För tre år sedan efterlyste Riksförbundet Cystisk Fibros virkade citronfjärilar till väskan som är framtagen till familjer med ett barn som nyligen fått diagnosen cystisk fibros eller primär ciliär dyskinesi. I dag finns det bara ett fåtal kvar och vi skulle än en gång behöva hjälp att fylla våra väskor för nydiagnostiserade barn.

Vid RfCFs extrakongress den 4 februari antogs en ny strategisk inriktning för förbundet, som fram till 2030 ska styra prioriteringarna för verksamheten vid förbundskansliet.

Idag beslutade TLV att inte bara Kaftrio och Kalydeco utan också Symkevi och Orkambi ingår i högkostnadsskyddet.

RfCF bjuder nu in alla som berörs av Kaftrio-beslutet till ett webinarium om den framtid vi nu står inför och vad som händer framöver.

När man lever med CF eller PCD så kan vissa av olika anledningar inte få barn. Den här samtalsgruppen är för er som är definitivt barnlösa och som känner att ni vill träffa andra i samma situation.

Arrangörerna har bjudit in TLV för att markera vår ståndpunkt ifråga om den tredje förhandlingsomgången om subvention av läkemedlet Kaftrio.

Igår hade RfCF ett långt möte med Funktionsrätt Sveriges ordförande Elisabeth Wallenius, som också sitter i Nämnden för läkemedelsförmåner vid TLV.

Allt fler människor som lever med CF i Sverige tvingas lämna sitt land för att få tillgång till läkemedel, skriver RfCFs Andreas Jarblad och Patrik Sterky i inflytelserika Dagens Medicin idag. Artikelförfattarna listar också fyra konkreta åtgärder som TLV kan vidta för att underlätta godkännanden av särläkemedel i allmänhet och Kaftrio i synnerhet.

Den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA har godkänt en utökad indikation av CFTR-modulatorn Orkambi. Läkemedlet är nu godkänt från ett års ålder för alla cystisk fibros-patienter med två kopior av mutationen Delta F508 i USA.

Har du vuxit upp med ett syskon som har CF eller PCD? Har du tänkt tanken att det skulle vara skönt att få prata med andra som gjort detsamma? Då har du möjlighet till det nu.

Riksförbundet Cystisk Fibros gör en satsning på opinionsbildning, politisk påverkan och strategisk kommunikation. Detta då Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets beslut i Kaftriofrågan understrukit ett behov av påverkansarbete vid förbundet, för att öka chansen att ett nytt och positivt beslut ska fattas så snart som möjligt.