Sällsynta dagen den 29 februari 2008

Den 29.e februari gästade Kronprinsessan Victoria Sällsynta dagen där hon delade ut David Legas stipendium tillsammans med David själv.

- Vi känner oss stolta och hedrade över att Kronprinsessan väljer att medverka, sa Elisabeth Wallenius, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnosrer som är initiativtagare till Sällsynta dagen - en dag som också firades i 16 andra länder runt om i Europa.

 

Stipendiet går till en person som har gjort en extra unik insats för Riksförbundet Sällsynta diagnoser och kom till då David Lega, inspirationsföreläsare och f d elitsimmare, donerade sitt arvode till Riksförbundet efter en av sina föreläsningar.

- Att få visa tacksamhet till medlemmarna, och göra det med hjälp av Kronprinsessan Victoria, känns jätteroligt. Det ger extra tyngd och dignitet till stipendiet, säger Elisabeth.

 

Förutom stipendieutdelningen kom seminarieprogrammet att fokuseras på vården och de nödvändiga insatser som krävs för att förbättra situationen för människor med sällsynta diagnoser. Bl a presenterades Riksförbundet sin nya medlemsundersökning "Fokus på vården" och diskuterade behovet av nationella medicinska center.

Representanter från Socialstyrelsen, Sveriges kommuner och landsting samt Socialdepartementet och Nordiska Samarbetsorganet för Handikappfrågor (NSH) deltog i en paneldebatt. Moderator var journalisten och nyhetsankaret Fredrik Birging.

 

Läs mer på www.sallsyntadagen.nu och www.sallsyntadiagnoser.nu

 

Pressansvarig Elisabeth Wallenius