Riksförbundet Cystisk Fibros arbetar för nya läkemedel, bättre vård, mer forskning, ökad kunskap och ett bättre liv för alla med cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi.

Värdegrund

Riksförbundet Cystisk Fibros en religiöst och partipolitiskt obunden ideell organisation vars vision är ett jämställt samhälle fritt från diskriminering, där alla omfattas av de mänskliga rättigheterna och bidrar, utifrån sin personliga förmåga, till individuell och gemensam utveckling. Riksförbundet Cystisk fibros värderingar och mål har sin utgångspunkt i Förenta Nationernas allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna och i internationella konventioner som uttrycker att var och en är berättigad till alla de rättigheter och friheter som anges, utan åtskillnad av något slag. Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning är antagen för att bekräfta detta och undanröja alla former av diskriminering. I Sverige trädde denna konvention i kraft 2009. Våra grundläggande principer är demokrati och respekt. Vi arbetar på medlemmarnas uppdrag och ser till att de beslut som kongressen respektive styrelsen fattar blir verklighet. Vi behandlar människor lika oavsett kön, ålder, religion, etnisk tillhörighet eller funktionsnedsättning.

Stadgar

Förbundets senast reviderade stadgar antogs den 10 maj 2020 vid RfCFs kongress. Stadgarna för föreningarna, som följer efter förbundsstadgarna i samma dokument, antogs den 21 april 2012. Dokumentet finner du genom att klicka här.

Verksamhetsberättelse 2021

Förbundets senaste verksamhetsberättelse, för verksamhetsåret 2021, finner du här.

Årsredovisning 2021

Årsredovisningen för räkenskapsåret 2021 finner du här.

Strategisk inriktning fram till 2030

Vid en extrakongress den 4 februari 2023 antogs en ny strategisk inriktning för förbundet, som fram till 2030 ska styra prioriteringarna för verksamheten vid förbundskansliet. Vid extrakongressen deltog 17 ombud från lokal- och regionföreningar, samt 8 förbundsstyrelseledamöter. Dokumentet finns att läsa i sin helhet här.

Verksamhetsplan 2022-2024

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) är organisationen som arbetar för ett bättre liv med för cystisk fibros (CF) och primär ciliär dyskinesi (PCD). Vi består av och arbetar för personer med CF och PCD och deras familjer. RfCF är en konstruktiv samarbetspartner till vården och vi arbetar med bevakning och påverkan gentemot staten, kommuner och regioner. Vi förmedlar information om sjukdomarna och hur det är att leva med CF och PCD. RfCF ger, genom våra fonder, ekonomiskt stöd till hälsofrämjande åtgärder samt till vårdutveckling och forskning.

För kongressperioden 2022 – 2024 ska RfCF, utöver den löpande verksamheten, arbeta för att uppnå prioriterade mål inom följande områden:

Påverkansarbete

En avgörande uppgift för RfCF är att påverka beslutsfattande på ett sätt som gynnar våra medlemmars intressen. Vi vill stärka påverkansarbetet genom att:

  • Rikta särskilt fokus mot våra medlemmars tillgång till nya behandlingar och prioritera resurser till detta arbete

  • Öka kännedomen bland beslutsfattare och journalister om CF och PCD

Kommunikation

Bra verktyg och metoder för kommunikation, internt och externt, är en viktig del i en modern patientorganisation. Vi vill stärka kommunikationen genom att:

• Göra en sammanslagning av hemsidan och CF-bladet för att skapa en sida med ett mer aktivt flöde

En starkare medlemsorganisation

Vi vill stärka RfCF som patientorganisation genom att:

• Stötta de lokalföreningar som har svårt att upprätthålla tillräcklig aktivitet

• Erbjuda möjlighet till kompetensutveckling kring föreningsarbete i samarbete med relevanta studieförbund

Patientmedverkan

Patienten som medaktör i vården är en central del i utvecklingen mot en patientfokuserad och värdebaserad vård. Vi vill stärka patienternas möjligheter till medverkan genom att:

• Öka medlemmarnas kunskap om sina rättigheter och betydelsen av patientcentrerad vård

Projekt

Externt finansierade projekt är avgörande för att utveckla verksamheten och uppfylla behov som inte annars hade kunnat mötas. Vi vill stärka RfCF och medlemmarna exempelvis genom att:

• Driva och utveckla podden Osynligt sjuk med annonsintäkter

• Driva en stödlinje med finansiering från Arvsfonden

• Se över möjligheten att ansöka om nytt Arvsfondsprojekt

Finansiering

Patientorganisationer kan inte längre förlita sig på enbart statsbidrag för att finansiera verksamheten. Vi vill trygga och utveckla RfCF och vår verksamhet genom att:

• Söka nya partner för extern finansiering och sponsring

• Öka annonsintäkterna genom att möjliggöra digital annonsering