Välkommen till RfCF Västerbottens årsmöte 2024!

Mötet hålls digitalt den 20 mars kl. 18.00 och länken till mötet mejlas till dig efter din anmälan.

Hej medlem i RfCF Södra Norrland!
Årets årsmöte kommer att genomföras online, i likhet med dom senaste åren. På så sätt överbryggar vi dom stora geografiska avstånden som vår förening spänner över från norra Jämtland till södra Dalarna, och förenklar för oss alla att delta.

Välkomna på årsmöte för RFCF Norrbotten söndagen den 17 mars klockan 18:00 via Zoom.

Välkomna till årsmöte i RfCF Örebro län!
Vi startar klockan 18.30 och förutom sedvanliga punkter i årsmötet ska vi även utse 2 ombud till kongressen 21 april 2024.

RFCF region Syds styrelse har glädjen att än en gång bjuda in till årsmöte och vi ser fram emot att träffa dig. Här kan du passa på att ta del av vad vi gör och ställa frågor och utbyta ideer.

RfCF Stockholms årsmöte äger rum den 21 mars 2024. Du är välkommen till Alviksvägen 43 i Alvik kl. 18 - 20. Vi bjuder på kaffe och wrap.

Årsmötet äger rum söndag 25 februari 2024 kl. 12.00 på Restaurang Villa Bel Parc (A O Elliots Väg 10 i Slottsskogen, Göteborg), 2:a våningen. OSA senast 7 februari 2024.

Behöver du nya springskor eller förnya ditt gymkort? Nu kan du som medlem med CF eller PCD i RfCF Södra Norrland söka bidrag för dina träningsutgifter.

Regionförening Cystisk Fibros Väst har beslutat att dela ut ett friskvårdsbidrag under 2023 till medlemmar med CF eller PCD som är bosatta i regionen. Bidraget söks vid ett tillfälle från 1 maj-31 december 2023.

För tre år sedan efterlyste Riksförbundet Cystisk Fibros virkade citronfjärilar till väskan som är framtagen till familjer med ett barn som nyligen fått diagnosen cystisk fibros eller primär ciliär dyskinesi. I dag finns det bara ett fåtal kvar och vi skulle än en gång behöva hjälp att fylla våra väskor för nydiagnostiserade barn.

Vid RfCFs extrakongress den 4 februari antogs en ny strategisk inriktning för förbundet, som fram till 2030 ska styra prioriteringarna för verksamheten vid förbundskansliet.

Idag beslutade TLV att inte bara Kaftrio och Kalydeco utan också Symkevi och Orkambi ingår i högkostnadsskyddet.

RfCF bjuder nu in alla som berörs av Kaftrio-beslutet till ett webinarium om den framtid vi nu står inför och vad som händer framöver.

När man lever med CF eller PCD så kan vissa av olika anledningar inte få barn. Den här samtalsgruppen är för er som är definitivt barnlösa och som känner att ni vill träffa andra i samma situation.

Arrangörerna har bjudit in TLV för att markera vår ståndpunkt ifråga om den tredje förhandlingsomgången om subvention av läkemedlet Kaftrio.

Igår hade RfCF ett långt möte med Funktionsrätt Sveriges ordförande Elisabeth Wallenius, som också sitter i Nämnden för läkemedelsförmåner vid TLV.

Allt fler människor som lever med CF i Sverige tvingas lämna sitt land för att få tillgång till läkemedel, skriver RfCFs Andreas Jarblad och Patrik Sterky i inflytelserika Dagens Medicin idag. Artikelförfattarna listar också fyra konkreta åtgärder som TLV kan vidta för att underlätta godkännanden av särläkemedel i allmänhet och Kaftrio i synnerhet.

Den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA har godkänt en utökad indikation av CFTR-modulatorn Orkambi. Läkemedlet är nu godkänt från ett års ålder för alla cystisk fibros-patienter med två kopior av mutationen Delta F508 i USA.

Har du vuxit upp med ett syskon som har CF eller PCD? Har du tänkt tanken att det skulle vara skönt att få prata med andra som gjort detsamma? Då har du möjlighet till det nu.

Riksförbundet Cystisk Fibros gör en satsning på opinionsbildning, politisk påverkan och strategisk kommunikation. Detta då Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets beslut i Kaftriofrågan understrukit ett behov av påverkansarbete vid förbundet, för att öka chansen att ett nytt och positivt beslut ska fattas så snart som möjligt.