettet upp, vilket gör det extra viktigt med bra näring, fysisk aktivitet och fungerande behandling. Om tillväxt eller pubertetsutveckling inte följer förväntad kurva finns det möjlighet till utredning och behandling, till exempel genom att förbättra näringsintag, lungfunktion eller vid behov ge hormonbehandling.
Om du känner oro kring din pubertet eller tillväxt är det viktigt att prata med ditt vårdteam – det finns hjälp att få.
Preventivmedel
Generellt sett finns det inga preventivmedel som vården avråder från enbart på grund av CF eller PCD. Val av preventivmedel behöver däremot anpassas individuellt, bland annat utifrån näringstillstånd, leverfunktion och vilka läkemedel du använder. Prata med din läkare. P-piller bör undvikas vid vissa tillstånd, till exempel leversjukdom eller uttalat näringsunderskott. Vissa läkemedel som används vid CF, till exempel Orkambi, kan dessutom minska effekten av p-piller, vilket gör att de inte ger ett säkert skydd mot graviditet. I vissa fall kan högre dos östrogen eller ett annat preventivmedel behövas. CF och PCD skyddar inte mot könssjukdomar. Antibiotika som tas mot lunginfektioner skyddar inte heller mot sexuellt överförbara infektioner. Kondom är därför det bästa skyddet både mot graviditet och mot könssjukdomar.
Dejting, kompisar, ensamhet
Att börja dejta kan kännas pirrigt för alla. För dig som lever med CF eller PCD kan sjukdomsspecifika frågor dyka upp: När ska jag berätta om min sjukdom? Hur mycket ska jag säga? Kommer den andra att acceptera det? Det finns inga rätt eller fel svar – det är du som bestämmer när, hur och om du vill berätta.
Att leva med en kronisk sjukdom kan påverka självkänslan, särskilt under tonåren. Kom ihåg: CF eller PCD är något du har, inte något du är. Rädslan för att bli avvisad kan ibland göra att man undviker närhet eller relationer, men öppenhet kan också göra det lättare för en partner att förstå både praktiska och känslomässiga behov.Relationer och sex kan påverkas av symtom som trötthet, hosta eller andningssvårigheter. Att prata med sin partner om vad som känns bra och vad som är svårt kan minska stress och skapa trygghet.
CF och PCD tar ofta mycket tid och energi genom behandlingar och vård. Ibland kan man känna sig annorlunda. Stöd från kompisar och kontakt med andra som lever med CF eller PCD, till exempel via samtalsgrupper eller sociala medier, kan göra stor skillnad. Du är inte ensam!
Att bli förälder som person med CF eller PCD
Att vilja bli förälder är möjligt även om du lever med CF eller PCD. Samtidigt kan sjukdomen påverka fertilitet, graviditet och ork, vilket gör att planering och stöd från vården är extra viktigt.
Vid CF och PCD kan den både den kvinnliga och den manliga fertiliteten vara nedsatt, till exempel på grund av påverkan på äggledare, hormonbalans, vikt eller allmänt hälsotillstånd. Graviditet innebär ökad belastning på kroppen, särskilt vid nedsatt lungfunktion. Därför är det viktigt med tät uppföljning av vikt, lungfunktion och eventuell diabetes under graviditeten. Många behöver justera behandling, träning och näringsintag. Prata tidigt med ditt CF-team eller din barnmorska. Vid behov finns hjälp att bli gravid, till exempel IVF.
De flesta män med CF saknar spermier i utlösningen eftersom sädesledarna saknas eller är tilltäppta. Vid PCD kan spermiernas rörlighet vara nedsatt. Trots detta finns möjligheter att bli biologisk förälder med hjälp av assisterad befruktning, där spermier kan tas ut kirurgiskt och användas vid IVF. Din läkare kan remittera till fertilitetsmottagning. CF och vissa former av PCD är ärftliga. Genetisk rådgivning och ett enkelt blodprov kan visa om din partner är bärare, vilket hjälper er att förstå risken för att barnet ärver sjukdomen.
Barn kräver tid, energi och planering. För personer med CF eller PCD finns en risk att sjukdomen försämras om behandling och träning inte hinns med. Samtidigt upplever många att föräldraskap ger ökad livskvalitet och motivation.
Sex efter transplantation
En transplantation erbjuder hopp och en stor livsförändring. Det påverkar hela kroppen och hela livet. Efter att ha gått igenom en transplantation med allt vad det innebär känner många att det kan vara en psykologisk utmaning att anpassa sig till sitt nya liv. Någon kanske upplevde att transplantationen inte mötte förväntningarna och kände sig besviken, men de flesta vill fokusera på sin andra chans och göra det bästa av det.
En transplantation kan påverka din kroppsuppfattning. Det blir ofta många ärr efter operationen och kortisonmedicinen ger ökad aptit. Det nya organet öppnar också upp för mer ork och lust till sex för många men inte för alla. Det är individuellt när sexlusten är tillbaka efter transplantationen och i vissa fall kan det dröja. För vissa går det fortare än andra och du kanske står på läkemedel där minskad sexlust är en biverkning. Det är viktigt att du själv känner efter vad som känns rätt för dig och att du tar det i din takt. Upplever du att det påverkat ditt sexliv på ett negativt sätt, prata om det med din partner eller med vården. Det går att få hjälp!
”Många förutsätter att den sexuella relationen ska återgå till det normala men det gör den inte alltid. Först har man haft ett begränsat sexliv på grund av dålig kondition och hosta. Efter transplantationen upplevde jag mig mindre attraktiv med alla mina ärr och mitt vikttapp. Min självbild har påverkats mycket. Jag kan bli upphetsad men det försvinner snart. Både jag och min partner har ju ett behov men ingen av oss vet hur vi ska lösa det så nu gömmer vi undan problemen”. Anonym
Dina rättigheter i vården
Som kroniskt sjuk så har du mycket med vården att göra. Kanske känner du ibland att du inte blir lyssnad på. Vissa frågar kan också kännas pinsamma och jobbiga att ta upp med vårdpersonalen. Att prata om sex kan vara en sådan sak. Andra gånger kan det vara att personalen lägger sig i saker du inte vill att de ska lägga sig i. Då är det bra att veta vilka rättigheter du har. Du har rätt att:
Att vara delaktig i din vård och få uttrycka dina åsikter
Vara som du är och tycka om dig själv
Både känna och visa dina känslor
Be om hjälp, stöd och tröst hos personalen
Få respekt för vad du tycker och tänker
Göra misstag
Bli behandlad med respekt
Vara stolt över dig själv
Få säga ”jag vet inte”
Få säga ”jag förstår inte”
Ändra dig
Att själv ta ansvar för vad du gör
