Situationen för barn och vuxna med PCD i Göteborg
Den nystartade NHV-enheten på Östra sjukhuset i Göteborg kommer tillsammans med övriga NHV-enheter göra skillnad för kunskapen och behandlingen av PCD.
Kaftrio snart godkänt från 2 års ålder
En rådgivande kommitté vid EMA har idag rekommenderat godkännande av Kaftrio för patienter från 2 års ålder i EU. RfCF svarar på dina frågor!
Arbetet för bättre vård för alla med PCD fortsätter
Sommaren närmar sig sitt slut och hösten är snart här. Riksförbundets arbete för en bättre vård för alla med PCD tar ny fart. Här är en uppdatering om lite av det arbete som ligger framför oss.
Orkambi EU-godkänt från 1 års ålder
Läkemedlet Orkambi är nu godkänt från ett års ålder på den europeiska marknaden, inklusive Sverige.
Tio mil för CF och PCD
I lördags stod 10 cyklister, i vita tröjor och med gula fjärilar på ryggen, på startlinjen för att cykla Vätternrundan 100 km till förmån för Riksförbundet Cystisk Fibros.
Frågor och svar om sjukdom och behandling vid PCD
Läkaren och forskaren Suzanne Crowley svarar på PCD-patienternas frågor om sjukdomen, vården och behandlingen.
Kalydeco godkänt från en månads ålder i USA
Igår godkände amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA Kalydeco från 1 månads ålder. Indikationen omfattar de patienter som har minst en mutation i CFTR-genen som responderar på Kalydeco-behandling.
Orkambi kan godkännas från ett års ålder
CHMP har idag rekommenderat godkännande för förskrivning av Orkambi för patienter från ett års ålder på den Europeiska marknaden, inklusive Sverige.
Kaftrio godkänt från 2 års ålder i USA
Amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA har nu godkänt Trikafta, som Kaftrio heter i USA, för användning på den amerikanska marknaden från två års ålder.
Nationell strategi blir verklighet
Förra veckan deltog RfCF vid Nordic Rare Disease Summit 2023 i Stockholm, som anordnades av läkemedelsföretaget Takeda i samverkan med en rad andra organisationer.
RfCF träffade sjukvårdsministern
Härom veckan träffade RfCF den nya sjukvårdsministern Acko Ankarberg Johansson som bjudit in förbundet till Socialdepartementet för att få ta del av RfCFs perspektiv på regeringens politik inom läkemedels- och sjukvårdsområdet.
Kaftrioförskrivning försenad i vissa regioner
De senaste två dagarna har det varit en del problem med att förskriva Kaftrio. Situationen har skiljt sig åt mellan regionerna.
RfCF lyfter behov av förändringar vid möte med TLV
Förbundet underströk behovet av en rad förändringar i relation till TLVs regeringsuppdrag.
Ett historiskt beslut om Kaftrio
RfCFs ordförande Johan Moström kommenterar dagens beslut om subvention av Kaftrio i kombination med Kalydeco för cystisk fibros-patienter med minst en kopia av delta F508-mutationen.
Nya arbetssätt bakom viktiga genombrott i Kaftrio-processen
Under de senaste månaderna har förbundets arbete med Kaftriofrågan resulterat i flera genombrott av avgörande betydelse för ett godkännande.
Statusrapport PCD: vart är vi på väg?
Hur står det till med PCD-vården? Vad arbetar RfCF med och vad behöver hända framöver? RfCFs Tanja Hedberg redogör för läget just nu.
RfCF i möte med Socialdepartementet om Kaftrio
I förra veckan besökte Andreas Jarblad, samhällspolitiskt ansvarig vid RfCF, Socialdepartementet i Stockholm. Syftet med mötet var att lyfta en rad frågor relaterade till TLVs kommande beslut om Kaftrio.
Drömmen om att andas fritt
Viktoria Westerbergs dikt om väntan på en behandling som kan förändra livet.
RfCF lyfte Kaftriofrågan i Almedalen
Förbundet har deltagit i ett stort antal seminarier och flera rundabordssamtal om läkemedelsfrågor för att lyfta den akuta situationen för svenska patienter med cystisk fibros.
Visst gör det ont när system brister: 600 dagar utan Kaftrio
Svenska patienter med cystisk fibros fortsätter att tillhöra den sista procenten i världen som står utan effektiv behandling mot denna livshotande sjukdom.