Till nya CF- och PCD-familjer

 

Nya CF- och PCD-familjer

När ni första gången ser denna webbsida, har kanske ert barn nyligen fått diagnosen cystisk fibros (CF) eller primär ciliär dyskinesi (PCD). I början kan mycket av det nya med behandling, sjukhusbesök m m vara överväldigande, men vi hoppas att ni vill tro på att det hela blir vardag igen med ett nästan normalt liv för er familj. Här på vår hemsida finns förhoppningsvis svar på en del frågor som ni har.

 

Ni är välkomna att bli medlemmar i Riksförbundet Cystisk Fibros. Riksförbundet Cystisk Fibros bildades 1969. Syftet är att på alla sätt ge stöd och hjälp till personer med cystisk fibros (CF) och med primär ciliär dyskinesi (PCD) och deras anhöriga. Detta gör förbundet bl a genom att sprida kunskap om sjukdomarna och information om de rättigheter en drabbad familj eller en vuxen person med CF eller PCD har i samhället.

 

Informationsbroschyrer om sjukdomen cystisk fibros (CF) respektive primär ciliär dyskinesi (PCD) får alla som blir medlemmar sig tillsända, går även att beställa här på vår hemsida. Vår tidning CF-bladet kommer ut fyra gånger per år och innehåller artiklar om forskning, nyheter inom sjukvård/mediciner,  föreningsnytt, artiklar från våra medlemmar m m.

 

RfCF arrangerar utbildnings- och behandlingsveckor för familjer med CF- eller PCD-barn och för vuxna med CF eller PCD. Varje år är det årsmöte och vartannat år anordnas även en utbildningsdag i anslutning till årsmötet.
Även region- och länsföreningarna anordnar informationsmöten, social samvaro m m.
RfCF har även samarbete med Ågrenska, som anordnar familjevistelser för familjer som har barn med cystisk fibros.

 

RfCF stöder forskningen  om cystisk fibros och förvaltar fyra fonder.

 

Förbundskansliet finns i Uppsala, där är vi tre anställda, som kan ge information och stöd i olika frågor.

Välkommen att kontakta oss på kansliet på telefon 018-151622 eller skicka ett mail till info@rfcf.se

 

Välkommen att bli medlem!