Sveriges Radio Ekot rapporterar i sina morgonsändningar idag om att Socialstyrelsen ännu inte infört nyföddhetsscreening för CF, trots att vi vet att CF-vården kan behandla CF på ett bra sätt.

Myndigheten TLV har beviljat subvention för cystisk fibrosläkemedlet Alyftrek som bara behöver tas en gång om dagen. De flesta patienterna kommer byta över till det nya läkemedlet, tror överläkare Christina Krantz.

Den europeiska läkemedelsmyndigheten ger grönt ljus för att godkänna Kalydeco för behandling redan från en månads ålder. Flera CF-läkare tycker att det talar ytterligare för att skyndsamt införa nyföddhetsscreening för sjukdomen i Sverige.

Nu syns effekterna av cystisk fibrosläkemedlen Kaftrio och Kalydeco i det svenska kvalitetsregistret. En klart bättre lungfunktion och minskat antibiotikabruk hos patienterna är några förändringar sedan den revolutionerande behandlingen införts, skriver Dagens Medicin.

"Om det blir ett nej till Kaftrio i november, då kommer vi att få se ett stort antal cystisk fibros-patienter som tvingas flytta utomlands, den svarta marknaden kommer att explodera och framför allt kommer den svenska CF-populationen som blir kvar i Sverige att ha en kraftigt lägre medianöverlevnad än resten av världen", förklarar Andreas Jarblad vid Riksförbundet Cystisk Fibros i Sveriges Radio P4 idag.

Det är orimligt att Sverige som snart enda land inte skulle kunna komma fram till ett avtal, skriver läkaren Ulrika Lindberg, sekreterare i Arbetsgruppen cystisk fibros, i en replik på en debattartikel av Andreas Jarblad och Patrik Sterky.

Allt fler människor som lever med CF i Sverige tvingas lämna sitt land för att få tillgång till läkemedel, skriver Patrik Sterky och Andreas Jarblad, Riksförbundet cystisk fibros.

För att rädda sin dotter väljer familjen Hjelm att emigrera till Spanien. Tolvåriga Alice har cystisk fibros och med livsviktiga medicinen Kaftrio kan hon få ett mer normalt liv. Medicinen är godkänt i Spanien och 30 andra länder, men inte i Sverige.

Sjuårige Leo lever med en livshotande sjukdom. Men han och andra med cystisk fibros nekas nu medicin som kan undanröja hotet om en för tidig död. Prislappen är för hög, enligt beslutsfattarna.

Sverige har valt att inte betala för den medicin som kan bota Daniel Niemis dödliga sjukdom. Därför har han under sommaren lämnat Jämtland och Ytterån och flytt till Köpenhamn. Under onsdagsmorgonen intog han sina första tabletter av läkemedlet Kaftrio, som beskrivs som en mirakelmedicin mot cystisk fibros.

Patienter med cystisk fibros flyttar utomlands – till exempel till Danmark – för att få behandling med läkemedlen Kaftrio och Kalydeco, efter att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket återigen sagt nej till subvention.