20 år av europeiskt samarbete kring CF

11 april 2024 
Edit: Kristina Radwan

Andreas Hager samtalar med Hilde De Keyser, VD för Cystic Fibrosis Europe (CFE) i november 2023.

Det finns stora skillnader mellan de europeiska länderna när det gäller standarden på CF-vården. Det gäller även patientens roll i det offentliga beslutsfattandet, utvecklingen av hälso- och sjukvårdssystem samt forskning. Vilka gemensamma åtgärder behövs och är användbara på EU-nivå? Vad hanteras bäst nationellt och lokalt?

Många nationella CF-patientföreningar i Europa har firat 50-årsjubileum. CF Europe är en yngre skapelse. Det är en sammanslutning av nationella och regionala CF-patientorganisationer i Europa. Organisationen grundades vid den europeiska CF-konferensen i Belfast, Nordirland 2003 med Hilde De Keyser som dess första chef. När CF Europe (CFE) startade var det en löst sammanhållen samverkansplattform med en önskan om att nationella CF-patientorganisationer skulle arbeta tillsammans i projekt på europeisk nivå.

CFE-projekten ökade förståelsen för gemensamma intressen och behov. Därmed blev det allt viktigare att samordna och kommunicera. Organisationen tog en mer strukturerad och fristående form 2012. De tre huvudmålen vid den tiden var att:

• Göra CFE till en mer strukturerad och hållbar organisation med ett sekretariat.

• Stödja nationella sammanslutningar bättre på europeisk nivå och till och med börja företräda dem, t.ex. i regleringsprocesser i Europeiska unionen.

• Förbättra samarbetet mellan CFE och European Cystic Fibrosis Society (ECFS), d.v.s. forskare och klinisk personal, inom områdena forskning, vårdstandarder och policy.

CFE etablerade PORG, patientorganisationens forskargrupp med patientrepresentanter från många länder som arbetar med ämnen som studier, patientregistret och vänortssamarbete mellan länder. Elise Lammertyn (PhD) blev forskningschef.

Mellan 2018 och 2023 omfattade den strategiska planen fem områden:

• forskning,

• tillgång till bästa möjliga vård,

• representation i relevanta EU-organ (inklusive särskilda undergrupper, t.ex. vuxna som lever med CF),

• informera och dela med sig av sakkunskap och bästa praxis och

• behovsanpassat stöd till medlemsorganisationer.

Under denna period bildades ett patientorganisationspolitiskt initiativ, POPI, i takt med att CFE blev bättre på vårdutveckling och policyarbete. Syftet var att försvara intressen som att motverka ojämlikhet och tillgång till adekvat vård. Finansieringsmodellen utvecklades till att omfatta medlemsavgifter, projektfinansiering och möjlighet till forskningsstipendier. CFE samarbetar också med företag på ett innovativt, transparent och kontrollerat sätt i form av rundabordssamtal med företag och representanter från CF-gemenskapen.

Idag har CFE medlemsorganisationer från mer än 40 länder. CFE definierar "Europa" i en bred och inkluderande bemärkelse, liksom Världshälsoorganisationen, och omfattar inte bara länder som traditionellt ligger inom kontinentens geografiska gränser utan också de med historiska, kulturella och sociopolitiska band till Europa. Det säkerställer bred representation och öppet samarbete mellan länder med olika förutsättningar.

En strategisk plan för 2024 till 2028 är nu fastställd med målet att ta CFE från en mer samlande roll till en förändringsaktör i nära samarbete med ECFS med ett starkt fokus på evidensbaserad vårdutveckling, främjande av forskning med patienten i fokus.