The European Respiratory Society

Svenskar med cystisk fibros lever längst i världen

2007-09-17 08:55

Svenska patienter med lungsjukdomen cystisk fibros lever i genomsnitt tills de blir 50 år – en av de högsta siffrorna i världen. Varje år föds ungefär tjugo barn i Sverige med denna obotliga sjukdom. Vid den stora lungkongressen ERS i Stockholm presenteras nya rön.

På 1960-talet var medelöverlevnaden mellan sex och åtta år. I dag har några av de svenska patienterna uppnått pensionsåldern. Deras lungfunktion är bättre än motsvarande patientgrupp i USA och Australien. De arbetar och studerar i ungefär samma utsträckning som friska och allt fler har blivit föräldrar. I dag lever omkring 570 personer i Sverige med cystisk fibros.

– De goda svenska resultaten beror framför allt på en centraliserad vård med ett multidisciplinärt omhändertagande och en intensiv behandling av symtomen, säger docent Lena Hjelte, överläkare Stockholms CF-center, Barnens sjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge.

Stockholms CF center är den största mottagningen i Sverige med ansvar för patienter med cystisk fibros i öppen och sluten vård, oavsett ålder. Därifrån presenteras vid ERS en studie där man undersökt hur det går för individer med cystisk fibros utifrån deras symtom vid diagnos.

I en annan studie jämförs metoder för att mäta lungfunktionen hos mycket små barn med sjukdomen. Resultatet pekar på att spirometri bland barn upp till tre år bör användas mer.

Ärftlig obotlig sjukdom

Cystisk fibros är ärftligt och kan inte botas utan behandlingen går ut på att minska symtomen. Det mest typiska kännetecknet för sjukdomen är ett segt sekret med symtom från främst lungor och mag-tarmkanalen. Behandlingen går ut på att minska symtomen genom bland annat antibiotika, daglig andningsgymnastik, slemlösande läkemedel mot lungsjukdomen samt tillförsel av bukspottkörtelenzym och vitaminer på grund av avsaknad av bukspottkörtelfunktion.

Till komplikationerna vid cystisk fibros hör lunginflammation, diabetes, leversjukdom, gall- och njursten och ökad risk för cancer i mag-tarmkanalen.

Se även www.ersnet.org


För ytterligare information, kontakta:

Docent Lena Hjelte, överläkare Stockholms CF-center, Barnens sjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, tel 08-585 862 13, 0736-99 62 82

Professor Gunilla Hedlin, överläkare, verksamhetschef vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, vice ordförande för European Respiratory Societys kongress i Stockholm 2007, tel 073-966 19 12

Professor Sven-Erik Dahlén, Karolinska Institutet, ordförande för European Respiratory Societys kongress i Stockholm 2007, tel 0762-80 50 41

The European Respiratory Society (ERS) has over 5 000 members from 90 countries. The ERS serves its members in promoting respiratory medicine in Europe in collaboration with national societies. The ERS aims to optimise and develop respiratory medicine by initiating, coordinating, and stimulating scientific exchange among its members. In addition to its annual congress, the ERS supports various scientific and educational activities, including leading publications. For more information about the ERS, visit our website at: www.ersnet.org

.