RfCF besöker NHV-enheter i Stockholm och Umeå
Text: Kristina Radwan, PCD-ansvarig
14 februari 2024De fyra nya multidisciplinära NHV-enheterna för barn med PCD i Umeå, Stockholm, Göteborg och Lund som startades den 1 juli 2023 med ett direktiv från Socialstyrelsen har nu kommit i gång. RfCF har som mål att besöka alla fyra enheter för att se hur de arbetar och samtidigt knyta kontakter för ett framtida nätverk och samarbete. Göteborg var först ut och Lund kommer att få besök nu under våren 2024.
NHV-enheten i Stockholm
Den 24 januari besökte förbundet NHV-enheten på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna, Stockholm.
Riksförbundet representerades av kanslichef Ludvig Arbin och PCD ansvarig på kansliet Kristina Radwan som träffade läkarna Malin Rohdin och Wilhelm Zetterqvist på den nya Nationella Högspecialiserade Vårdenheten (NHV) för barn med PCD på Lung- och Allergimottagningen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm.
NHV-enheten i Stockholm behandlar för närvarande 40 barn med PCD, den genetiska diagnostiken har blivit bättre under de senaste två åren men fortfarande sker ofta symtomdiagnostik vid misstänkt PCD. För närvarande känner man till ca 100 mutationer för PCD men många gener är ännu okända. På Lung- och Allergimottagningen har man behandlat barn med PCD länge, som NHV-enhet tillkommer mer resurser och nya krav, säger Wilhelm Zetterqvist.
Många barn som remitteras till NHV-enheten har en misstänkt PCD och utreds sedan på enheten för att eventuellt kunna få en fastställd PCD-diagnos. Det är viktigt att information om remittering av barn med misstänkt PCD till NHV-enheterna sprids till lung- och öron- näsa- halskliniker över landet. I dagsläget finns ingen diagnosspecifik behandling för PCD, berättar Malin Rohdin, utan man följer de direktiv som finns för cystisk fibros eftersom symtomen är lika på många sätt. Samtidigt följer man internationell forskning och utveckling på PCD- området. Alla barn i Stockholms län besöker mottagningen minst en gång i kvartalet och gör sina årskontroller där. Utomlänspatienter kommer för sina årskontroller och sköts sedan på sina respektive länssjukhus.
Kunskapen om PCD utvecklas hela tiden och en viktig del i uppdraget som NHV-enhet är att också överföra ny kunskap till de länssjukhus som behandlar PCD-barn.
Framöver planerar man att möjliggöra registerrapportering till det europeiska PCD-registret för att dels kunna delta i internationella forskningsprojekt, dels för att säkerställa data inför eventuella införanden av nya mediciner för PCD i framtiden.
Ett inledande projekt för all fyra enheter är en kartläggning av hur många barn med PCD som finns i Sverige idag. Ett stort och komplicerat projekt som kommer att ta tid, tror både Malin och Wilhelm.
NHV-enheten i Umeå
NHV-enheten i Region Västerbotten och Universitetssjukhuset i Umeå står för helt andra utmaningar med sin nystartade NHV-enhet än både Stockholm, Lund och Göteborg, berättar verksamhetschef Matilda Djärf.
Förbundet, representerade av Ludvig och Kristina, besöker ett halt och blåsigt Umeå fredagen den 2 februari men möter ett glatt och varmt team med klar nystartsanda. Norrland är stort och avstånden timmavisa. Men det är inte den enda utmaningen. Verksamhetschef Matilda Djärf berättar: ”Vi är helt nya som multidisciplinär enhet för PCD och vi håller på för fullt och bygger upp enheten med kompetent personal och håller samtidigt kontakt med våra länskliniker i till exempel Skellefteå, Sunderbyn och Lycksele”.
Region Västerbotten fick kämpa för att få NHV-enhet till Norrland och nu är de både stolta och glada. Utmaningarna är som sagt många men här känner man varandra så kommunikationsvägarna är korta. Patienthotellet är viktigt för oss, framhåller Matilda, många patienter och anhöriga har rest långt och behöver en bra plats att vara på.
Anna Winberg, överläkare på Barn- och ungdomscentrum i Umeå, trycker på vikten att få fram tydliga remisskriterier för barn med misstänkt PCD och sprida dem över regionen. Hon ser på uppdraget med skräckblandad förtjusning och vill tillsammans med teamet göra skillnad för PCD-barn och deras familjer, vilket i det bästa av världar även kommer att ”spilla över” till vuxenvården för PCD.
Teamet i Umeå behandlar för närvarande fem barn med misstänkt PCD och stöttar Sunderbyn som har två. Arbetet med att kartlägga situationen i hela Norrland är i full gång och kommer att ingå i det nationella projektet för kartläggning av förekomsten av PCD hos barn i Sverige. En stor styrka hos teamet är den särskilda kompetensen inom vård av svårt lungsjuka och apparatberoende barn som bor långt från sjukvårdsinrättningar. Det vill säga att man tar hand om barnen där barnen finns. Man hoppas kunna göra vården i regionen mer jämlik efter att historiskt ha varierat mycket mellan de olika regionerna. Det är viktigt att barnen i möjligaste mån sköts lokalt i hemregionen med NHV-enheten som stöd genom ambulerande verksamhet, konsultverksamhet samt kompetensutveckling understryker Anna Winberg.
Vårt möte närmar sig sitt slut och tåget mot Uppsala och Stockholm avgår snart men vi har hunnit med en fantastiskt god och trevlig lunch samt inlett ett samarbete mellan oss som patientorganisation och vården för de barn som lever med PCD i Norrland.
