titel_sommarjpg

 

 Rekommendationer

 

 

Rekommendationer som Arbetsgruppen för Cystisk fibros kommit övrens om när det gäller Pseudomonaskolonisering och J2-stammen, den stam som tidigare benämndes J-stammen.

 

Koloniserings/infektionsstatus med Pseudomonas aeruginosa påverkar CF-patienternas antibiotikabehandlingspolicy och har stor betydelse för segregering på sjukhus och riktlinjer för patientföreningens arrangemang. Från Leeds publicerades en användbar klassifikation (Lee T.W.R. et al 2003), som börjar accepteras i europeiska vetenskapliga publikationer och även användas som beslutsunderlag i det dagliga arbetet. Inom Arbetsgruppen för Cystisk Fibros (ACF) har vi kommit fram till att Leedsdefinitionen är bra och passar för praktiskt svenskt bruk. Alla centra kommer att fortsätta med serologisk provtagning för såväl forskning som klinisk vägledning i behandlingen av patienter. Våra rekommendationer för RfCF baseras på Leeds´definitioner.

 

Leeds’ definitioner

Odling minst varannan månad hos barn och var 3:e månad hos vuxna krävs.

Kronisk infektion: Fynd av P. aeruginosa i mer än 50 % av odlingar tagna under ett år.

Intermittent infektion: Fynd av P. aeruginosa i odling någon gång under de föregående 12 månaderna, men i mindre än 50 % av odlingarna.

Fri från Pseudomonas: Tidigare fynd av P. aeruginosa i odling, dock ej senaste året.

Aldrig infekterad: Aldrig fynd av P.aeruginosa (sputum eller cough swab).

 

Våra rekommendationer är följande:

 

  • Patienter med den epidemiska J2-stammen segregeras som B cepacia, dvs deltar ej i gemensamhetsaktiviteter. Aktiviteter kan anordnas specifikt för patienter med J2.
  • Patienter som enligt Leedskriterierna är fria från Pseudomonas eller aldrig koloniserade är de som rekommenderas för lägerresor
  • Alla patienter utom patienter med J2 och B cepacia kan delta i inomhusaktiviteter utan fysiska aktiviteter
  • Om övernattning: Eget rum, egen toalett/dusch. Aldrig andningsgymnastik tillsammans inomhus. Gemensamma aktiviteter kan ske utomhus.

 

Men vi kan ALDRIG garantera att överföring av bakterier inte sker! Risken är dock sannolikt störst vid tillfällen som bastubad, bubbelpool, tätt umgänge i trånga lokaler. Var noga med handhygien och använd handsprit!. Sköt behandling i enrum. Låt bli att dela ölglas, vattenflaskor, nappar, leksaker. Hosthygien är viktig, gör det i armvecket eller i engångsnäsduk!

 

För Arbetsgruppen för Cystisk Fibros

 

 

Lena Mared

ordförande

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Riksförbundet Cystisk Fibros, Kålsängsgränd 10 D, 753 19 Uppsala. Tel:018-15 16 22

 

 

 

engelska     svenska

Present

se Köptorget

 

Se klippet på TV4s "Efter tio" med Jessica Folcker som berättar om sin son när de fick diagnosen CF 

 

organ

Adam fick en ny lever

 

 

banner_ecorn-cf_se

 

 

bannerliten