RfCF har sedan bildandet 1969 aktivt deltagit i den internationella CForganisationens - Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), fd ICF(M)A - verksamhet.
Vuxna med CF har tidigare haft en egen internationell organisation - IACFA (International Association of Cystic Fibrosis Adults). Denna organisation bildar tillsammans med fd ICF(M)A sedan 2002 CFW.
Det tidigare IACFA-bladet heter numera CFW Newsletter och ges ut av CFW och finns endast på
www.CFWW.org.
CF Europe - en europeisk organisation för CF-förbund i Europa - bildades 2003
- Sedan 80-talets början finns ett samarbete mellan de nordiska CF-föreningarna, CF-NORDEN.
- Inom den medicinska sektorn sker det europeiska samarbetet bl a inom ECFS (European Cystic Fibrosis Society).
- RfCF bidrar genom fonder ekonomiskt till att medicinsk personal och forskare ges möjligheter till internationellt utbyte genom deltagande i kongresser m m.
RfCF är med i CFE, den euopeiska organisationen för nationella CF-föreningar. VFE har startat en faktahemsida om CF.
Den heter www.wikicf.com och är på engelska.
Internationella konferenser
2011: