RfCF lyfte Kaftriofrågan i Almedalen
Härom dagen avslutades Almedalsveckan i Visby, och för RfCF har veckan varit mycket intensiv. Förbundet har deltagit i ett stort antal seminarier och flera rundabordssamtal om läkemedelsfrågor för att lyfta den akuta situationen för svenska patienter med cystisk fibros. På plats i Almedalen har RfCFs samhällspolitiskt ansvariga Andreas Jarblad varit, tillsammans med medlemmarna Patrik Sterky och Helen Elofsson. Både Patrik Sterky och Helen Elofsson ingår i förbundets ideella kommitté för intressepolitiskt påverkansarbete. CF-bladet har pratat med Andreas Jarblad, som leder förbundskansliets arbete med politiska frågor och beslutspåverkan.
-Det har varit mycket värdefullt att ha både Patrik och Helen på plats, för att tillsammans hinna täcka in praktiskt taget allt under Almedalsveckan som berörde särläkemedel och systemen som reglerar tillgång till dessa, kommenterar Andreas Jarblad. Kommittén, som även inkluderar Anna Fröderberg som också är medlem i RfCF, har sedan några månader haft ett nära och effektivt samarbete.
Riksförbundet Cystisk Fibros och förbundets intressepolitiska arbete har hunnit bli väl känt bland de aktörer som jobbar med läkemedelsfrågor i Sverige, och förbundet ses numera av många i branschen som den allra starkast drivande aktören i särläkemedelsfrågan. Det är värdefullt i ett sammanhang som Almedalen.
-Ja, vi har definitivt lämnat stadiet att behöva presentera RfCF och vad vi verkar för numera, säger Andreas Jarblad. Både politiker och tjänstemän vid regeringskansliet, riksdagen, TLV, regionerna och Vertex vet att vi är en viktig aktör och att vi förstår hur systemet fungerar samt är djupt insatta i alla pågående processer. Därmed kan vi genast dyka in i detaljer och arbeta för att lösa upp olika knutar och komma med konstruktiva inspel i processerna, samt uppmärksamma parterna på aspekter de missat, fortsätter Andreas.
Vad tar du med dig från Almedalsveckan?
-Att det är tydligt att särläkemedelsfrågorna äntligen på allvar ligger högt upp på agendan, och att många glädjande nog anser att Kaftrio-situationen är den fråga som framför andra åstadkommit detta. Det beror huvudsakligen på det hårda arbete vi lagt ned på beslutspåverkan men också på våra många engagerade medlemmar som inte låtit någon missa att de förväntar sig en lösning på vad som faktiskt är en livsavgörande kris för oss som lever med CF i Sverige. Dessutom tar jag med mig en lång rad mycket givande möten med viktiga aktörer i den pågående Kaftrioprocessen. Det är ju en av finesserna med Almedalen, att det uppstår många små spontana samtal och promenader med tillfälle att knyta en närmare kontakt med de aktörer som vi vill påverka, och möjlighet att lite mer informellt få en djupare förståelse av hur de ser på olika aspekter som vi gemensamt brottas med. Sådant gör det lättare för oss att komma med konstruktiva förslag och sätta press på rätt ställen framöver i processen.
Vad är det senaste som händer i Kaftio-processen?
-Att regionerna tackat nej till att förlänga Orkambi-avtalet med Vertex, och att TLV aviserat att de kommer att ompröva subventionen av Orkambi. Vad detta kommer att resultera i är för tidigt att säga, men det är naturligtvis något vi noga håller ögonen på och har en dialog med både regionerna, TLV och Vertex om. Den omedelbara farhågan som infinner sig är ju att Sverige riskerar att gå åt rakt motsatt håll jämfört med resten av världen och istället för att godkänna Kaftrio avskaffar tillgången till Orkambi. Det ska man dock inte oroa sig över ännu. Jag tog under Almedalsveckan upp frågan med enhetschefen vid Avdelningen för värdebaserad prissättning vid TLV, som lovade att det uteslutningsärendet inte kommer att aktualiseras innan vi får ett beslut om huruvida Kaftrio ska subventioneras. Samtidigt betyder det förstås att insatserna, både för Vertex och regionerna, nu höjts betydligt i den pågående förhandlingsprocessen. Mitt besked till regionerna är dock att RfCF, oavsett utgången av förhandlingarna, aldrig kommer att acceptera att man sätter ut några fungerande behandlingar från en enda patient med cystisk fibros; det skulle strida mot alla etiska regler som sjukvården har att förhålla sig till. Nu gäller det att istället förmå Vertex och regionerna att i konstruktiv anda finna en ny avtalslösning som i ett slag möjliggör subvention av både Orkambi, Kalydeco och Kaftrio och även i den processen kommer vi att fortsätta vara synnerligen aktiva.
NYTT REGERINGSUPPDRAG TILL TLV ETT VIKTIGT GENOMBROTT
Nyligen meddelade regeringen att man ger TLV i uppdrag att ta fram förslag om hur patienters tillgång till läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar kan stärkas. Myndighetsuppdraget är ett stort genombrott för RfCFs arbete med intressepolitisk beslutspåverkan och något förbundet stridit för under hela våren.
-Alla patienter ska erbjudas god vård efter behov och på lika villkor, det inkluderar givetvis tillgång till effektiva läkemedel. Tillgången till läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar behöver öka. Nu får TLV i uppdrag att ta fram förslag på hur tillgången kan utvecklas, sade socialminister Lena Hallengren nyligen i ett pressmeddelande.
Andreas Jarblad, som nyligen kommentarade nyheten i Ekot, välkomnar att Socialdepartementet gett TLV det här myndighetsuppdraget men är samtidigt kritisk i vissa delar:
-För det första är Kaftrio-situationen så akut att en utredning som ska pågå i drygt ett år och därefter följas av ny lagstiftning inte kan vara svaret på den livshotande situation CF-patienterna befinner sig i just nu; de kan helt enkelt inte vänta. Däremot är det bra att vi så småningom får på plats bättre långsiktiga förutsättningar för TLV att hantera förmånsansökningar för särläkemedel i Sverige. Jag diskuterade myndighetsuppdraget med flera representanter för TLV under Almedalsveckan och vi var överens om att RfCF bör spela en roll i det kommande utredningsarbetet - vi är ju både kunniga och har gott om konstruktiva förslag.
En mening i regeringens uppdrag till TLV är dock Andreas Jarblad särskilt kritisk till:
-I uppdraget anges att myndighetens samlade förslag till handlingsvägar inte ska ge staten ökade kostnader för läkemedel jämfört med dagens system. Det är i längden en helt orimlig ståndpunkt i mina ögon. I takt med att forskningen genererar nya, innovativa läkemedel med närmast botande effekt kommer vi att behöva göra en omprioritering i samhället mellan resurserna för läkemedelsbehandling och resurserna för vård. Cystisk fibros är ett bra exempel på det. För oss kommer sannolikt landvinningarna på läkemedelsområdet i längden innebära att vi inte kommer att behöva CF-vård överhuvudtaget. För några av de patienter som har allra bäst effekt av Kaftrio är den verkligheten redan här. Att då inte medge en förskjutning av resurserna mot läkemedelsbudgeten istället är både orättvist och orimligt. Vad är anledningen till att patienter som behöver vård skulle vara högre prioriterade i det svenska systemet än unga patienter med livshotande sjukdomar, utan behandlingsalternativ, som skulle kunna bli mer eller mindre botade med rätt läkemedelsbehandling? I ett läge där regionerna dessutom går med överskott om ungefär 22 miljarder varje år är det svårt att föreställa sig ett rimligt svar på den frågan, avslutar Andreas.
